Hjärtebarnen

det var det jag också tänkte, det måste ju vara nästan omöjligt att kontrollera det för små barn som går på vätskedrivande. vi får satsa på att vara torr på dagen, efter morgonmedicinen o fram till kvällsmedicinen, för nån ljusning när han blir av med vätskedrivande finns ju inte.

okej, hur stor dos hade hon? går inge vidare för n-j ännu, han vill och är intresserad, men vi får se, det tar den tid de tar :)

Jag sitter och googlar och funderar (precis det man inte ska göra) eftersom vår son nu utreds för brist på tillväxthormoner. Då börjar jag ju fundera om det är något som kan höra ihop med hjärtsjukdom, och då tänker jag om det finns någon här med barn som har både hjärtfel och brist på tillväxthormoner? Läkarna säger till oss, varje gång det dyker upp något nytt problem, att är man född med hjärtfel så har man mest troligt fler fel i sin kropp. Det är ju ett lätt sätt att inte behöva gå in djupare på ämnet.

Nu vet man ju inte om man ska hoppas att det är tillväxthormonbrist eller inte, för är det de, ja då vet dom ju vad som ska göra, är det inte de så är det ju något annat som är fel, men helst vill man ju att allt bara ska vara ett missförstånd förstås. Men vår son har inte vuxit en enda milimeter på över ½ år, så nått är det uppenbarligen 

En gång fick jag det förklarat så här, att när en människa blir till så växer man ihop från sidorna, o när höger och vänster kroppshalva möts, det är då eventuella medfödda fel uppstår, som i vårt fall var hjärtfel och läpp/käk/gomspalt, och det är väl därför dom i vårt fall hävdar att mycket kan hänga ihop, men dom uttrycker sig ju ofta slarvigt och hastigt för att slippa gå in djupare i ämnet. Våran son har också alltid haft extrema problem med magen, vilket dom efter att inte hittat några andra fel hänvisade till att han var hjärtsjuk och magen & tarm inte kan arbeta lika bra som på en frisk människa. Jag förstår din oro, för ibland kan man gripas av känslan att det aldrig tar slut, det dyker bara upp nya problem hela tiden och då blir man ju mer angelängen om att förstå och ta reda på grunden till allt. För även om det hänger ihop med varandra eller inte så måste man ju gå till botten med det. Som alltid så gäller det att ligga på själv och vara väldigt jobbig och inte ge sig.

 våran son är 2½ år , hur gammal är eran?

Det är verkligen A och O att ha en bra läkare som kan se helheten. Vi har en rätt så bra läkare, eller vi har haft samma läkare sen sonen föddes, men till en början var läkaren inte så bra, dom utgick alltid från att vi var hispiga och överdrev, idag har dom sett och förstår hur situationen är. Vad märkligt att dom slutade ta symptomen på allvar efter 1-års ålder, här har vi snarare upplevt det tvärtom, när han var riktigt liten skylldes det mesta på att han var så liten och hjärtsjuk. N-J har alltid legat under -3 på vikt och längdkurvan och vi har nu fått höra att det är först efter 2-års ålder som tillväxthormonerna verkligen börjar spela en stor roll för tillväxten. Vi var i början av veckan och gjorde en sk. GH-kurva, då man tar täta prover under 12 timmar, i samband med det tas också insulinprover eftersom det kan vara påverkat också. Nu får vi vänta några veckor på provsvar!

Vi var välsignade denna gång! Provsvaren visade att det trots allt inte var något fel på tillväxthormonerna hos vår son, nu tror dom att han är överkänslig mot kortison o det hämmar hans tillväxt (på längden) Han får ju mkt via inhalation o salvor. Har ju alltid varit skeptisk till för mkt kortisonsalvor men läkarna ger mig alltid bakläxa när jag inte smörjer honom nog mkt m kortison.

