• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • willsam

    ja nu har vi iaf fått en ny tid. på tisdag 4/5. skönt att bli flyttad så länge man är hemma iaf. det är ju jobbigare att vara på sjukhuset och allt blir uppskutet..men det vet man ju aldrig... gillar inte sjukhus... men vad göra? =)

    lillastollan- skönt det iaf. vi går oxå på alb. våran kardiolog ringde till lund och stressade på dom. han ville inte att flisan skulle vänta på sin op, pga försämring. det tog ändå 1,5 månad. bara så du vet...  det kan ta tid. och det är klart att det är skitjobbigt! håller tummarna för att ni slipper vänta!

    kramar

  • Klunsen111

    Lilla Stollan: Harry hade också VSD. Vi fick besked att han troligtvis behövde operation i november men han opererades inte förrän i februari. Vi fick svaret att man ville vänta tills han växt på sig lite. Problemet var ju att energin inte räckte till att växa och klara sig med hjärtfelet så han var väldigt tunn ett tag. Nu mår han i alla fall prima och det märks inte på honom att han haft ett hjärtfel. Han är lite klenare och drabbas lätt av sjukdomar men det kunde han ju varit ändå...

  • LillaStollan

    Det verkar gå undan här, fick op datum idag och det blir om en vecka. Frågade hur stor risken är att det blir uppskjutet och vad jag förstod har M ganska hög prioritet och den största risken för inställd op är om hon blir förkyld. Läkaren här hade sagt att han tyckte om max en månad men i Lund ville de inte vänta så länge.

    Klunsen- Hur stor var harry när ni skulle vänta och när han blir op? M går knappt upp i vikt alls just nu. Hade gått upp från 4025 till 4060 och då var hon nymatad när vi vägde idag.

    willsam- Vi kanske ses i Lund i nästa vecka då

  • Fröken Julie

    Vi har börjat fundera på att skaffa ett syskon till våra tjejer. Nu funderar jag på det här med ärftlighet och hur stor risken är att nästa barn också har hjärtfel. Vem pratade ni med? Eftersom vi bara har kontakt med hjärtläkaren en gång om året vid kontroller vill jag inte  besvära henne men vem ska man prata med? Har ni andra som skaffat syskon begärt extra ultraljud eller kollas det upp automatiskt?

  • Små Hjärtan
    Fröken Julie skrev 2010-04-28 21:52:12 följande:
    Vi har börjat fundera på att skaffa ett syskon till våra tjejer. Nu funderar jag på det här med ärftlighet och hur stor risken är att nästa barn också har hjärtfel. Vem pratade ni med? Eftersom vi bara har kontakt med hjärtläkaren en gång om året vid kontroller vill jag inte  besvära henne men vem ska man prata med? Har ni andra som skaffat syskon begärt extra ultraljud eller kollas det upp automatiskt?
    Till oss sa dom att det var större risk för att Trinitys lillasyskon skulle få spalt (Trinity har ju det med) än hjärtfel. Att bebisen skulle få hjärtfel var nästan obefintlig lät det som.
    Vi har fått extra ultraljud automatiskt för att kolla hjärtat på den lille. Min barnmorska skickade remiss till till ultraljudsenheten i Lund för dom extra ultraljuden.
  • Golvmoppen

    Att syskon ärver hjärtfel är som ngn sa minimal risk.
    Däremot ligger det väl på 5-8% om personen i fråga själv har hjärtfel och skaffar barn.
    Själv har jag ett medfött hjärtfel och är op:ad som liten, men med klaffar som läcker fortfarande. Dottern föddes Feb.-06 och Kotten ska komma nu i Juni-10. Har gjort riktade HjärtUL bägge ggr och inget har visat på att ngn skulle ha fått det.

    Ang. vikt o Op, så ser jag era diskussioner. Kan bara tala om att utvecklingen har gått rejält framåt. 1982 när jag op:ades, så var man tvungen att väga 15kg för att läggas i Hjärt-Lungmaskin. Innan dess, så kunde man inte göra ngn Öppen Hjärtkirurgi.

  • minneli

    Hej!

    Min dotter är 1 år och har ett blåsljud. Vi har gått på kontroller hela tiden men inget beslut har tagits om vi ska till gbg eller inte. Nu har Mollys hjärtläkare skickat ner alla undersökningar till gbg och de vill att vi ska komma ner. För att först göra ett ultraljud och efter det förmodligen göra en katetisering (?) och ta bort ductus. Han trodde att vi skulle få komma vecka 21, men vi har inte fått ngt datum än.

    Är det någon här som gjort det ingreppet?

  • 2små2stora
    Golvmoppen skrev 2010-04-29 08:36:42 följande:
    Att syskon ärver hjärtfel är som ngn sa minimal risk. Däremot ligger det väl på 5-8% om personen i fråga själv har hjärtfel och skaffar barn. Själv har jag ett medfött hjärtfel och är op:ad som liten, men med klaffar som läcker fortfarande. Dottern föddes Feb.-06 och Kotten ska komma nu i Juni-10. Har gjort riktade HjärtUL bägge ggr och inget har visat på att ngn skulle ha fått det. Ang. vikt o Op, så ser jag era diskussioner. Kan bara tala om att utvecklingen har gått rejält framåt. 1982 när jag op:ades, så var man tvungen att väga 15kg för att läggas i Hjärt-Lungmaskin. Innan dess, så kunde man inte göra ngn Öppen Hjärtkirurgi.
    Johannas hjärtfel tillhör nog undantagen, jag har för mig att vi har 25% risk att få ytterligare 1 barn med komplett av-block. Men det är ingenting som de kan kontrollera före födelsen om inte barnet är bradykard under graviditeten.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Golvmoppen

    Busfrön: Finns ju ett fåtal o som du säger, så har din dotter ett av dem.

  • 2små2stora
    Golvmoppen skrev 2010-04-29 09:00:00 följande:
    Busfrön: Finns ju ett fåtal o som du säger, så har din dotter ett av dem.
    Och ett av undantagen som finns kan man inte hitta innan födelsen {#lang_emotions_djavulsk}. Kommer dock att kräva ett EKG innan vi åker hem från BB. J är troligen född med AV-block 2 som sedan utvecklats till grad 3. Min gissning är att det skedde när hon var ca 10 månader för det var då som hon slutade att gå upp i vikt.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Hjärtebarnen