• bambiii

    Hjärtebarnen

    Hej ...hoppar på här :)

    Min son föddes med hjärtfel( förstorad höger kamare samt lite trög ) igår va vi på ett nytt utltraljud och det hade försämrats läkaren sa att hans hjärta håller på att stänga av sig och vi ska tillbaka till lund om 6 veckor för att avgöra om han kan börja med medicin :( och skulle inte det funka blir det en hjärttransplantation nu känner jag att jag behöver en massa stöd:( blev helt knäckt igår vi trodde att det hade blivit bättre inte vill man höra att ens sons hjärta håller på att stänga av sig :'(


    Joey Ryan Chau 091205
  • bambiii

    Vet inte om jag har kommit rätt men min son har medfödd hjärtfel var hos läkaren igår i Lund och medicinerna han får håller honom stabil men läkaren sa det är verken bra eller dåligt :/ dom kommer att sluta att fungera de kan ta veckor, månader eller år han ville inte riktigt säga.. hela hjärtmusklen har enorma hål i sig som bara töjer sig och blir större och större och tills slut kommer hans hjärta att stanna sa han ( sånt vill man bara inte hörat) :( men han kommer att bli uppsatt på en vänte lista för ett nytt hjärta när hans tillstånd är mer kritiskt ..kommer gå dit var 3:e månad för kontroll känns fruktansvärt jobbigt..


    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii
    bea79 skrev 2010-08-04 18:17:03 följande:
    Usch så hemskt! Det är verkligen inget roligt eller bra besked. Hoppas det dröjer innan han blir sämre och att de hittar ett hjärta till honom.
    Ja det är verkligen jobbigt och det finns ju inget man kan göra än att vänta och se. ja det hoppas vi också så att man inte behöver vänta hur länge som helst vissa kan ju få vänta väldigt väldigt länge..
    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii
    Gunsan75 skrev 2010-08-04 19:36:27 följande:
    Låter som det är en hjärtmuskelsjukdom din son lider av.
    Min dotter hade det, finns ju olika varianter. För henne fungerade inte medicin så vi hamnade ganska snabbt på väntelista för transplantation.
    Det är bara att fråga på om du har frågor så kanske jag kan hjälpa lite, ibland vill man bara ha likasinnade att prata av sig med.
    Jo men det är hjärtmusklen hela vänterkammare är onormal den är helt hålig och totalt förstöd bara men medicinerna fungerar dom håller honom stabil men ändå sa läkaren det är verken bra eller dåligt kommer att gå dit var 3:e månad. ja jag vill definitivt prata med dom som haft samma eller liknande problem.

    vår läkare vill vänta och se tills medicinerna börjar avta sen sätts han också upp på väntelistan.. hur har det gått för din dotter då?
    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii
    Gunsan75 skrev 2010-08-04 22:34:43 följande:
    Alice är transplanterad, vi väntade i 3 månader på ett nytt hjärta
    1 hjärtstopp hade hon innan vi hamnade på listan som vi lyckades häva.
    Noncompaction kardiomyopati hade ALice. Vad lider er son av?
    alltså jag kommer aldrig ihåg vad hans hjärtproblem heter men ska leta reda på det så kan jag berätta :).
    när man har bytat hjärta måste man ändra livsstilen då för barnets skull ändra kost osv? vissa som bytar hjärta måste ju gå på mediciner resten av livet är det så för din lilla flicka också?

    försöker att samla så mycket information som möjligt
    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii
    hjärtemax skrev 2010-08-05 08:40:25 följande:
    Hej!

    Min son hade inte den hjärtsjukdom som ditt barn har men han hade Hlhs.. bara en kammare.
    Han blev dåligt i akut hjärtsvikt i början av okt 09. 3 dar senare låg han i en hjärtpump för o spara tid. Vi fick vänta 3 veckor på nytt hjärta till min pojk! gick jätte fort, (tack o lov)

    Han kommer för alltid att gå på medicin nu, immunsänkande o blodtrycks mediciner och vätskedrivande.
    i dagsläget har han ca 14 mediciner på ett dygn, MEN!!!! efter transplantionen var han uppe i 27st.

    (vad man har i medicin sen är individuellt)

    (men efter hjärtbyte kommer man för alltid ha någon/några mediciner för alltid)

    De första 6 månaderna efter en transplantion är ganska jobbiga då blir barnet isolerad i hemmet, pga att det är så infektions känsligt. i början för oss var det biopsi 1 gång i månaden, nu e det 3 månader sen sista biopsi o Max är inne på biopsi idag! 

    Vad du vill veta är bara att fråga! svarar på det jag kan.. 
    När du säger isolerat hemma är det okej att andra familjemedlememar hälsar på eller avstod ni ifrån sånt med tanke på infektionsrisk ifall någon var sjuk? Oj 27 mediciner ja då låter 14 bättre men hur mår han idag då? hans hjärtfel sitter i vänster kammare  just nu får han medicin för brodtryck och vattendrivande
    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii
    hjärtemax skrev 2010-08-05 09:39:30 följande:
    Hur han mår idag!!??

    Han e världens piggaste o underbaraste kille med massa bus i sig!!!!
    E en sån otrolig skillnad på innan, han springer omkring o njuter av livet till MAX =) 
    Det låter helt underbart ju :)
    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
  • bambiii

    Hej de va ett tag sen jag va här inne och skrev hoppas att det gått bra för alla :)

    sist vi var i lund så fick vi goda besked det hade gått ihop lite och det såg "nästan" ut som normalt tack vare medicinerna så det var skönt men vi ska dit igen om 2 månader och hoppas på lika goda besked igen.


    Joey Ryan Chau 091205 <3<3 Mammas Älskling
Svar på tråden Hjärtebarnen