Hjärtebarnen

Ogi - trist med hjärtfelet men skönt att det antagligen inte ska påverka sonen. Viktigast är ju dock att man har koll på er nu!

HelenaMaria - på det du skriver att förbindelsen inte stängts mellan förmaken så tänker jag snarare på foramen ovale än ASD. För ASD eller VSD med är väl snarare ett hål pga missbildning/defekt än någon förbindelse som inte stängts. Tror jag dvs...

HelenaMaria - ja med den texten och förklaringen så blir det hela väldigt logiskt om den inte sluter sig så blir det ett hål och då är det en ASD - självklart... ~slår sig lite för pannan~ Att ringa sjukhuset är säkert det bästa och jag kan tycka att det är lite synd att du inte fick ett namn med dig på en gång, för visst gör nog de flesta idag precis som du gjorde - åker hem och googlar och det kan ju i princip bli vad som helst av det om man inte vet rätta förutsättningarna.

AnnaEmma01 > är det en VSD lilltjejen har? Det är lite dubbelbottnat det uyttrycket "RUTIN" för precis som du säger, när det är ens eget barn så är det inte rutin eller något vardagligt - det är stort och skrämmande. Fast i läkarnas värld så är det ett sätt att lugna, på det sätt de kan - för rutin betyder ju att det är ett ingrepp de har gjort flera gånger och att de faktiskt vet vad de gör när de håller på - så på det sättet är det något positivt.

Svarar gärna på frågor och det vet jag att de andra också gör om du undrar något? Fast jag gissar att du undrar om allt och ingenting just nu -  men just nu känner jag att det är svårt att veta i vilken ände man ska börja - eller rättare sagt vilken ände på saker som skulle vara det bästa för dig.. Vad är det som är det största frågetecknet just nu?

Kikkidil - vilken oändlig soppa med saker och att inte få klarhet i vad som är vad - måste vara så frustrerande Jag hoppas att ni får klarhet i saker, kanske beskeden inte blir så roliga (även om jag självfallet hoppas att de blir goda) men ibland tror jag att det kan vara bättre att veta och att det då görs rätt insatser - så slipper ni iaf stå och stampa på en och samma punkt.

Grattis till nya graviditeten - vad mysigt med ett litet syskon till Ludwig - så mycket som ni redan tagit er igenom så klarar ni av detta och så hoppas jag att orosmolnen snart lättar och skingras och att ni får njuta av båda era barn!

Bebiis08> Välkommen hit

Du skriver att du antagligen kommer att föda på USÖ. Nu är inte jag du och så vidare och så vidare... men om jag får tänka lite högt, för hade jag varit i din situation så hade jag nog hellre fött i Gbg. Detta då jag vet hur grymt det kändes när vi behövde skiljas från vår lillskrutta för att hon skulle åka ambulans till Gbg och vi efter i bilen och man är inte lämpad egentligen att sitta bakom ratten. Ner till Gbg, vi vet knappt vart vi ska och tårarna bara rinner. Jag tror att om man föder i Gbg så blir den separationen mindre. Kanske kan ni även få göra besök på 323:an och IVA innan, komma iordning på Ronald och ha allt det där praktiska på plats. Så kan du fokusera på att föda bebis och njut av barnet, istället för att planera ett par steg framåt.

Vidare så må de vara jätteduktiga på neo på USÖ, men dessvärre kan de inte hjärtisar alltför bra och de lär antagligen vilja ha din bebis där när han eller hon är född för observation innan ni åker ner till Gbg.

Bara lite tankar - nu visste vi inte att vår tjej var hjärtsjuk innan hon kom, vilket är en annan situation än den ni är i idag, för ni har ju ändå chans att förbereda er - men jag gissar att man ändå blir väldigt känslosam vid avskedet. Och det blir många jobbiga avsked ändå de kommande veckorna - dessvärre...

Så bebis hjärtfel är alltså inte ductusberoende? Det trodde jag att denna kategori av hjärtfel var - då är det ju lite annorlunda...

Jag tror att det är den attityden man måste gå in med "att allt ska gå bra" men man måste nog dessvärre även ha i bakfickan att det inte alltid blir som det blir. Dock så har ni ju en enorm fördel mot många andra genom att ni får ta hem bebis ett tag, för då får ni chans att knyta an till henne och försöka hitta rätt i lilla familjen först.

Blir nyfiken på vad som avses med hjärtteam i Örebro, för just nu är det dessvärre bara en kontakt-ssk på 25% och två läkare som vardera jobbar 50% ... å that´s it dessvärre... men för er så kommer ni att prioriteras när den lilla är född så just då kommer det säkerligen ändå vara lugnt

Kolla upp sedan vad som gäller för sjukreseersättningen - för jag tror att den ersätter bara tågresor eller resa i egen bil inte taxi - det kan vara bra att ha i bakhuvudet, för dessvärre så kommer det att kosta en del med resor och även om boendet på ronald inte kostar så blir maten dyrare.

