• helma

    Hjärtebarnen

    Smileycat lycka till med allt - det blir lite körigt nu men kanske skönt att ha det gjort sen!? Patienthotell som ett vanligt hotell? I Gbg bor man ju på hotell eller Ronald. På hotellet ingår frukost och middag men det är lite olika, brukar dock finnas ett föräldrapentry vid avdelningen där man kan värma mat. Boo01 - 3-4 veckor innan tror jag att Gbg brukar skicka kallelser. Men ring sektionsledaren och fråga om de redan nu vet på ett ungefär när en operation är inplanerad.

  • helma

    Skönt att allt gått bra Smileycat

    Att han har feber kan ju bero på att allt nu läker och kroppen jobbar på högvarv, men då du ändå funderar å tänker om det så ring ner till Lund(??) och fråga hur de ser på det hela. 1177 brukar vara ganska värdelösa och säger bara åk in för de vågar inte säga annat och att sitta på akuten i onödan vill man ju inte göra heller med ett såpass nyopererat barn.

  • helma

    Zanzano - Sveriges kirurger är otroligt duktiga det är världsklass på dem. Vidare tillhör väl VSD-operationer rutiningrepp - vilket givetvis inte gör att det känns mindre läskigt för er, men det betyder att de har erfarenhet och är kunniga. Det kommer att gå bra så är det bara, 97% klarar man idag att operera av hjärtebarnen (om jag inte missminner mig)

    Ni får sätta upp målbilder, hur ni får möta honom på IVA, gå ner på avd., ut på eget rum å sen till slut gå hem å sen fokusera på det, en liten bit i taget.

    Vad gäller tfp så har båda föräldrarna rätt till tfp så länge han är inskriven på sjukhuset.

  • helma

    Heritage - jag tror att det beror på storlek och läge på barnet och även barnets allmäntillstånd. Sedan även givetvis om man tror att det kan växa ihop - verkar som att vissa lägen på hålen inte kan göra det.

  • helma

    Fröken Julie - inget svar på frågan eg för vi har förstått det som att allt med hjärtat, ärr mm inte täcks av någon försäkring.

    Var din C försäkrad innan hjärtfelet upptäcktes?

  • helma

    Flickanfin - cancersjuka som får cellgifter bör inte få vattkoppor nej då immunförsvaret är kört i botten,

    Vad gäller hjärtisar så beror det nog på hjärtfel, men jag har inte hört någon generell varning för det. Dock så är man på sjukhus väldigt restriktiva om man ens har en liten tanke om att någon har vattkoppor. De är då inte välkomna in på sjukhuset mm, av samma anledning som ovan (tror jag) då sjukdomen är enormt smittsam och vissa kan bli jättedåliga av den, har man då en avdelning med nyopererade hjärtisar eller hjärtisar under observation så vore det katastrof att då vattkoppor på avdelningen.

  • helma

    Turkisk peppar - ska se om jag kan bena lite i detta åt dig. Vad gäller killen i artikeln så opererades han första gången för ca 15 år sedan eller hur!? Då var kirurgin långt ifrån så avancerad som den är idag så vad står om de procenten ska du inte läsa alls! Sedan opererades han igen i tonåren - vilket kan vara mellan 1-5 år sedan men är drt längre sedan så har ju en del hänt sedan i detta specifika fall kan det ju vart så att första op (pga man inte var så avancerade då) inte fick till det så bra och att den nya därför blev mer komplicerad. Kan ju även finnas andra omständigheter.

    Min tjej opererade en aorta stenos i höstas, nu har hon ett större omfattande hjärtfel men det var detta som gav henne bekymmer nu. Kirurgen konstaterade iaf något i stil med att de kanske inte skulle få till det helt 100 men det skulle kunna åtgärda alla saker som kunde uppkomma vid op. Detta då hon ju redan är op:ad två ggr och det är mkt reservdelar ändå. När hon var nyfödd och vid andra op hade hon som sämst ca 60% chans. Denna gång såg de op mer som ett rutiningrepp - även om alla op innebär en risk.

    Av de operationer de utför så är resultatet till 97% lyckat. Så slå bort de % du läst tycker jag

    Här finns lite mer info:
    www.growingpeople.se/templates/Page.aspx

  • helma

    Ogi - vad svårt tror ju ingen kan säga det ena eller det andra eg.

    Men vad jag funderar på är ju att alla hjärtfel hörs ju inte är det alltså ingen som gjort ett hjärt-ul på pojken?

    Jag är så dåligt insatt men jag vet att RS är en jobbig sjukdom och att den kan lämna tråkiga spår i kroppen - kanske något att kolla.

    Jag håller tummar för er att ni iaf får ordentliga svar snart så DU vet vad det är!

  • helma

    Ogi - tycker att det låter märkligt att man inte tittat med hjärt-ul - särskilt som du varit oroad. Vi hade två utökade ul med vår lillasyster, i v.20 och v.32 men man kunde ändå inte "garantera" att hon skulle födas hjärtfrisk. Vi har dock valt att inte göra ett hjärt-ul på henne även om vi hade fått det om vi frågat, för vi har inte haft några misstankar. Men hade hon uppvisat minsta lilla konstiga beteende så hade vi nog stått på oss. För dessvärre räcker det inte alltid att lyssna på barnen, iaf inte enligt många av de berättelser jag läst.

    Vad de kan se på ul i v.20 är strukturella fel och något sådant såg man ju inte få ki fick grönt ljus. Vad det sen betyder eller inte är en annan fråga. Håller tummarna att det givetvis inget är!

  • helma

    Ogi - hypokondrisk überbitch skulle du vara om ditt/dina barn mådde bra och du nu ändå efterfrågade ett till hjärt-ul. Du ska inte behöva känna så, men förstår att du gör det, för dessvärre har sjukvården en förmåga att kläcka kommentarer. Åh det är ju inte som att man vill att barnet ska vara sjukt, ingen skulle bli gladare om hjärt-ultrat visade ett litet hjärta som tickade som det skulle.

    Så du stå på dig, för att leva med oron är tungt å även om det skulle vara något är det bättre att veta. Åh du är inte knasig eller reagerar för starkt, personligen hade jag tyckt att det hade vart konstigare om du inte reagerat och funderat när barnet inte mår bra!

Svar på tråden Hjärtebarnen