Vad jobbigt att det föll sig så att andra barnet barnet också var hjärtsjukt. Men hur var det när ni väntade det här barnet, fick ni nå utökade UlL- kontroller? Varför jag frågar är för att jag väntar vårt andra barn nu, och är givetvis orolig att de här barnet också ska vara sjukt. vi har fått göra ett vanligt ul men vi ska få komma till en barnkardiolog som ska göra ett bättre UL, o jag hoppas att dom kan se allt, men några garantier finns ju aldrig, en vsd säger dom ju är svår i se tex.

Hoppas det utvecklar sig åt det bästa för eran lilla son nu!  

Det är inte roligt att resa nyförlöst, men var glad att du bara har tre mil, jag vet faktiskt inte hur långt vi hade, min son föddes i gällivare o trandsporterades ner till Göteborg, efter kom vi med vanligt flyg ingen höjdare när man e nysnittad. Men allt går, man tänker egentligen inte på sånt där o då.

Katten kommer nog klara sig finfint, det e nog inte heller sånt man har tid att tänka på när läget är allvarligt.
Jag tror ni ska vara förberedda på att allt kan ta väldigt lång tid och vara väldigt jobbigt, för det kan bli komplikationer och läget kan fort förändras när dom små är sjuka.
Nu har inte min son samma hjärtfel men situationen för ett nyfött barn med ett eller flera allvarliga hjärtfel är ju liknande, lång vårdtid och en oviss första tid .

Hoppas att allt ska gå väl för er      

Klart man ska tro på det bästa, man måste ju hålla hoppet uppe, men samtidigt måste man ha i bakhuvudet att allt inte alltid går spikrakt och enkelt, för annars faller man så högt tror jag. Vi visste ju inte om hjärtfelet när vi väntade, så jag har ju ingen aning vad dom kunde ha sagt till mig om vi vetat innan. Men bara det att veta innan gör ju att man får lite tid att förbereda sig, iaf intelektuellt, känslomässigt är det nog svårt, för man kan inte föreställa sig hur det ska vara, om man inte har tidigare erfarenheter.

 

Nu kan jag ju bara tala om hur det var för oss o vi var i GBG, men eftersom jag ännu inte var utskriven från bb så låg vi några dagar, kanske två på bb. vår son låg ju på vaksal hela tiden. Sen tog en kurator kontakt med oss ganska omgående, vi fick rum på ronald och där fick vi info om vad som gällde, o det är som ovan sagts att man enbart bekostar maten själv. Kuratorn frågade allt från om vi hade husdjur hemma som blivit kvar då vi åkt akut in, om vi hade fler barn som skulle komma ner osv. hon hjälpte oss med alla papper till FK, ja i stort sett allt, praktiskt. Nu var det ju mkt sådana frågor om post o husdjur eftersom vi åkt in för att föda barn o vara borta någon dag, inte två månader. När man vet innan har man ju tid att planera allt sånt.Det man måste lära sig, är att man inte har kontroll över allt, samtidigt som man som förälder ska ha en himla kontroll (för misstag begås hela tiden) Men anledningen till att ni får olika besked kan vara att det är i bästa fall & i värsta fall, i bästa fall kan hon vänta till 2 års ålder, men i värsta fall kanske det måste göras redan i sommar. Jag vet inte, men kan tänka mig att det är så. Man lär sig leva med allt, det låter klyschigt men det är så, och man måste ju ha en vardag hur det nu än är. Ovissheten man lever med när man har ett sjukt barn är någonting man måste förlika sig med, att man inte alltid kan ha något att ställa sig in på. Det är tufft ibland såklart. Nu är ditt barn så litet ännu men ju större hon blir ju mer kommer du in i vardagen med ditt barn. 
Min filosofi är att det är inte mig det är synd om, jag har fått denna uppgift i livet, att ta hand om detta barn som behöver så mkt mer än ett friskt barn. Jag har fått det här barnet för att jag ska klara av det. Men vi är ju olika hur vi hanterar situationen. Men ja tror att en kurator kan vara bra att prata med, man brukar kunna få hjälp via barnmottagningen som ens barn tillhör.