hjärtemax skrev 2010-08-05 08:40:25 följande:
Hej!
Min son hade inte den hjärtsjukdom som ditt barn har men han hade Hlhs.. bara en kammare.
Han blev dåligt i akut hjärtsvikt i början av okt 09. 3 dar senare låg han i en hjärtpump för o spara tid. Vi fick vänta 3 veckor på nytt hjärta till min pojk! gick jätte fort, (tack o lov)
Han kommer för alltid att gå på medicin nu, immunsänkande o blodtrycks mediciner och vätskedrivande.
i dagsläget har han ca 14 mediciner på ett dygn, MEN!!!! efter transplantionen var han uppe i 27st.
(vad man har i medicin sen är individuellt)
(men efter hjärtbyte kommer man för alltid ha någon/några mediciner för alltid)
De första 6 månaderna efter en transplantion är ganska jobbiga då blir barnet isolerad i hemmet, pga att det är så infektions känsligt. i början för oss var det biopsi 1 gång i månaden, nu e det 3 månader sen sista biopsi o Max är inne på biopsi idag!
Vad du vill veta är bara att fråga! svarar på det jag kan..
När du säger isolerat hemma är det okej att andra familjemedlememar hälsar på eller avstod ni ifrån sånt med tanke på infektionsrisk ifall någon var sjuk? Oj 27 mediciner ja då låter 14 bättre men hur mår han idag då? hans hjärtfel sitter i vänster kammare just nu får han medicin för brodtryck och vattendrivande