Hjärtebarnen

Hej på er! Jag fick ett hjärtebarn för 1 år sen drygt. Hon fick somna in. Nu när vi känner att vi sörjt färdigt så har vi börjat att fundera på fler barn. Och jag minns då att läkarna i Göteborg sa att man fick göra en massa extra kontroller om man väljer att skaffa fler barn. Har ngn av er erfarenhet av detta? Och vet ngn hur vanligt det är att få fler barn med hjärtfel? Ja,man har ju så många funderingar,även sådana som man inte riktigt får ut i ord..

Tråden går ut idag!!!!! Ny upplagd www.familjeliv.se/Forum-3-22/m52252843.html

Harry är hjärtfrisk nu!! Så skönt!! Vi ska dock tillbaks till en "vanlig" läkare angående hans vikt om sådär 5-6 månader.

Håller på att fixa en vårdbidragsansökan och funderar om någon kan förklara följande som jag hittade på en sida där det fanns tips på vad som går ta upp:

barntillsynskostnader på syskon vid sjukhusvistelse?
vilka tider arbetar du/den andre föräldern?

Vi har släkt som haft henne så för oss är det inte aktuellt men vad menar dom riktigt... Sen vilka tider vi jobbar, vilken betydelse har det?

Hoppas nån kan förklara för mig, känner mig tjock i huvudet av att skriva ihop allt.

Hej allihop. Jag har inte varit i denna tråden förut, men tänkte knalla in nu.
Jag har en son som föddes 9 juni i år där det upptäcktes vid standardkontrollen att han hade en förträngning på aortaklaffen (aortastenos). Han blev opererad i Lund när han var 2 dagar gammal och vi har nu varit hemma i några veckor. Det verkar som om allting har gått som det ska, men vi ska in idag och göra den sista hjärtultraljudskontrollen efter operationen. Nu ska ju alla svullnader ha lagt sig och hjärtat ska ha gått tillbaka till normal rytm igen.

Har komit på en sak jag undrar över, hur har ni gjort? Vår dotter är väl så frisk man kan vara nu efter att hennes vsd blev opererad. Hur har ni gjort vars bebisar blivit opererade som bebisar och nu inte har några andra tecken på sjukdom än ärret. Vill ju inte att hon någonsin ska behöva undra varför hon har ett ärr på bröstet, att det ska vara naturligt för henne att det finns där och kanske till och med vara stolt över det. Hur har ni berättat för era barn? Har ni behövt berätta? De flesta av er har väl barn med flera fel och kanske fler operationer när de är större så då faller det ju sig mer naturligt att det blir en del av vardagen. M är ju frisk och kommer ju knappt ens behöva åka på koll särskilt ofta längre då blir det ju inte att vi pratar om det så mycket heller.

I helgen har jag och min familj varit till Lycksele på familjeträff med hjärtebarnsföreningen region norr!

Finns det ngn här som tillhör region norr? Och /eller som var med i Lycksele?

Våran hjärtetjej är ju en ängel,men vi har ändå valt att vara med i föreningen och att följa med på träffarna.
Vi känner att det är en bra bearbetning för oss och våra små barn att få vara med och vara delaktiga.

Jag har ju tidigare kännt att om vi skaffar fler barn så kommer jag att välja att göra abort om det visar sig vara ett till hjärtebarn,men jag tror att jag ändrat inställning efter den här helgen faktiskt..Ja,nu beror det ju helt på vad det isåfall skulle bli för hjärtfel om det alls skulle bli ett barn med hjärtfel igen..Men man ska ju inte ta ut sådant i förskott såklart..

hej!

