Hjärtebarnen

Hej ...hoppar på här :)

Min son föddes med hjärtfel( förstorad höger kamare samt lite trög ) igår va vi på ett nytt utltraljud och det hade försämrats läkaren sa att hans hjärta håller på att stänga av sig och vi ska tillbaka till lund om 6 veckor för att avgöra om han kan börja med medicin :( och skulle inte det funka blir det en hjärttransplantation nu känner jag att jag behöver en massa stöd:( blev helt knäckt igår vi trodde att det hade blivit bättre inte vill man höra att ens sons hjärta håller på att stänga av sig :'(

Hej..

Vi är några stycken här som har barn som är transplanterade, vi har en egen tråd som du gärna får titta in på och ställa ALLA frågor du har så svarar vi efter bästa förmåga.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m51782296.html

Förstår din oro. Vi är själva inlagda  för rejektionsbehandling just nu.

Tack! Läkaren trodde att vi blir kvar två dagar, men det kanske beror på att vi har en bit att resa (Gbg-Östersund).
Vi ska förmodligen ner v.21, har inte fått datum än. Jag längtar faktiskt eftersom det verkar vara ett "enkelt" ingrepp som jag tror kommer göra att min dotter mår mkt bättre och att hon kommer äta mkt bättre. Hon är 1 år och väger 8 kg.

ja det tyckte jag också. jag gjorde ett vanligt återbesök hos min hjärtläkare samt attjag fick åka in själv akut en gång under graviditeten eftersom trycket på lungorna ökat, båda gångerna frågade jag om ärftligheten men fick inget svar, hos barnmorskan frågade jag jämt och dom vet ju egentligen inte så mkt, dom lyssnar ju bara lite o dom har ju ingen sån djup kunskap om hjärtat. när jag kom in till förlossningen, o hade en tröja som avslöjade lite av mitt ärr så stelnade förlossningsläkaren till och frågade vad det där var och varför han inte visste något om att jag var hjärtsjuk...konstigt, jag hade ju inte gjort annat än tjatat om det men ändå verkade det inte finnas i min juornal...sen blev det en snabb karusell med akutsnitt osv...
visst borde jag har stått på mig ännu mer, men jag var så dålig när jag väntade så jag orkade inte bråka, och tänkte väl att eftersom dom inte säger något kan dom ju inte tro att det e ärftligt. Men men, nu vet jag om det blir barn igen så ska ja ha bättre undersökningar och så vill jag inte föda här uppe, dom har inte ens nålar anpassade för barn när dom ska sticka...

så det enda ja vet att säga är att man ska störa läkare, tjata och tjata och fråga följdfrågor tills man förstått allt klart och tydligt, och inte låta dem nonchalera din oro. har man ett barn sen tidigare med hjärtfel, eller själv har ett medfött så måste man få svar på sina frågor och få de kontroller som behövs, så att vården också e förberedda om det föds ett sjukt barn, det måste ju gå fort att få rätt vård då

Jag fick inte heller någon remiss för riktat hjärt-UL trots att jag själv har hjärtfel med konstaterad ärftlighet för missbildningar i släkten. Dock tjatade jag hål i huvudet på BM som gjorde RUL i första graviditeteten så hon scannade hjärtat det bästa hon kunde och sa att så vitt hon kunde se var allt på plats. Andra gången löste det sig så att en läkare gjorde RUL eftersom jag blött mycket och då såg allt OK att vi la ner att tjata om remissen. Sådana remisser kommer absolut inte automatiskt, jag upplevde det som att mödravården var ovan att  hantera ärftlighetsaspekter runt hjärtmissbildningar.

Fröken Julie: Som du redan sett beror risken att få ett till barn med hjärtfel på typen av fel. Vi fick höra att risken överlag är dubbelt så stor om man redan har ett. Har man två hjärtbarn ökar den ännu mer. Jag grävde i en del forskningsrapporter en kväll men det krävs mer tid än så för att få pejl:

hjartebarn.ning.com/forum/topics/risk-foer-hjaertfel-om-man

Den intressantaste rapporten tyckte jag var denna: content.onlinejacc.org/cgi/content/full/42/5/923

Nu är Harry dålig igen. Han har ingen feber men är trött och äter dåligt. Han är lite förkyld och har lite hosta. Det värsta är att han kräks mycket på grund av slem.

Vi var på Vårdcentralen igår men crp och blodvärde var bra och de skickade prov på vita blodkroppar som de skulle få svar på idag men vi har inte hört ngt så de var väl bra hoppas jag. Vad är det man kan se på ett sådant prov?? Någon som vet??

Är väldigt bekymrad eftersom jag inte känner igen min goe, glade kille. Ska ringa sjukhuset i morgon och fråga om hans återbesökstid hos hjärtläkaren. Det är dags nu men vi har inte fått kallelse än. Hade gärna åkt in där och kollat upp honom.

Klunsen111>> Vad jobbigt att han är dålig, det är ju riktigt jobbigt och man känner sig så hjälplös =( Hoppas du får tag på någon på sjukhuset imorgon som kan hjälpa er. Jag vet tyvärr inte varför man kollar på de vita blodkropparna. Du kanske kan googla?

Vi har iaf bokat tåg och hotell till Göteborg, idag är det 13 dagar tills vi åker ner för att ta bort Mollys ductus.
Hände dock ett jättehemsk grej i fredags då hon helst plötsligt började att krampa på kvällen, läpparna blev blågrå, ögonen var uppspärrade och hon var okontraktbar i ca 2 min. Vi ringde ambulansen, hon hann bli kontaktbar innan de kom och läpparna blev vanlig färg. Men det är rutin att åka in efter en första kramp och ligga kvar en natt för observation. Det var det absolut läskigaste minutrarna i mitt liv!
Idag var vi iväg till sjukhuset för ett eeg för att utesluta att krampen tex orsakades av epilepsi eller nåt annat. Men de sa hela tiden "en kramp är ingen kramp". Vi får hoppas på det.

Börjar bli lite orolig för Theo, han är tröttare än vanligt och gråter för minsta lilla, men det kanske hör till åldern (2.5 år). Han har haft jobbigt med andningen i flera månader nu, han blir anfådd så fort han rör sig i princip, men vet inte om det beror på hans förkylningsastma eller hjärtat. Nån som vet om det blir liknande med andningen då?

Läkaren från Gbg ringde idag och sa att Lunas op nästa vecka är inställd då hon fortfarande ligger bra i sarturation Ingen idé att byta en shunt som fungerar.
Nu står vi i kö för en ny kateterisering istället. Hoppas lungkärlen har vuxit till dess så hon kan få göra glenn.