Hjärtebarnen

vet ju att det är många hjärtsjuka barn som behöver sondmatas, våran lillkille har i tillägg till sina hjärtfel dubbelsidig läpp, käk, gommspalt, så han har det inte lätt när det kommer till nappflaskan. men jag vet inte vad det är som ska hända nu för att han ska orka äta, han har blivit opererad för två av tre hjärtfel, nu har han kvar ett klaff-fel som han medicineras för o han är pigg o väldigt aktiv kille, han växer dåligt o har fått duocal-tillskott, det märkliga är att han e så himla pigg o busig, man kan inte tro att han är hjärtsjuk med tanke på hur aktiv han är, o han utvecklas precis som man ska, men äta, det vill han rakt inte göra, vi erbjuder flaska varje mål förutom på natten då får han sova o sondas, men han suger kanske som mest 30 ml, men helst 10 ml i genomsnitt, inga mängder alltså.
ni som också sondmatar, hur funkar det rent praktiskt när dom blir lite äldre, n-j är 5 månader o vi får ju sätta om sonden flera gånger i veckan, eller i bästa fall hinner man bara tejpa om den, men tejperna är ju så dåliga, duodermen är väl den bästa, av hudvänliga tejper, eller nån som har nå bättre tips?
Men man blir ju lite uppgiven o undrar om han någonsin ska bli av med den där slangen, vet inte om han måste genomgå klaffoperationen innan orken blir bra, eller om han helt enkelt blivit för van vid sondmatningen o tycker det e så lätt så varför anstränga sig o suga? Fast, han vill ju suga, eller snutta lite snarare, sen blir han vansinnig när han inte blir mätt av att ha sugit 10 ml, då får mna skynda att sonda resten.
oj nu skrev ja mkt, men skulle vara intressant att höra lite andra erfarenheter kring sondmatningen, spec när dom börjar bli lite mer aktiva o mer medvetna

jag tror att en stor del av problemet är att hans hud är så torr så tejpen fäster inte riktigt,
men fixomullen, e det den där vita tejpen?
allt e ju värt att testa

nu närmar sig göteborgsresa för oss igen, men den här gången blir det operation av läppen för lillkillen som även har läpp,käk & gomspalt. men han ska ligga på 323´an, blir lite hjärtultraljud o grejjer när vi ändå är nere. känns bra på ett sätt o komma t 323´an, eftersom hans hjärta inte är okej ännu så vill dom ju inte ta nå risker o operera honom någon annanstans för nånting. men, vi går miste om tillgången till lkg-sköterskor efter operationen, fast sköterskorna på 323´an är ju så duktiga så det kommer nog gå bra...

så nu e det full planering med transport ner, ambulansflyg pga. att han e infektionskänslig samt att han nog kan behöva syrgas under flygturen.

är det någon annan som har gett duocal till sitt barn? våran pojke får det nu, men han blir ohyggligt hård i magen av den, så nu har han fått laktulos utskrivet, gett första dosen ikväll. känns så jobbigt, han rasade i vikk o fick då duocal, blev hård i magen så vi gav lite mindre duocal, men vikten fortsatte rakt neråt då, så då fick vi laktuloset, men det tog tre dagar för medicinen att komma ut till ombudet nära oss. vi vet inte vad vi ska göra, utan duocal går han inte upp i vikt, men med duocal blir magen stenhård...i morgon ska vi tillbaks o väga honom, hoppas han har vänt uppåt igen, han har ju inte så mkt att ta av. magen har varit hård länge, o när han väl bajsar någon gång då o då så är det ju extremt påfrestande o så sover han i princip resten av den dagen :/