hoppar också in på den här tråden! känner att man ibland behöver stöd, min lilla benjamin föddes med transposition. men det upptäcktes inte förrän han va 6 1/2 vecka gammal, då hade vi haft ett rent helvete hemma under första tiden....vi fattade ingenting. jag ville liksom inte vara en nojjig mamma och tro att han var sjuk...men jag tänkte att han kanske hade nåt fel...typ i magen eller så. efter 6 veckors kollen på bvc så fick vi en remiss till akuten för att kolla upp allt....men vi åkte in med han akut innan våran tid för han blev så dålig...slö, grå runt ögonen, åt nästan ingenting. väl på sjukhus blev det bråttom, han hade syremättnad på 30 och var verkligen nära att gå bort från oss. dom sövde honom och han skickades med flyg till göteborg på natten, dom gjorde titthålsoperation på morgonen och den stora operationen två dagar senare.
vi va i göteborg i två veckor och tiden hemma i början var jättejobbigt tycker jag....man var jämt orolig...blev sjukskriven för att min man skulle kunna vara hemma...jag orkade ingenting själv.
med tiden så har allt ordnat sig och alla kontroller har varit bra...han är pigg och frisk!=)

nån mer med liknande situation? där läkarna inte såg nåt vid födseln?

/petra

Hej och hallå!

Vad glad jag blir över att hitta denna tråd! Vi har en son som snart är 17 månader. Han är född med ett VSD men har ändå mått hyggligt bra hela tiden. Dock är hans stora problem att gå upp i vikt. Vi kämpar och kämpar, springer hos dietist, hos psykolog och på hjärtmottagningen. Nu senast för två veckor sedan hade han gått upp till 7.910 kg. Inte mycket för en snart 1,5åring.  Ni andra som har hjärtebarn (jag antar att ni är ett gott gäng som följts åt ett bra tag nu), hur gamla är era barn? Har nu också problem med ätandet?

För två veckor sen exakt nu fick vi besked att vår son nu är godkänd för kirurgi och att hans VSD ska tätas nu under hösten. Idag kom beskedet att han är uppsatta på listan och att det blir inskrivning redan nu om bara 2,5vecka, den 22oktober... Känns så otroligt läskigt. Skönt att det äntligen blir av efter alla besked om att det nog är dags, men att nej, på konferensen säger de att det ska väntas. Men ändå, hade verkligen hoppats så att han skulle slippar opereras...

Ja, ni som är med i denna tråd. Ni har väl varit med om en hel del förstår jag (ska börja läsa tråden från början tänkte jag, men det lär ju ta lite tid :). Alla erfarenheter, uppmuntrande råd och tips om vad man ska tänka på när ens barn läggs in för operation och tas tacksamt emot! Det är så mycket som snurrar i våra huvuden nu och jag kan inte låta bli att läsa olika bloggar om hjärtebarn på nätet... Vill bli så förberedd jag kan. Frågan är dock om man nånsin kan bli det...?

Glad för att jag hittat er! /Sebastians mamma

Ja, så borde det ju bli. Kanske samma med bredden då. Undrar om Gbg gör "snyggare" ärr än Lund (var opererades er pojk?).... som du säger är det eg. en struntsak, men man oroar sig ju för sina barn. När de slöt bröstkorgen direkt efter op. så sviktade hjärtat och därför valde de att låta svullnaden gå ner över natten innan de gjorde ett nytt försök. De sa att det kanske hade gått att sluta direkt, men de ville så klart ta det säkra före det osäkra.Vet inte riktigt hur brett vår dotters är, men jag tycker att det är bredare än andra som jag har sett. Ska "uppskatta" imorgon. jag skulle tro 3-4 mm utan att se det här och nu.

Hej!

Nu är vi inskrivna på Drottning silvia och Sonen har opererats! Hans vsd är nu slutet och allt har gått jättebra! Läs mer om vår resa direkt på vår blogg www.vsd.bloggplatsen.se Skriver flera gånger varje dag!

Överlag är vi mycket nöjda och måste säga att avd 323 o personalen här är riktigt bra, trots att många är nya. De allra flesta bryr sig verkligen genuint om barnen och är mjuka och goa med dem. Speciellt nattpersonalen är helt fantastisk. På¨dagarna kan det ena sekunden vara hur lugnt som helst, nästa snudd på kaotiskt med människor precis överallt. Men nu när man varit här ett tag o man fattar lite mer hur det fungerar så upplever vi det mindre kaotiskt. 

Nåväl, läs mer om det hela på min blogg. Men för er som ska in och opereras så kan jag iaf säga att  vi är positivt överraskade över hur mycket som ändå fungerar bra, trots överbeläggning och personalbyten.