brumme lisa skrev 2010-02-24 11:27:15 följande:
Tack! Det går bra för Ida. Hon blev utskriven i december och nu lever vi ett vanligt hemmaliv. Eller hemmaliv iaf, vanligt kanske är att ta i med ett barn man inte kan ta med sig någonstans och assistenter som springer här för jämnan Men hon mår bra och vi får vara hemma och det är det som är viktigast! Hur är det med Leo nu? Skummade lite bakåt och läste om ny knapp. Hur funkar den? Kontinuerlig matning är drygt, men om det hjälper honom är det ju värt det. Hur fungerar det när han leker? Ida blev ju av med sin pump i somras, hade hon haft den nu tror jag hon hade lekt med den så vi hade mat över allt! Mår han bättre med nya knappen?
Vad skönt att ni kan vara hemma. Kommer hon alltid att behöva ha assistenter? Hade hon något mer än sitt hjärtfel? Du behöver inte svara om du inte vill..
Leo fick för några veckor sen en ny knapp, som går direkt ner i tunntarmen. De såg med kontraströntgen att hans magsäck tömmer sig dåligt. Så därför leder dem maten förbi den. Det verkar funka. Det i kombination med en ny mat har gjort att vi haft en 4-5 helt kräkfria dagar. Det har aldrig hänt innan. Nu har han kräkt ett par gånger inatt och idag men jag är inte så orolig. Alla barn kräker ibland.
Ang maten så har vi kontinuerlig, men han äter inte dygnet runt. Han äter ca 17 timmar om dygnet så vi har honom av en del.
Ang leken så sitter han inte själv än. Han sitter med stöd och det funkar bra att ha maten inkopplad. Eftersom han vägrar ligga på mage så måste han sitta mest. Rygg är inte så spännande heller.
Äter Ida bara med munnen eller har hon något annat hjälpmedel?
Ang TCPC så är det sista steget i enkammarsystemet. Leo ska göra sin i höst.
Riktigt skönt att höra från er.