angående det där med infektionskänsliga barn, nu e ju vår pojke så liten så nå dagis e det ju inte frågan om än, och jag kommer nog dra på det så långt som möjligt också.
men n-j är också väldigt infektionskänslig, så när vi ska tex till bvc, eller till barnmottagningen får vi alltid gå bakvägen och komma till ett separat rum, absolut inte väntrummet. nu när vi ska ner på operation igen så blir det amublansflyg, men det är även eftersom han kan behöva syrgas på höga höjder. men läkarna här hemma försöker även få till så att båda föräldrarna får följa med i ambulandsflyget. vi har väldigt bra hjälp av hemsjukhuset som e väldigt måna om att han inte ska utsättas för något.
klart att man blir lite isolerad här hemma, men så fort vädret tillåter så går jag o han till hans farmor o farfar, (om dom e friska vill säga) kommer det folk dit så springer vi inte o gömmer oss, (om dom inte e sjuka, då gömmer vi oss)

vi fick det svart på vitt att man ska vara försiktig, när vi skulle ta vacciner mot svininfluensan passerade vi väldigt snabbt väntrummet på vårdcentralen, men ändå måste han ha blivit smittad där, o det gav ju svåra följder för honom förstås. så vi är väldigt försiktiga.

nu närmar sig göteborgsresa igen för oss, denna gång av lite annan anledning, n-j ska operera sin läpp, och detta kommer göras på drottning silvias och sedan hamnar vi på 323´an. första gången vi ska på en planerad resa ner dit, men himlars vad mkt att planera, vi åker redan i morgon till gällivare, sover en natt där för sen e det läkarundersökning på morgonen och förhoppningsvis avfärd med ambulansflyg vid lunch. har någon annan gjort den resan att ni fått ambulansflyg även om barnet varit friskt när ni åkt till sjukhuset? gällivare vill att han åker ambulans från säve till sjukuset för en koll, men sjukhuset vill inte ha oss dit eftersom vi kommer dagen innan inskrivning o det e ju så hårt belastat så det e ju bra man alls får en plats där. så det blir väl taxi till antingen ronald eller hotellet på stan.
hoppas innerligt på ronald, såklart. men vi vet inget ännu och kommer väl inte veta något före just i sista minuten, känns ju lite otrygt när man ska göra en så lång resa med ett litet barn, o dessutom får ju bara en förälder följa med i ambulansflyget.

våran n-j är 7 månader nu, o har varit utan sond i ca en vecka nu. det innebär förstås att alla mediciner också måste gå via munnen, o detta är ju ett riktigt besvär, spec. på morgonen när han har många mediciner. har nån ett riktigt bra knep för att få i medicinen i barnet? vi ger det med spruta o in mot kinden men det funkar väl inte alltid så bra, en del kommer ut. som tur är kunde dom iaf ge oss en mer koncentrerad propranolol, så från 6 ml till 1,2 ml tycker ja var fantastiskt.
vi var på kontroll ca 2 veckor sedan o läget är oförändrat och därmed stabilt. verkligen en lättnad, nu har han börjat öka i vikt också när vi fick minimax istället för duocal, o som sagt så e det ingen sond nå mer, o killen har matlust. =)

till oss har dom sagt att det e svårt att säga om det är ärftligheten som gav vår son hjärtfel, han är delvis född med samma fel som mig, men i tillägg fler hjärtfel som inte jag hade vid födseln. är väl säkert olika beroende på vad för fel man har också,
jag själv föddes med en liten vsd och en förträntning i aortan, under graviditeten tjatade jag jämt o ständigt och frågade om ärftlighet och ville att dom verkligen skulle kolla barnets hjärta så mkt dom kunde, här var vi bor har dom så dåliga ultraljudsmaskiner så man ser inte mkt på dem, men skulle vi vela ha ett till barn så skulle ja kräva bättre undersökningar och så skulle ja föda på ett större sjukhus för att inte hamna i samma hemska situation som med n-j, han fick köras från gällivare till kiruna, ca 11 mil med ambulans för att flygas därifrån med ambulansflyg.

