• mammi85

    Hjärtebarnen

    när vår dotter blev akut opererad så sa dom att det var fullt , första dagen sov vi på avdelningen i gbg i en liten rum, men nästa dag fick vi rum , de e skönt att ha nära till sjukhuset , dom ringde ofta kl 7 på morgonen och sa att dottern ville ha mig , så snabbt på 10 min var jag där , så barnen vet att mamma och pappa e nära oxå.

  • mammi85

    Hej alla!
    Hoppas att allt är bra med er och barnen.
    hoss oss är det bra , var på ultaljud den 14 april och allt såg bra ut och hennes sista medecin anelapril togs bort, så efter 1 år av medecenring så var vi glada. För ca 2 veckor sen så kom det brev på posten från läkaren att när man tog blodtrycks på henne så hade hennes värde varit något för högt, jag ringde och sa att min dotter var ledsen och rädd och om det hade kunnat påverka och då säger han ja men han vill ändå att hon ska få tillbaka enelarpril tills vidare. Jag känner mig kluven och har ring nu i en vecka och väntat på svar om hon kan göra en blodtrycksmätning när hon är lugn för attse den riktiga värdet , man känner sig överkörd av vården , dom vill bara pumpa i henne medecin som har konstga biverkningar , jag litar inte på dom, det var ju faktis dom som missade min dotter hjärtfel trots unersökningar. Nu är jag kluven , hur skulle ni har gjort...

  • mammi85
    Farbror Matik skrev 2010-06-08 10:02:53 följande:
    Vi har funderat fram och tillbaka men kommit fram till att vi skulle vilja göra en anmälan för att man inte upptäckte vår sons hjärtfel vid 2-månaderskontrollen. Slutresultatet skulle nog ha blivit detsamma - men vem vet om det blir det nästa gång de missar ett allvarligt hjärtfel? Undersökningen tog 2 minuter och de vi pratat med tycker det är väldigt konstigt att man inte upptäckte det då.

    Är det någon som vet hur man anmäler en sån sak?
    hej , vi har oxå funderat på detta, dom misade vår dotters hjärtfel som upptäcktes när hon var 10 månader, en förträgning i aortan som måste igentligen opereras så tidigt så möjligt.  När hon var nyfödd så tittade en läkare på henne och hittade hålet, men hon var oerfaren så hon ville att en
    specialist
  • mammi85
    mammi85 skrev 2010-06-08 10:18:57 följande:
    hej , vi har oxå funderat på detta, dom misade vår dotters hjärtfel som upptäcktes när hon var 10 månader, en förträgning i aortan som måste igentligen opereras så tidigt så möjligt.  När hon var nyfödd så tittade en läkare på henne och hittade hålet, men hon var oerfaren så hon ville att en
    att en specialist skulle titta på henne, han tittade på hennes hjärta samtidigt som har förklarade och lärade ut den andra läkaren , så han måste ha gått igenom hela hjärtat men ändå uptäckte han inte felet, bara hålet som ändå växte efter 2 månader. Men min dotter hade jobbigt med andning gick inte upp i vikt och var slö och vi tog henne till sjukhus vid olika läkare men ingen misstänkte hjärtat , vi sa att hon svettas mycket och svaret vi fick var att hon hade för mycket hår, hallloooooooo! jag vill göra ett anmälan , vi fick en sådan papper från socialstyrelsen men vet ej vart jag har lagt den , undrar oxå omman kan få ersättning för de lidande som vi som familj har gått genom och framförallt min dotter då hon hade det jobbigt i 10 månader .

    har en annan fråga , vi ska gå och göra ett nytt blodtrycks mätning på vårt dotter idag ochjag undrar om det är någon som har fått fram ett lite högt resultat vid ett tillfälle och ett normalt värde vi den andra tillfället?? Min dotter gjorde en i samband med ultraljudet och värdet vara något för högt så hon har medecin nu , idag ska vi se hur det står till, hon var ju skrikig vid den tillfället , kan det ha påverkat tror ni??
  • mammi85
    minneli skrev 2010-06-08 11:00:52 följande:
    Det tror jag kan påverka blodtrycket. De ska väl vara så lugna som möjligt tror jag. När Molly bara var några månader så ville de helst att hon skulle sova när de tog blodtrycket. Är ju samma när tex jag ska ta blodtrycket, att man ska ligga eller sitta ner och slappna av.
    jag exakt det är ju så jag har oxå uppfattat det , hon var absolut inte lugn och hon var rädd , detta vet jag kan ha påverkat blodtrycket , hatar den här sjukhuset hon går till , när man var i gbg så vet man att det är proffs på det dom gör , här är det lite så som dom vill göra, ja vi får se hur det går bra ,ska säga att jag vill att hon ska vara lugn så att värdet stämmer denan gång.
    WhiteAngels skrev 2010-06-08 11:26:30 följande:
    Ett par veckor har gått sedan vi fick reda på vår sons medfödda hjärfel.Mycket att ta in och att bearbeta...Men jag hamnar i perioder än där jag tänker mycket.I bland för mycket.Jag är så rädd på vad som kan hända på ett helt år innan vi ska dit igen...Jag får för mig att han kommer dö i från mig när han är i skolan och jag kommer inte hinna vara med honom...Jag hatar denna ovisshet att inte veta NÄR han ska behöva sin operation...Jag vill lixom vara väl förberedd på en sådan sak...
    jag k'nner igen mig i dig , min dotter är ju opererad men ändå så går man och tänker alldeles föööööööör mycket, jag tror jag har fått stress asså , tankarna bara tänker hemska tankar , jag tänker mest sådana tankar när jag har en tid med henens hjärtläkare eller som idag vi ska  ta blodttryck , då kommer allt tillbaka, det hemska..fan asså när ska man få lugn käner jag, hjärnan behöver det!
  • mammi85
    Chokladglass skrev 2010-06-08 12:01:05 följande:
    mammi85
    Men mätte inte läkaren vid din dotters födelse hennes syresättningsgrad(Saturation) i både arm och ben samtidigt? Så syntes vår sons förträngning. Vi har pratat med överläkaren på barnhjärtcentrum i Lund, efter OP, om något i vårdkedjan kunde gått bättre och om vårt regionala sjukhus hade skött det på korrekt sätt. Tror att det är viktigt för en själv, samt för barnet när det blir större att ta upp sådana frågor, så det inte ligger och gror och man är ovetandes.  För oss har det varit viktigt iallafall. Så vi kan lita på den vård vår son får idag, av samma läkare som diagnostiserade hjärtfelet.
    dom mäte bara i handen och det var 100% syresättning men aldrig i benen ...den läkare som vi har idag är en annan läkare , mycket bättre tycker jag men man är ändå i sin vakt eftersom de har missat så mycket förut.
  • mammi85
    SatuJonna skrev 2011-03-24 22:19:59 följande:
    Har ej läst igenom tråden, men söker någon med erfarenhet av "aorta koarktation"  (förträngning av aorta)

