• helma

    Hjärtebarnen

    Anbe - idag skriver läkarna ut de intygen på rutin. Kuratorkontakt erbjuds inte heller per automatik utan det måste man isåfall ajälv efterfråga. Min mamma fick ta ut semester för att vara hemma med min stora tjej, varken fk eller annan hjälper med sånt i dagens läge.

  • helma

    Etl1 - ok är ni hemma så kanske det är lite lättare att hitta sysselsättning iaf

    Ingen ide att ringa fk innan för det är inget de kan göra innan de har intyg. Sen kan ju operation bli inställd innan det är dags också...

  • helma

    Etl1 -skratt- du får prata så mkt du vill med fk ;0) tänkte mest om det var så att du skulle vara proaktiv å verkligen organisera upp nu å så möts du av kalla handen och stopp på fk...

    Att få det uppskjutet måste vara hemskt jobbigt, tror du OM det blir så får tänka såsom idamarja skrev även om det känns fel.

    Vår tjej flyttade på en operation när hon kraschade första vändan i Gbg - då är man som förälder oändligt tacksam att man kan flytta runt lite i operationsschemat

  • helma

    Grattis Bess till lilla Ella och skönt att höra att allt gått bra!

  • helma
    lintott skrev 2011-01-11 11:36:06 följande:
    Min dotter är opererad för transposition utav de stora kärlen -07
    Jag undrar om det finns fler föräldrar här på tråden, som har barn som har opererats tidigt och har fått brässen (Thymys) bortopererad.
    Jag undrar hur det kommer att påverka barnen på lång sikt, med tanke på eventuella autoimmuna sjukdommar etc.
    Min dotter fick barnreumatism för ca 2 år sedan och jag undrar om det finns ett samband, någon som känner igen sig?
    Helena
    Min dotter fick thymusen till viss del bortopererad, för de tar ju inte bort allt. Men tar de inte bort den biten så kommer de heller inte åt att operera på viss hjärtfel.

    Vi har inte märkt någon skillnad på vår dotter. Vet att jag i en annan snackgrupp läst att det är barn som deltagit i en studie om just detta med thymusen. Vad som konstaterats i den om jag förstått det rätt är endast att barnen inte är mer infektionskänsliga men att de har svårare att bli av med en infektion än andra barn.
  • helma

    Smileycat - vad jobbigt för er - inget roligt besked. Men nu har ni fått svar på flera av era frågor och blir han opererad så kommer han antagligen att börja växa och lägga på sig lättare. Han har haft det tufft men nu kan han få hjälp.

    Berättade läkaren hur de kommer att gå vidare och vad som sker härnäst?

  • helma
    Smileycat skrev 2011-01-23 12:47:20 följande:
    Här var det lite tyst
    Vi har fått vet att det blir en OP till våren i Lund.. Nu är han glad och gör massa bus med storasyster men har lite kämpigt med andningen, man hör lång väg hur han andas och var väldigt blek om läpparna i morse, lite blåfärgad runt munnen oxå, jag vet att dt är vanligt, han får astmamedicin trots att det troligtvis beror på hjärtat då det underlättar just nu..
    Men när ska man lixom kolla det mer? Han är väldigt glad och busar?? Känns skumt..
    Ska fixa lunch nu.. men kikar in då o då.. =) 
    Jag tror att om det var mitt barn så hade jag nog försökt erbjuda lite stillsam lek ett tag så hon fick chans att återhämta sig samt att jag hade sett hur lång tid det tog för henne att få normal färg kring läppar och normal andhämtning.

    Barn kör på tills att de tar slut, så länge något är kul så glömmer de bort att det kanske gör ont och är jobbigt och det är ju positivt i sig, men om hjärtat blir extra ansträngt då så är det kanske inte så positvt, eller tar ut sig så han inte orkar äta osv.

    Jättesvår avvägning så jag hade nog även ringt mottagningen imorgon så att jag hade fått handfasta råd hur jag ska tänka kring detta, vad som är OK och när det behöver kontrolleras mera osv...
  • helma

    Jag tror inte man kan byta så vid en operation, dvs en pappa mot en syster. Att man kan byta vid vanlig vab är ju för att någon måste avstå arbete för att ta hand om barnet - då kan även närstående göra det.

    Här är det ju lite annorlunda - visst läkarna brukar skriva intyg på vikten av att både mamma och pappa är närvarande - men frågan är om pappan kan bytas bort.

    Ring istället fk och fråga, var även noga att ta namn på den du pratar med - kan du även få det besvarat skriftligt kan det vara bra. Eller om de kan hänvisa till text på fks sida - om ni får godkänt muntligt å det sen skiter sig är det bra att ha på fötterna.

    Men som sagt ring fk till att börja med.

  • helma

    Idamarja - ok jag har nämligen sett hur godtyckligt en del bedöms. Just det där att någon annan ska ta vab. När min tjej föddes fick storasyster stanna hemma, hon har en annan pappa än mina små. Det blev att min mamma fick ta ledigt för henne - hade hoppats att hon skulle få vab men det fick hon inte - möjligtvis hade stora tjejens pappa fått men inte mormor. Så det var därför jag funderade om det var andra regler för allvarligt sjukt barn.

    Har även hört ett par fall där pappan blivit nekad vab vid operation för att läkarna inte uttryckligen skrivit att tillståndet krävt båda föräldrarnas närvaro

    så det var grundtanken bakom mitt resonemang - misstänksamhet mot fk ;0)

Svar på tråden Hjärtebarnen