• minneli

    Hjärtebarnen

    Hej!

    Min dotter är 1 år och har ett blåsljud. Vi har gått på kontroller hela tiden men inget beslut har tagits om vi ska till gbg eller inte. Nu har Mollys hjärtläkare skickat ner alla undersökningar till gbg och de vill att vi ska komma ner. För att först göra ett ultraljud och efter det förmodligen göra en katetisering (?) och ta bort ductus. Han trodde att vi skulle få komma vecka 21, men vi har inte fått ngt datum än.

    Är det någon här som gjort det ingreppet?

  • minneli

    Ingen som har erfarenhet av att ta bort ductus med en katetisering? Att man går in via ett kärl i ljumsken?

  • minneli
    willsam skrev 2010-04-30 20:26:48 följande:
    minneli.hjärtkat har många barn här inne gjort. om allt går bra brukar man få åka hem smma dag! =)kram
    Tack! Läkaren trodde att vi blir kvar två dagar, men det kanske beror på att vi har en bit att resa (Gbg-Östersund).
    Vi ska förmodligen ner v.21, har inte fått datum än. Jag längtar faktiskt eftersom det verkar vara ett "enkelt" ingrepp som jag tror kommer göra att min dotter mår mkt bättre och att hon kommer äta mkt bättre. Hon är 1 år och väger 8 kg.
  • minneli

    Klunsen111>> Vad jobbigt att han är dålig, det är ju riktigt jobbigt och man känner sig så hjälplös =( Hoppas du får tag på någon på sjukhuset imorgon som kan hjälpa er. Jag vet tyvärr inte varför man kollar på de vita blodkropparna. Du kanske kan googla?

    Vi har iaf bokat tåg och hotell till Göteborg, idag är det 13 dagar tills vi åker ner för att ta bort Mollys ductus.
    Hände dock ett jättehemsk grej i fredags då hon helst plötsligt började att krampa på kvällen, läpparna blev blågrå, ögonen var uppspärrade och hon var okontraktbar i ca 2 min. Vi ringde ambulansen, hon hann bli kontaktbar innan de kom och läpparna blev vanlig färg. Men det är rutin att åka in efter en första kramp och ligga kvar en natt för observation. Det var det absolut läskigaste minutrarna i mitt liv!
    Idag var vi iväg till sjukhuset för ett eeg för att utesluta att krampen tex orsakades av epilepsi eller nåt annat. Men de sa hela tiden "en kramp är ingen kramp". Vi får hoppas på det.

  • minneli

    Till oss sa hon att vi skulle höra med dem nere i göteborg så skulle då skriva ett intyg så både jag och min sambo får vård av sjukt barn samtidigt.
    Först var det meningen att Mollys läkare här hemma skulle skriva intyget men hon kom på att det var bäst att de i gbg skrev det.

    Vi ska inte bo på rondald utan på Odin.. eller var det hette, Clarion Odin kanske. Ja nåt sånt.

  • minneli
    mammi85 skrev 2010-05-14 16:20:38 följande:
    Hej alla! Hoppas att allt är bra med er och barnen. hoss oss är det bra , var på ultaljud den 14 april och allt såg bra ut och hennes sista medecin anelapril togs bort, så efter 1 år av medecenring så var vi glada. För ca 2 veckor sen så kom det brev på posten från läkaren att när man tog blodtrycks på henne så hade hennes värde varit något för högt, jag ringde och sa att min dotter var ledsen och rädd och om det hade kunnat påverka och då säger han ja men han vill ändå att hon ska få tillbaka enelarpril tills vidare. Jag känner mig kluven och har ring nu i en vecka och väntat på svar om hon kan göra en blodtrycksmätning när hon är lugn för attse den riktiga värdet , man känner sig överkörd av vården , dom vill bara pumpa i henne medecin som har konstga biverkningar , jag litar inte på dom, det var ju faktis dom som missade min dotter hjärtfel trots unersökningar. Nu är jag kluven , hur skulle ni har gjort...
    Inte lätt att veta hur man skulle ha gjort men jag tror att jag fortsatt gett medicin men krävt att de tog blodtrycket på henne en gång till så fort som möjligt.
  • minneli

    Nu har jag snart packat klart, imorgon åker vi till Göteborg för katetisering!

  • minneli

    Idag gjordes ingreppet på Molly och ductus ska förhoppningsvis vara stängt. Imorgon ska hon få göra ett ultraljud som efterkoll. De upptäckte även att de bara såg en njure så det blev en njurröntgen imorgon också... I mars i år upptäcktes det att jag bara har en njure så det kanske är ärftligt. En lungröntgen skulle de också göra imorgon plus att hon ska få antibiotika och så ska vi prata med en läkare.
    Nu är vi på sjukhuset och väntar på att få åka hem till hotellet för vi får nattpermission.

    Molly väger inte heller mkt, hon är 13 månader och väger 8kg och är 72.5cm. Hon äter bara välling, kräks lätt och får därför enfamil med calogen i.

  • minneli

    Ni som har gjort en katetisering hur har "såren" i ljumskarna varit? På ena ljumsken är det bara en röd prick men på den ljumsken där hon blödde lite efter att hon vaknade efter narkosen har det blivit en blåmärke och en liten knöl...?

Svar på tråden Hjärtebarnen