Du får lämna ifrån dig den lilla så många gånger att man till sist nästan undrar om det är ens eget barn. På nätterna ligger ju barnen kvar på observationsrum, de har en timme på dagen där man inte får vara med sitt barn och så är det undersökningar och kontroller. För att inte tala om när man lämnar iväg dem på op... De är jätteskickliga kirurgerna - guld värda, men det är ändå alltid risker vid op. Första op hade vi även jättedåliga odds på vår lilla tjej och då är det jobbiga avsked.

Detta hände vår dotter också och vi fick även vi tjata oss till att man kontrollerade det, för oss handlade det om att dottern blev helt tyst - hon tappade rösten totalt och det tog lång tid innan hon fick "röst". Jag tycker att det fortfarande är jättekonstigt att detta inte är något man informerar om eller kontrollerar efter op - för precis som du skriver så är det tydligen ganska vanligt - men att för de allra flesta så försvinner svullnaden ganska så snabbt. Stämbandsnerven ligger så nära så kirurgen måste ofta flytta lite på den för att komma åt ordentligt och för att de inte ska riskera att skära av den.Ja risken finns ju att hjärnan kan bli skadad, men de första dygnet/-en så är ofta ductusen öppen och då ska det inte vara någon fara för syrebrist - det är när ductusen börjar slutas som syresättningen börjar dippa.. OM det inte är något annat stort strukturellt fel i hjärtat.Skönt att ni fått svar och hoppas nu att de kan åtgärda det hela ganska enkelt - men visst har det varit lite knöl med hennes pm tidigare?

Vår dotter väste liksom, men vi missade joller och en massa andra ljud för hon hade helt enkelt inte de ljuden de förberedde oss på att vi måste börja lära henne teckna.. å sen en dag så pratade hon bara... även om det mest var viskningar... Idag har hon i princip lika mkt röst som lillasyster - men de höga ljuden kommer hon aldrig klara av och när hon ska skrika så lägger hon huvudet på sidan för att täppa till (tror jag iaf) så att hon får riktigt ljud i skriket..

Hennes ena stämband sluter inte som det ska och kommer nog aldrig heller att göra det... det är bara frågan om det påverkar andra faktorer också i hennes mående...

Visst kan man inte testa allt - men som i vårt fall känner jag att om man har föräldrar som är enormt oroliga och sliter i varenda läkare de kommer åt för att barnet inte längre gör ljud så kanske någon iaf hade kunnat informera oss om vad som hade hänt... då hade man ju vetat det iaf...Min dotter är bland annat född med truncus och imorrn var det fyra år sedan hon opererades. Hoppas att er dotter snart piggar på er så att ni får komma hem

Det var nog lite varannan dags känsla emellanåt fast mest så kändes det som att det barn vi skulle få skulle vara hjärtfriskt... oroade oss nog inte så jättemkt men vi såg till att få extrakoll på bebis hjärta. Riktade ultraljud, visserligen kan man inte se allt, som vsd, asd och något mer, men för oss var det viktiga att man kunde se strukturen på hjärtat - då det var det som felade hos vår hjärtis. Vi begärde även att en läkare skulle komma och lyssna på bebisen då hon var nyfödd, så att man inte hörde blåsljud. Hade vi även begärt så hade vi fått hjärtul på bebis, men vi nöjde oss utan det då det inte fanns några indikationer på att bebis skulle vara sjuk.

Men med er historia så tycker jag mkt väl att du kan begära det, kanske att de inte kan göra det samma dag, men iaf under första veckan. De kan ju även poxa bebis. men huvudsak är att de har lite mer koll på dig under graviditeten och sedan bebis då den är född.

Det kanske beror på placering och storlek av VSD, men generellt kan man inte se det. Den överläkare som gjorde de två riktade ultraljuden på lillasyster var väldigt noga med att poängtera att man inte kunde garantera att bebis inte föddes med vsd eller asd. Det är ju inte helt lätt att göra ett ultraljud på ett barn än mindre på ett foster då du ska se igenom även mamman in till bebis.

Flickanfin> Jag kan bara beklaga, jag har hört så många sådana historier men kanske därför får du vara än mer tydlig med din bm och de läkare ni har kontakt med att du vill ha uppföljning och kontroll av bebis av dem som kan. Har ni pratat med läkaren om detta hjärtfel är ärftligt? Oftast vill de inte prata om ärftlighet men de kan konstatera att i vissa familjer förekommer hjärtfel mer frekvent.

Att få ett barn med hjärtfel är det 1% chans/risk i vårt fall dubblades den chansen/risken när vi väntade småsyskon, men 2% är fortfarande en försvinnande liten procent.

Kikkidil - åh vad kämpigt Har man helt avfärdat den första teorin om en tromb(?) ? Som Gunsan skriver det är inte kul att veta alla gånger man att inte veta är jobbigt... för då kan man inte ställa in sig på något.

Hur var det med lillpyret i magen då, visst såg man inget avvikande där iallafall?

Jag hoppas de ringer och att de kan presentera några teorier!