men inte ska du tänka på att inte besvära hjärtläkaren, om det är något vi får göra så är det väl att besvära med frågor. Du kan ju ringa till den hjärtavdelning där ditt barn har legat och förklara din fundering, så kan dom väl hänvisa dig eller hjälpa dig på något vis. Man ska inte gå omkring och vara orolig för sånt där, det är ju hemskt tärande

ja det tyckte jag också. jag gjorde ett vanligt återbesök hos min hjärtläkare samt attjag fick åka in själv akut en gång under graviditeten eftersom trycket på lungorna ökat, båda gångerna frågade jag om ärftligheten men fick inget svar, hos barnmorskan frågade jag jämt och dom vet ju egentligen inte så mkt, dom lyssnar ju bara lite o dom har ju ingen sån djup kunskap om hjärtat. när jag kom in till förlossningen, o hade en tröja som avslöjade lite av mitt ärr så stelnade förlossningsläkaren till och frågade vad det där var och varför han inte visste något om att jag var hjärtsjuk...konstigt, jag hade ju inte gjort annat än tjatat om det men ändå verkade det inte finnas i min juornal...sen blev det en snabb karusell med akutsnitt osv...
visst borde jag har stått på mig ännu mer, men jag var så dålig när jag väntade så jag orkade inte bråka, och tänkte väl att eftersom dom inte säger något kan dom ju inte tro att det e ärftligt. Men men, nu vet jag om det blir barn igen så ska ja ha bättre undersökningar och så vill jag inte föda här uppe, dom har inte ens nålar anpassade för barn när dom ska sticka...

så det enda ja vet att säga är att man ska störa läkare, tjata och tjata och fråga följdfrågor tills man förstått allt klart och tydligt, och inte låta dem nonchalera din oro. har man ett barn sen tidigare med hjärtfel, eller själv har ett medfött så måste man få svar på sina frågor och få de kontroller som behövs, så att vården också e förberedda om det föds ett sjukt barn, det måste ju gå fort att få rätt vård då

ser att du har fått svar, tänkte bara säga att när det gäller rum på ronald finns det inga garantier för nått, men verkar det vara fullt den dagen ni kommer så får ni rum på hotell odin, fast då måste ni fixa själva o få nån betalningsbekräftelse från hemsjukhuset.dom bokar inga rum eftersom det e ständig kö på ronald så får man ett så fort det finns ett ledigt.
sist vi var ner så var det osäkert in i det sista, när vi åkte från gällivare hade vi inte rum, så ja fick fixa rum på hotell odin, det var ambulansflyg ner så sambon var den som flög med sonen, jag fick flyga regulärt, o när jag mellanlandade på arlanda hade ja fått mobilsvar att vi fått ronaldrum, så det var bara att skynda o ringa sambon o be honom hoppa i en taxi till ronland. det e himla jobbigt att inte veta, men man förstår ju att det e så hårt tryck på ronald, många sjuka barn.
så det beror inte på hur långt du har till göteborg, vi tillhör nog ett par av dom som har längst resa, men vi fick ingen särbehandling för den skull.

det är hemskt jobbigt att gå omkring med vetskapen om att ens barn kommer behöva opereras, men samtidigt inte veta när. men, fråga läkarna hur hans tillstånd kommer försämras, om det handlar om ett snabbt händelseförlopp eller inte. för vår son är det så att han kommer behöva byta en klaff men precis som för er så vet vi inte när, men jag har frågar läkarna o bett om ett tydligt svar och då sa dom att han kommer inte att bli plötsligt dålig utan dom kommer hinna märka det på rutinkontrollerna som såklart görs relativt ofta.
nu när jag vet att han inte kommer bli plötsligt jättedålig (ja garantier finns ju aldrig men det är inget som hör till sjukdomsbilden iaf) så känns det mer som en lättnad för varje dag han blir äldre och slipper bli opererad. men jag förstår helt klart din stora oro och du ska inte dra dig för att be läkarna om ett rakt och enkelt svar. jag hoppas att det är något dom upptäcker i god tid på kontrollerna.

ja nog undrar man förstås ibland varför just ens egna barn skulle drabbas, ibland finns det en förklaring men oftast inte. vi hittar styrka på olika sätt, men även om allt ter sig som en mardröm emellanåt så finns styrkan att ta sig igenom det.