Hjärtebarnen

Hej
Nu har Luna gjort sin första kateterisering, den gick bra men dom hittade nya förträngningar på lungkärlen  så det blir förmodligen en op innan dom kan göra glenn
Har fått en op tid den 9e som skulle varit för glenn.
Det blev ingen konferens i tisdags p.g.a en akut op men nästa tisdag ska vi äntligen få reda på hur det blir *nervöst*
Hade känts lättare om man blivit förberedd på att det kan bli komplikationer med förträngningar o.s.v. Men till oss sa dom att det blir 3op med hennes hjärtfel. Nu blir det 5 om dom gör denna extra.

Har precis kommit hem från barn avd på SÄS, Luna fick en blödning under huden efter kateteriseringen. När blodet stelnat började det växa bakterier i det så nu går hon på antibiotika i 10 dagar.
Det började i onsdags med att hon gick ner i syremättnad 68-76% (ligger runt 80 annars) , blev blå om läpparna och runt munnen. Det blev bättre framåt kvällen men sedan på trosdag morgon låg hon ännu längre, typ 63%.
Ringde till barnmottagningen och vi fick komma på en koll, när vi kom dit låg hon på 78% *typiskt tänkte jag*. Dom tog lite prover, crp vidade sig vara föhöjt så vi blev inlagda då började syremättnaden sjunka igen.
Framåt kvällen blev ena ljumsken röd och det kändes hårt under huden, fick antibiotika. Detta verkade hjälpa, rodnaden börjde försvinna och syremättnaden gick upp. Hon dippar lite fortfarande men inte så långt ner iaf  

*Håll tummarna för att lungkärlen är tillräckligt stora för en glenn*

Hej och välkommen!

Min yngsta dotter Luna har ett liknande hjärtfel men hennes högra kammare är väldigt underutvecklad så den kommer inte kunna fungera som er dotters.
Luna kommer genomgå shunt op 3 gånger. Den första blev för trång, den andra kommer bli för liten snart. Den 3e kommer sättas in senast den 31/5. Hennes lungkärl har fått förträngningar flera gånger. Egentligen skulle det bara varit 3 op totalt, nu blir det 5. Lunas hjärtfel kallas bl.a fallots triad.
Tiden mellan operationerna är jobbig nu när man vet vad det innebär med IVA och övrig vård.
Tur att läkarna är så duktiga, det kommer att gå bra

Vi träffade flera andra hjärtebarns föräldrar på sjukhuset, många har vi fortfarande kontakt med. Byta erfarenheter och bara prata med någon som faktiskt förstår vad man går igenom.

Luna är 6mån nu. Jo, man blir ganska trött på alla kommentarer om hur frisk hon ser ut och frågan "men hon mår bra nu eller?"
-Öh, nej hon kommer aldrig få samma hjärtkapacitet som någon med 2 fungerande kammrar men för att vara luna mår hon bra. Brukar jag svara.

Luna kommer att göra 2 op efter nästa (om det inte blir ännu fler p.g.a förträngningar o.s.v). Vid nästa steg ska dom koppla övre hålvenen (den som går in i höger förmak- med syrefattigt blod) direkt till lungvenen som går till lungorna.
Det syrefattiga blodet från överkroppen kommer alltså inte att gå in i hjärtat över huvudtaget och pumpas ut, utan rinna direkt till lungvenen och syresättas på den vägen.
Luna saknar lungpulsådern som ska gå från höger kammare och vidare till lungorna (den som ser ut som ett T, hon har en rak lungven).
Vid sista op kommer dom koppla nedrehålvenen direkt till lungvenen med.
För att det ska fungera behöver lungvenerna växa till sig, annars blir syremättnaden jättelåg.
Fram till sista steget kommer hon ha blandrat, syrerikt och syrefattigt blod.

Hur Luna kommer att må efter alla op är det ingen som vet, men hennes prognos är god då hennes vänstra kammare är ok, den som är till för att pumpa syrerikt blod till kroppen- och för att hon mår såpass bra för att ha hjärtfel.

Hoppas att jag inte förklarat allt för krångligt

Kram

Silvermalvan: Vet precis var du menar. Min yngsta dotter Luna föddes med flera olika hjärtfel-enkamarhjärta. Blev inte alls som jag tänkt men hon lever
Luna svettas också jätte mycket, speciellt på nätterna och när hon äter. Tog upp det med hennes läkare, han gjorde ett ul och konstaterade att hjärtat jobbade bra- ingen hjärtsvikt. Skulle höja hennes vätskedrivande medicin (impugan) för att hjälpa henne bli av med all överflödig vätska.

Hoppas sköterskan hör av sig snart så ni kan få komma på en koll. Inget kul att gå och oroa sig.

/ MIkaela

Nu har kallelsen från Gbg kommit för Lunas 3e shunt op. Den 20/5 är det dags igen.
Någon annan som också fått göra om shunt op för att lungkärlen inte vuxit?

Läkaren från Gbg ringde idag och sa att Lunas op nästa vecka är inställd då hon fortfarande ligger bra i sarturation Ingen idé att byta en shunt som fungerar.
Nu står vi i kö för en ny kateterisering istället. Hoppas lungkärlen har vuxit till dess så hon kan få göra glenn.

Jo, jätte skönt
Andra gången dom ställer in en op detta året
Jo, hoppas kat:en går bättre denna gången. Hon fick en infektion i ljumsken där dom gick in i artären efter förra.

Håll bara koll på att det inte blir rött runtomkring, annars är det ingen fara.
Luna fick en infektion i ljumsken där dom gått in i artären. Hon hade rejäla blåmärken i båda ljumskarna.

Förkylda här med. Kom precis hem efter 2 dagar på sjukhus. Luna hade hög feber och andades tungt, rosslade så vi åkte in. Hon hade åkt på dubbelsidig lunginflammation, ögon och öron inflamation.
Crp hade gått upp idag men eftersom hon var piggare redan igår fick vi åka hem.
Det togs ett blodtryck som var lite högre än hon brukar ha, då skulle dom genast sätta in medicin. Där sa jag ifrån, dom fick ta ett nytt innan dom ens skulle diskutera medicinering. Nästa mätning var det normalt igen.
Hon slapp inhalatonerna med ventolin och adrenalin då det bara blev värre av det.
Äntligen lyssnade dom på vad jag sa. Luna rosslar knappt alls längre.

Hon är redan bättre. förkylningen är kvar men hon är pigg och glad iaf :)