Hjärtebarnen

Nu har jag oxå hittat till nya tråden
Bättre sent som alltid.

Kom in för att gratulera Leo på ettårsdagen!

Tack!

Det går bra för Ida. Hon blev utskriven i december och nu lever vi ett vanligt hemmaliv. Eller hemmaliv iaf, vanligt kanske är att ta i med ett barn man inte kan ta med sig någonstans och assistenter som springer här för jämnan Men hon mår bra och vi får vara hemma och det är det som är viktigast!

Hur är det med Leo nu? Skummade lite bakåt och läste om ny knapp. Hur funkar den? Kontinuerlig matning är drygt, men om det hjälper honom är det ju värt det. Hur fungerar det när han leker? Ida blev ju av med sin pump i somras, hade hon haft den nu tror jag hon hade lekt med den så vi hade mat över allt! Mår han bättre med nya knappen?

Konstigt att jag inte hört namnet på sista steget, Idas är planerat till sommaren.

Vad skönt att han kräks mindre! Det är ju så jobbigt både för dem och för oss.

Jo, hon har en del annat än hjärtat. Hon fick diagnosen CHARGE i somras, i hennes fall förutom hjärtfel: blind på ena ögat, dålig hörsel, outvecklat balanssinne och andningsproblem med överproduktion av slem. I nuläget är assistans viktigast nattetid eftersom hon sover med cpap och syrgas till och från och dessutom får inhalationer för att hålla luftvägarna öppna. Vi får väl se hur det blir framåt men jag tror hon kommer behöva ganska mycket extrastöd även framåt. När hon blir större påverkar kanske framför allt balanssinnet mer så hon behöver hjälp även om vi hoppas att andningen ska bli bättre och att hon blir mindre skör efter nästa op då hon förhoppningsvis syresätter sig bättre. Men vågar inte hoppas så mycket, hon var ju ur cpap helt veckan innan förra op. Å andra sidan stör den inte så mycket, hon tycker om att sova med den, det jobbiga är att den alltid ska med om hon behöver den.
Vad gäller mat går vi över mer och mer till att äta genom munnen och det går faktiskt över förväntan bra! Vissa dagar sondar vi inte alls, förutom sen kväll och tidig morgon då hon sover, andra dagar sondar vi en del måltider, men det är jätteskillnad och mycket kladdigare i köket - känns som om jag inte gör annat än att torka golv

Bea: Hon har bara cpap när hon sover, som vaken klarar hon sig bra och är helvild Ibland kanske det är tufft men mest inte, vi har ju världens goaste tjej!

Det kan jag inte säga om Ida, hon blir skitförbannad om hon inte får som hon vill. Och hon vet att det funkar -ingen vill se henne blå!

Willsam: Vad skönt att ni får komma på undersökning! Hoppas att det inte är något men skönt att få veta.

Willsam: skönt att de tog det på allvar! Men illa att de inte gjorde det först... Lycka till!

willsam: Vi brukar alltid be om huvudnål. Ida verkar tycka det gör mindre ont och framför allt bir det mindre fasthållning vilket hon hatar. Tyvärr medför det viss rakning...

Bea: Jobbigt med förkylningar Hoppas han blir bra snart!

Idas nebulisator har gått sönder! Har bara kunnat ge henne två av tre andningsmediciner nu på kvällen och kommer inte kunna ge henne de hon ska ha i natt eller akuta om hon inte mår bra. Blä! Stressande att veta att jag inget kan göra om hon blir dålig, förutom ge syrgas. Fånigt om vi behöver ringa efter ambulans för det... Hon har en albatross oxå men den står i källarförrådet och det är låst nattetid så den kommer vi inte åt. Hon har inte varit utan inhalationer en hel natt sen i somras så nu är det väl bara att hoppas på det bästa. Som tur är har hon mått väldigt bra de senaste nätterna, inga inhalationer utöver de schemalagda och i stort sett ingen syrgas så om den nu skulle paja var det väl iofs rätt tillfälle... Hoppas!

Tack!

Punakettu: Skitjobbigt, men ta inte ut allt i förskott innan du träffat specialist.
Min dotter har enkammarshjärta och det såg de innan. Först var det barnmorska som inte såg fyrkammarsbilden och skickade oss till fosterläkare som sa att hon inte skulle kunna födas levande ens. Sen fick vi komma till hjärtläkare som som sa att det visst skulle gå att operera! Idag är hon ett och har genomgått två av tre operationer så fosterläkaren hade fel!
Hoppas att du oxå kan få positivare besked av nästa läkare! och som Gunsan skrev så är de otroligt duktiga! Kram!

Punakettu: Lycka till idag! Tänker på dig och håller tummar och tår!

Punakettu: De pratade om kromosomfel när vi väntade Ida oxå och att de inte såg nån magsäck. Vi tog inte något fostervattenprov eftersom det ger en ökad missfallsrisk och vi inte tänkte avbryta i vilket fall. De kromosonstörningar de pratade om och som kan ses på provet har Ida inte utan ett annat som man inte hade sett. Och det har inte varit nåt fel på hennes magsäck. Allt kan man inte se och allt ser de inte rätt!
Vårt liv idag är väl inte det "vanliga" men Ida mår bra och vi alla trivs med livet Det har varit mycket sjukhusvistelse och hade någon berättat det innan hade jag fått panik men när man väl är där klarar man mer än man trodde och man får så mycket bättre stöd än man trodde var möjligt!

Verkar vara många som har miniungar Ida väger ca 8kg och är snart 70 cm, 15 månader gammal... Ja, nu väger hon nog mindre för hon har haft lunginflammation och inte velat äta nåt och de senaste dagarna har magen reagerat starkt på antibiotikan så hon har inte fått behålla mycket, syns på henne att hon magrat...
Jag frågade på BVC sist hur stor hon skulle vara som fyraåring om hon fortsätter på sin kurva, 90cm o 11kg. Efter det besöket var vi i affären och en tant tittar ner i vagnen och kommenterar "De växer så snabbt, de små" Jo då, vad svarar man?

Det är jobbigt när man inte får ta upp dem! Hoppas allt går bra och du snart får gosa med henne igen!

Fina Filip: Beklagar din förlust och skickar styrkekramar!