kikidil skrev 2010-11-08 21:37:19 följande:
Det som tilltalade just mig i artikeln var att någon satte ord på hur det känns att vara förälder till ett sjukt barn. Det som författaren kallar för symptom: oro, känslor av hjälplöshet, skuld, smärta, depression, rädsla... Det är ju såhär vi har det! Vår pojke är bara fyra månader gammal och sedan han föddes och hamnade på neonatalintensiven så har det känts som jag levt i konstant skräck och oro för vår son. Jag har börjat förstå att det kommer att få konsekvenser för vår son och familjelivet om jag inte får någorlunda grepp om situationen. Det kändes otroligt skönt att få läsa att det verkar vara helt normalt att man mår såhär som förälder, att det inte är konstigt som vi har det här hemma med familjen.
Jag håller med dig att författaren får det att låta väldigt enkelt hur man ska tackla allt det det innebär att ha ett hjärtsjukt barn. Nästan varje stycke i texten börjar med "vi måste". Ännu mer måsten när det redan är mer än tillräckligt. Ni har varit med om det i flera år och jag blir rädd när jag läser det du beskriver. När det redan tär såhär mycket efter fyra månader...
Vet du vad du behöver inte förklara varför du gillar den, var inte meningen att "hoppa på" dig, utan var mest bara jag som var riktigt besviken på den. Hade jätteförhoppningar på detta nummer av Hjärtebarnet, först den artikel vi pratar om och så även den om att lyssna på hjärtebarnet i vården. Båda blev dessvärre platt fall för mig. Det gjorde för min del att jag kände mig än mer alienerad och utanför. När jag misstänker att tanken var tvärtom.
Så om du kände en tillhörighet och fick hjälp av artikeln så tycker jag det är jättebra och på ett klumpigt sätt var det något sånt jag ville komma fram till, tolkningsföreträde.
För som du säger, man känner sig ganska ensam om de tankar man har. Jag vet inte hur det är för er, men när vi åkt hem från sjukhuset så är vår dotter helt plötsligt hjärtfrisk, tills nästa gång liksom det bara brakar ihop. Då ska vi kunna ha ett normalt liv och allt ska vara underbart. Problemet är ju att det inte är det. Som förälder har man då alla gånger inte hunnit bearbeta det man varit med om, ofta finns det inte ens utrymme för det och så ska man då hantera vardagen. Det är väl där en del symtom uppstår.... Å så får man höra från omgivning och bekanta att man är knepig. Men jag tror inte att någon annan kan förstå fullt ut hur det är... Å då är det skönt att kunna hitta snackgrupper mm, för att just få höra att man faktiskt är "normal" mitt uppe i alltihop.
För man känner sig så sjukt ensam med allt detta
Någonstans får man in vana på alla måsten och som förälder får man vänja sig vid att vara besvärlig, ställa krav, stå på sig och inte backa för sitt _barns_ skull. Åh man tuffar bara på i det, men för att orka så stängs vissa andra funktioner av och en del annat får stryka på foten. Det var det jag blev ledsen på i artikeln, för jag är bara en mamma - jag är ingen superkvinna, och till oss har iaf inte monetära medel kommit flygande, lika lite som förståelse och support från släktingar och vänner, så är det då _vi_ som hanterat det fel? För så måste det ju vara om man läser artikeln, för tydligen måste vi ha missat i informationsbiten eller någonting av allt det vi tydligen har ansvar för.
Äh ska sluta skriva nu, kände bara hur jag blev jättearg igen, är arg på situationen och arg på folk som borde förstå men som ändå väljer att lägga mer sten på bördan.