    Vi har en son som de konstaterats på nyligen (han är 1 mån)
    hej!

    vår dotter föddes med det felet..hon ökade i vikt dom första 3 månaderna men andades snabbt och var trött, pga att det felet upptäcktes sent så akutopererade dom henne när hon var 10 mån.  vi var i gbg i 15 dagar. Allt gick bra och hon mår jättebra idag , ingen skulle märka vad hon har gått igenom. Vi går på undersökning 1 gång om året och snart är det dags igen , är nervös men vet ju inners inne att hon mår bra . Va vi fick höra av läkarna att detta var en vanlig operation , men för en förälder så finns inte ordet vanligt i den situationen, så det är klart du är nervös, men det kommer gå bra , dom är duktigaa på detta. hoppas att allt går bra och lycka till =) kram på er
  • mammi85
    WhiteAngels skrev 2011-05-17 10:47:09 följande:
    Jag börjar undra var vår tid till den årliga kontrollen tar vägen..samtidigt som jag bävar för det vill man ju ha det gjort...Obestämd
    hej , vill bara säga tll dig att hör av dig till dom så får du tid snabbt. Vi skulle ha tid i april  ochjag hade gått och oroat mig sedan i januari men vi fick inte tid i april så jag ringde och vi fick en tid så snabbt, dom sa att det hade glömt oss så nu den 5 maj va vi där och allt såg bra ut , man vill ju bara gör undersökningen fast man bävar för det , känner din oro och vet hur du känner dig. kram
  • mammi85
    Maria135 skrev 2012-05-07 20:16:23 följande:
    Hej!!

    Min andra son som idag är ca 5 månader har aorta coarctation , Det upptäcktes när han var 3 månader då vi var inne pgav lunginflammation.

    Nästa v. ska vi åka till Lund för operation.
    Är det någon här inne som har ett barn med samma diagnos? hur har det gått för er? operationen och efter?

    tacksam för svar då det finns miljoner frågor =)

    Hej min dotter är född med detta dock upptäcktes hennes hjärtfel när hon var 10 månader så då hade hon fått hjärtsvikt. Vi fick åka till gbg och operationen blev akut! Hon fick ta medeciner länge eftersom hon hade hjärtsvikt men de har nog inte eran som eftersom det upptäcktes tidigare. Operationen gick bra och vad jag förstod av kirurgen så är det en ganska vanligt hjärtfel. Visst det var väldigt tufft och vi var i gbg i 2 veckor men allt gick bra tack och lov. idag är hon en pigg och busig tjej på 4 år. Hon har inga men efter hjärtfelet och kommer nog inte behövas opereras igen. har dock hört att när man opereras tidigt så finns det en liten risk att förträgningen kommer tillbacks men dåå gör man en ballongsprägning via jumsken. Vi går på kontroll  gång per år. Jag vet att det är jättejobbigt men det kommer att bli bra efteråt och ert barn kommer må så bra. man får tänka att man är tvungen att göra detta för att det ska må bra och att vi ska vara tacksamma att vi har ett bra sjukvård här i sverige som har specialister inom barnhjärtan. Lycka till!!
  • mammi85
    mammi85 skrev 2012-05-07 22:48:49 följande:

    Hej min dotter är född med detta dock upptäcktes hennes hjärtfel när hon var 10 månader så då hade hon fått hjärtsvikt. Vi fick åka till gbg och operationen blev akut! Hon fick ta medeciner länge eftersom hon hade hjärtsvikt men de har nog inte eran som eftersom det upptäcktes tidigare. Operationen gick bra och vad jag förstod av kirurgen så är det en ganska vanligt hjärtfel. Visst det var väldigt tufft och vi var i gbg i 2 veckor men allt gick bra tack och lov. idag är hon en pigg och busig tjej på 4 år. Hon har inga men efter hjärtfelet och kommer nog inte behövas opereras igen. har dock hört att när man opereras tidigt så finns det en liten risk att förträgningen kommer tillbacks men dåå gör man en ballongsprägning via jumsken. Vi går på kontroll 1  gång per år. Jag vet att det är jättejobbigt men det kommer att bli bra efteråt och ert barn kommer må så bra. man får tänka att man är tvungen att göra detta för att det ska må bra och att vi ska vara tacksamma att vi har ett bra sjukvård här i sverige som har specialister inom barnhjärtan. Lycka till!!
  • mammi85

    vi går på kontroll 1 gång  om året ,men i början så går man varje månad och sedan så trappas det ner !

Svar på tråden Hjärtebarnen