Hjärtebarnen

Min yngsta dotter Luna har ganska många diagnoser, pulmonalis atresi med hypoplastisk högerkammare och tricuspidalis atresi, lungartär stenos samt dubbel aortabåge.

Hon kommer behöva göra minst 2 op till

Vad är det för hjärtfel han har?

/ Mikaela

Länge sen jag skrev här nu men jag följer tråden :)

Luna gjorde en kat den 25/8 och igår fick vi besked om vad dom tänkt göra. Blir en 3e shunt då lungkärlen inte vuxit tillräckligt för en glenn. Hon har fått en stor förträngning på höger lungartär där den nuvarande shunten sitter så det ska dom också åtgärda.
Vid 3års ålder ska dom göra en ny kat för att se om lungkärlen vuxit. Då görs glenn och tcpc samtidigt.
 Någon som gjort båda op samtidigt?

/ Mikaela

Min mamma fick vab vid min dotters första op istället för pappan. Man kan byta till vem som helst förutsatt att personen missar arbetstid för att vara med vid op.
Pratade med kuratorn i Gbg om det när vi var där i september, det gäller fortfarande.
Man skickar bara med läkarintyget ihop med ansökan. Står det pappans namn på intyget får han skriva på en blankett där han avsäger sig dom dagarna så kan din syster få ersättning.
Prata med kuratorn när ni är där så hjälper hon/ han er med ansökan. Fk är ju inte direkt lätta att handskas med.

Gunsan: Håller tummarna för Alice!

Minahjärtebarn: Min dotter är också ganska liten 8900g och 75cm lång idag på 19 mån kontrollen. Hon har inte börjat gå än så har inte fått så många kommentarer än så länge.
Hoppas hon börjar ta ikapp snart, kanske lyckas efter hennes hjärt op (glenn) :) 

SatuJonna: Skönt att op gick bra :) Håller tummarna för att han kommer ur respiratorn ikväll.
Vet du om det är många som väntar på op på avd nu? Vi har fått en tid 15 juni men hoppas på att få en återbudstid eftersom Luna börjar bli ganska påverkad.

Någon som är i Gbg nu?

Imorgon ska Luna skrivas in inför sin glenn op. Äntligen ska den bli av :)

Flickanfin: Åh :( Håller tummarna att allt ser bra ut!

Kajsa kavat:
Hur länge hon kommer ligga på sjukhus är svårt att säga men 1-2v är ganska vanligt.
På IVA dit hon kommer efter op får ni komma och gå som ni vill. Det är v ila är 12.15-14.15 då dom helst inte vill att föräldrar är där men det beror lite på barnet.  brukar bli 1-2nätter om det inte tillstöter komplikationer.

Efter IVA kommer man ner till övervaknings rummet där det kan ligga upp till 4 barn samtidigt. Finns alltid 1 personal i rummet. Får inte sova i säng med barnet men fritt fram att sitta i fåtöljen jämte barnets säng.
Där får man också komma och gå som man vill.
Efter övervak rummet brukar man få eget rum, då kan en förälder sova med barnet. det brukar vara tidigast 3e dagen efter op då barnet ofta blir av med kontinuerligt morfin och urin katetern. 

Boende är på Ronald mc donald, ett hus där ni får dela kök och allmänna ytor med andra familjer. Ni har såklart eget rum med dusch och toalett.
Finns även tvättstuga där det bara är att tvätta om maskinerna är lediga, tvättmedel ingår likaså lakan, handdukar, toapapper osv. Handtvål får man ta med själv.  Ligger ca 5min promenadväg från sjukhuset. 

Det tar ca 6v för bröstbenet att läka ihop så lugna lekar fram till dess. Läkarna brukar säga när dom tycker barnet är redo för förskola igen

Hoppas du fick några svar på det du undrade :)

Klunsen:
Vid de flesta ingrepp där dom öppnar bröstbenet tas delar av brässen bort, inte hela (det är livshotande att födas utan bräss).
Den sitter i vägen för kirurgerna för att komma åt hjärtat.
I brässen mognar vissa antikroppar sk T-celler. Mjälten har hand om största delen av immunförsvaret.
Enligt läkarna ska det inte påverka immunförsvaret men vi är flera som tror motsatsen. Det håller på att forskas om hur immunförsvaret påverkas av att delar av brässen tagits bort.
De flesta föräldrar får frågan om de vill donera brässen då den används i behandling av cancer. 

Hej

Min dotter har inte gjort någon sån men vet andra som har. 

Läkaren går ner via matstrupen för att kunna få en bättre bild av hur hjärtat ser ut. Tiden beror väl lite på vad dom vill titta på och sen vad dom hittar.

Efteråt körs hon till uppvaket dit ni föräldrar är välkomna. Stannar där till hon piggat på sig sen ner till avd igen. Efter en sövning kan barnen ha lite svårt att hålla uppe syremättnaden och behöva lite syrgas men det är övergående. 
Om det bara är en undersökning och hon är pigg brukar man få åka hem samma dag, senast dagen efter.

Hoppas det var till lite hjälp.
Lycka till med undersökningen! 
Kram              

Min dotter har hypoplastisk högerkammare + lite annat (liten höger kammare och normal vänster) 
Detta upptäcktes när hon var 1,5dygn gammal. 
Jag är glad att jag "slapp" ta det beslutet.

Om ni väljer att gå vidare med graviditeten kommer det bli jobbigt- det sticker jag inte under stol med och barn med den typen av hjärtfel har ca 75% chans att nå vuxen ålder men jag skulle aldrig välja bort det.

Om barnet bara har en fungerande kammare behövs det troligtvis 3 hjärt operationer, en när hon/han är nyfödd, en vid ca 6mån och den 3e vid 1,5-4års ålder.

Länkar till min blogg om du vill läsa, om du vill läsa från början då min dotter föddes gå till aug -09
http://mammamickis.blogspot.com/

Hoppas ni får lite mer svar på Torsdag om hur hjärtfelet ser ut.

Kramar     

       

Du kan be om en ul screening där en specialist går igenom alla bebisens organ för att se om det finns något avvikande. Vet dock inte vart du kan vända dig men ditt barns läkare borde ha koll.

Lycka till!  

Skönt att ni känner er ganska lugna trots allt. Man får ta det som det kommer :) 
Om du använder FB finns det en hemlig grupp som heter hjärtemammor och pappor. Där finns det många som kan svara på frågor. Jag kan bjuda in dig om du skickar en vänförfrågan.

Mvh Mikaela Hultman   

Puffar upp lite

Ida-Marja: ja det finns det :) Om du skickar en vänförfrågan till mig ( Mikaela Hultman) så kan jag lägga till dig i gruppen. 

Hej. Gör gärna de. Alla med  hjärtebarn är välkomna i gruppen :) Skriv gärna ett meddelande också så jag vet vem det är

Är det någon som inte blivit tillagd så skicka en ny vänförfrågan :)