Hjärtebarnen

nu ska jag väl kunna hänga med lite bättre här! har inte haft dator på hela hösten.
felicia har haft en ganska jobbig höst. men inte ur hjärtvinkel, utan pga av hennes tarmar. man tog ju bort halva hennes tunntarm när hon föddes, och det har medfört att hon bajsar ungefär 10/dygn.. och alltid är skinflådd och blöder i hela blöjområdet.
nu har vi träffat en läkare på gastromott. och nu är det bestämt att flisan ska äta laktos och glukos fritt.. pust hur ska jag lyckas med att ta bort allt socker?? det är ju socker i allt! och felicia som jämt springer runt med en kaka i munnen eller juice, på fredag ska vi iaf täffa dietisten och gå igenom allt...=(

hoppas att det gör skillnad iaf!

felicia har en så konstig hosta när hon sover, nget på dan, men när hon lägger sig så får hon som skällhosta och hostar så hon nästan kräks.. konstigt.
nån som har några tips?

kramar

felica ska nog inte gå på dagis innan tcpc. har sagt att hon ska börja i höst , men vi får se. vi har vänner med barn i felicias ålder, så leka får hon ju göra ändå. inte för att hon är så intresserad .
hon är ju hemma för att jag är mammaledig med lillebror. annars hade hon nog fått börja förstås.
nu har hon börjat med laktos och sakarosfri kost. håller tummarna för att det ska hjälpa hennes dåliga mage. hon äter låglaktosvälling och duocal isället för minimax. 1 vecka har vi hållt på. men någon klar förbättring har jag inte märkt tyvärr.
 i mars är det dags för nästa läkarkoll och under våren är det sagt att man ska göra ny kat. inför TCPC, den hoppas jag att vi får göra innan hösten...
det var lite från oss

hade hon inte opererat bort halva tunntarmen så hade hon förmodligen inte haft några problem alls, utan det är för att sista halvan saknas som hon har svårt att ta upp vätska och bryta ner laktos och sakaros. det är ganska svårsmält. när hon blir äldre och tarmen har växt så kommer förmodligen problemen att försvinna också...(hoppas jag) . laktosintolerans är ganska ovanlig överhuvudtaget, många säger sig vara intoleranta.. fast man inte har en ställd diagnos.(sa läkaren)
vi skulle börja med att prova så här. hon har ju mindre avföring iaf, fast lika löst. (förut var det 10-12ggr/dygn och nu är det 5-6ggr)
annars finns det medicinska alternativ som imodium ex.
ja vi får hoppas att det blir bättre...
kram

idag ska jag och felicia prata med våran lokaltidning, där vi kommer att vara med på fredag. vi skulle vara med redan förra året, men då blev vi magsjuka och hamnade på sjukhus.
det ska bli kul!
har redan haft en fotograf här. men jag gillar ju verkligen inte att vara med på bild.. men man får ju ställa upp för den goda saken skull! hihi.
kram

jag undrar.. hur märker man att sitt barn blir sämre efter glennop... alltså när det börjar bli dags för tcpc?
felicia bli alldeles blå om underarmar och underben, händer och fötter och läppar. när hon sover middag.. och när jag ringde till kardiologmott. idag, så kändes det om att sköterskan tycker att jag överreagerar. och började sia om varför det kan vara så... kanske för att det är kallt ute??? (vi hade ju inte ens varit ute) hon låg på ca: 70% i sat. och så lågt har hon aldrig legat förut (efter glennop)
jag ringer aldrig dit, och trodde att jag skulle ringa om jag märkte försämring?! jag blir ganska ledsen faktiskt. jag vill prata med våran egen sjuksköterska, hon pratar alltid med våran kardiolog..
Vi har inte varit där sen i nov. så dom kan ju inte veta ifall hon blir sämre...
i mars är det iaf. dags för hjärtkat. men vi har inte fått tid ännu..
ska man bara avvakta? är jag lite nojjig?

Fujji- jag har nog inte haft någon riktig deppperiod. föränn nu! börjar känna ångest över nästa op.. 
många här inne har barn som aldrig kommer bli "friskförklarade", (bla. jag) medans andra  har barn vars op. har korrigerat felen, och dom så småningom kommer att bli friskförklarade.

nästa op... usch..
kram

idamarja. lycka till med op! kram

brummelisa- ni har verkligen gått igenom mycket! kram till dig!

Jag ringde upp mott. igen och då fick jag prata med våran kontaktsjuksköterska. hon pratade genast med våran kardiolog, han blev inte jätteorolig, så det var ju skönt. är han lugn så är jag.=)
men vi ska ändå in och göra ekg och ta lite prover nästa vecka, för vi ska ändå till gastromed. så då passar våran sköterska på att klämma in oss. sen får vi göra ett extra UL. veckan efter. känns skönt.

hon ligger på 80-85% i sat. just nu. och 70  är lite väl lågt.hoppas på tcpc mot sommaren... men man vet aldrig..

 tänk att leo redan är 1 år. vad fort det går=)

kram

underlig- du måste ringa till dom och säga att dom ska ta bort dom vanliga föräldradagarna. det kan man inte göra själv på nätet.
annars kommer dom garanterat plocka av dina föräldradagar istället för VAB.
kram

i onsdags var felicia på hjärtmott. och då fick dom se vad jag menade med att hon är blå. Dom blev tom. lite stressade och gjorde ett UL direkt och sen planerade in henne för hjärtkat.
så imorgon ska vi på inskrivning. och på fredag ska hon göra hjärtkat.
skönt!
Jag hoppas ju förstås på att allt ser någorlunda bra ut, så att det inte blir bråttom med nästa op. även om den nog kommer att göras inom den närmsta framtiden.
kram

bea79- jobbigt med sån förkylning. har han blivit bättre?

imorgon ska felicia läggas in inför hjärtkat. på fredag. Dom hade inte riktigt någon bra ide om varför hon är blå och ligger lägre i sat. det ska dom tydligen inte bli efter  glenn... kanske har det letat sig nya kärl mellan hjärtat och lungorna... hoppas inte.. sen får vi se om dom kan göra tcpc nu, annars skulle vi vänta 1 år till...
det jag funderar på nu är att jag ska emla henne, så att dom kan sätta pvk.. dom tyckte att jag skulle bada henne varmt och sen titta om jag såg nåt fint kärl.. men det syns inget alls! jag får väl emla på 8 ställen där man brukat sticka. knepigt det där. sist så stack dom henne massor av gånger och tillslut så satte dom nålen på insidan av handleden där det inte var bedövat..  stackarn!
jag återkommer på fredag hur allt har gått!
kram