Hjärtebarnen

vet ju att det är många hjärtsjuka barn som behöver sondmatas, våran lillkille har i tillägg till sina hjärtfel dubbelsidig läpp, käk, gommspalt, så han har det inte lätt när det kommer till nappflaskan. men jag vet inte vad det är som ska hända nu för att han ska orka äta, han har blivit opererad för två av tre hjärtfel, nu har han kvar ett klaff-fel som han medicineras för o han är pigg o väldigt aktiv kille, han växer dåligt o har fått duocal-tillskott, det märkliga är att han e så himla pigg o busig, man kan inte tro att han är hjärtsjuk med tanke på hur aktiv han är, o han utvecklas precis som man ska, men äta, det vill han rakt inte göra, vi erbjuder flaska varje mål förutom på natten då får han sova o sondas, men han suger kanske som mest 30 ml, men helst 10 ml i genomsnitt, inga mängder alltså. ni som också sondmatar, hur funkar det rent praktiskt när dom blir lite äldre, n-j är 5 månader o vi får ju sätta om sonden flera gånger i veckan, eller i bästa fall hinner man bara tejpa om den, men tejperna är ju så dåliga, duodermen är väl den bästa, av hudvänliga tejper, eller nån som har nå bättre tips? Men man blir ju lite uppgiven o undrar om han någonsin ska bli av med den där slangen, vet inte om han måste genomgå klaffoperationen innan orken blir bra, eller om han helt enkelt blivit för van vid sondmatningen o tycker det e så lätt så varför anstränga sig o suga? Fast, han vill ju suga, eller snutta lite snarare, sen blir han vansinnig när han inte blir mätt av att ha sugit 10 ml, då får mna skynda att sonda resten. oj nu skrev ja mkt, men skulle vara intressant att höra lite andra erfarenheter kring sondmatningen, spec när dom börjar bli lite mer aktiva o mer medvetna

jag tror att en stor del av problemet är att hans hud är så torr så tejpen fäster inte riktigt, men fixomullen, e det den där vita tejpen? allt e ju värt att testa

Någon som vet hur "kösystemet" fungerar på ronald mcdonalds hem? Har åkt över 40 mil och ska vara här i ca 2,5 veckor och bor nu på hotell i stan... Vill inte de!!!1 Kram

Tack alla för era svar!!! Nu har vi fått kommit hit till Ronald´s hem. Super skönt för barnen med stora lekytor och nu har vi jätte nära till sjukhuset!!! Missar dock en super frukost men de är de absolut värt . Är de någon av era barn som gjort en dator röntken, vet inte var de heter. Dom sprutar in kontrastvätska i en slang i armen och så ska dom ligga helt stilla. De jag undrar är om era barn kunnde ligga helt stilla. Gör inte Marwin de så måste dom söva honom och jag vill inte de....

felica ska nog inte gå på dagis innan tcpc. har sagt att hon ska börja i höst , men vi får se. vi har vänner med barn i felicias ålder, så leka får hon ju göra ändå. inte för att hon är så intresserad . hon är ju hemma för att jag är mammaledig med lillebror. annars hade hon nog fått börja förstås. nu har hon börjat med laktos och sakarosfri kost. håller tummarna för att det ska hjälpa hennes dåliga mage. hon äter låglaktosvälling och duocal isället för minimax. 1 vecka har vi hållt på. men någon klar förbättring har jag inte märkt tyvärr.  i mars är det dags för nästa läkarkoll och under våren är det sagt att man ska göra ny kat. inför TCPC, den hoppas jag att vi får göra innan hösten... det var lite från oss