Hjärtebarnen

MRobson - min tjej har haft mekanisk klaff sedan hon var 4 månader, idag är hon 3,5 och klaffen fungerar bra. Waranet är inte det roligaste alla dagar men det blir liksom vardag ändå till slut med det oxå ...

MRobson - hon har den på aortan och det är vuxenstorlek på den - kommer inte ihåg mått nu, kan vara 19mm eller så blandar jag ihop den med conduiten.

MRobson - min skrutta hade också ett homograft från början som "åts upp" på mindre än 3 månader, så de funderade på om de skulle sätta in ett homograft (som de bedömde var osäkrare) eller en mekanisk klaff men då med waran.

Min tjejs kärl ut ur hjärtat var ju lite större då det var missbildat, hon hade ju bara ett kärl ut istället för två (lungpulsåder och aorta) - sedan tror jag att de vidgade med en gortex lapp. Så jag vet inte hur mkt de fick klämma in eller om den fick ganska bra plats ändå...

Åh fy f*n 5 operationer på så kort tid känns ju verkligen i det mesta laget, vi har gjort 3 st på 3 år och det känns ändå som det ligger i överkant

Har pratat med flera som har barn som fått en mekanisk klaff insatt på aortan redan innan det var året, så på något sätt gör man plats åt klaffen.

Vet inte om du har facebook, men det finns iallafall en grupp där med hjärtebarnsföräldrar om du är intresserad? Men då måste du få en inbjudan för det är en hemlig grupp.

MRobson - opererad i Lund eller? Jag vet att Lund och Gbg har lite olika sätt att operera annars och olika tankar om saker. Kanske därför de inte satt en mekanisk klaff heller? De jag pratat med är opererade i Gbg... alltså eg har det väl ingenting med saken att göra utan bara jag som funderar högt...

WhiteAngels - nej undersökningar känns aldrig bra klump i magen och oro... hoppas det ser så bra ut som det kan göra

mirakel08 - efter narkos eller bara undersökningar mm så är det jätteoro här hemma, ynkligt, klängigt, otryggt och mardrömmar och sömnsvårigheter

MRobson - jo det är lite konstigt å nu kommer säkert något som kan låta hur fel som helst men saken är ju den att mkt av kirurgin är fortfarande experimentell så jag funderar på om det kanske är en av anledningarna. Att Lund och Göteborg gör lite olika för att sedan kunna jämföra?

Sedan har jag hört från flera källor att i Gbg så opererar man barn som Lund inte skulle välja att operera. Så deras syn på etik och inriktning kanske skiljer också? Äh jag vet inte, men jag funderar ibland på dessa skillnader...

minahjärtebarn - ja du jag håller timmarna för er, om det är något tok så hoppas jag att de fångar det i tid så ni får hjälp, men givetvis hoppas jag att det ser bra ut och att ni kan andas ett litet tag igen...

Ogi -nyfiken- hur tänker du nu?

Jag ser inte det som att det måste vara tvärtom utan att en del barn som Gbg opererar kanske Lund inte hade gett sig in på - då man kanske inte har så stor chans att klara dem.

Menade du att Gbg kör mer "safe" då de gärna vill ha undersökningar till grund och inte bara symtom!?

Å jo det är verkligen jätteskillnad på vem man pratar med - ibland skulle jag vilja ha möjligheten att ha ett formulär med skalor och låta ett tiotal läkare svara på samma frågor och sedan gå igenom dem för att se skillnaden eller hitta en mittpunkt.

3busfrön vilken godisgumma du har ))) å Jätteskönt att det såg bra ut allt det andra så kan ni andas ut ett tag nu

Boo01 - Min tjej har gjort tre operationer och visst det har väl en del ont, men man är väldigt duktiga på att ge dem smärtstillande, så det kanske inte är ont utan mer obehag. Det som är värst är oftast magen när den ska komma igång igen för morfinet får den att stanna - detta kan man inte göra så mkt åt, förutom värme, så det har vi iaf upplevt som jobbigast.

Det spelar liksom ingen roll om det är ett rutiningrepp eller inte för det är oroligt ändå att lämna över sin lilla till någon annan, att man inte längre har kontroll över situationen utan man bara måste vänta och hoppas att de är så skickliga som de måste vara. Fast skickliga är de, de är grymt duktiga våra kirurger och det är viktigt att ha med sig!

Vet du vad jag funderar på om du faktsitk inte skulle skrika tillbaka eller fräsa ifrån ordentligt? Vi bemöttes av den där kommentaren också och jag tror ju inte personen som hade yttrat den hade varit lika lugnt om det var deras barn som skulle opereras. Jag tror att det är en försvarsmeknism att man inte riktigt orkar ta till sig allt och slår bort det som ett "rutiningrepp" för det är enklare så, det blir inte så stort och otäckt. Den lyxen har man ju om man inte har ett sjukt barn som behöver operation. Alternativet är väl annars att trycka upp operationsbilder i ansiktet på dem, eller så får du försöka att stänga öronen - för som sagt de har ingen aning om vad som händer.

Behöver du prata mer så finns det även ett hjärtebarnsnätverk hjartebarn.ning.com och en grupp på FB om man vill prata utan att vem som helst kan läsa!

Vi går var 2 ggr om året, en på våren och en på hösten. Det där med kallelser har funkat mindre bra så en vecka innan har vi fått en tid - känns mindre kul för känns som vi blivit bortglömda och att man sen får väldigt bråttom då man inser det

Smileycat - ingen aning om hur mkt återbud, beror väl på hur mkt sjukdomar som härjar. Mer vanligt är det ju dessvärre med uppskjutna operationer...

SatuJonna - lycka till med operationen!!

Ida-Marianne - vill du läsa mer har jag länkar till min blogg i min presentation finns länkar till fler hjärtisar där..

Vill även passa på att tipsa om:
Http://hjartebarn.ning.com

Å sen finns en hemlig grupp på fb med hjärtebarnsföräldrar, drygt 260 medlemmar.. Om någon vill ha en inbjudan får ni gärna inboxa mig. Mycket erfarenhet och kunskap samlat