EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Vad skönt att det går framåt för er! Vidar har också varit dålig på att gå upp i vikt, ligger ännu under korrigerade kurvan (mäktiga 9 kilo nu när han är 17 månader okorr..)

hej allihop!
Ser att ni pratar viktuppgång.
Jonas blir 3 år (okorrigerat) den 23/4 och han väger strax över 10 kilo.
Går hos dietist, men hon kan inte göra så mycke mer.
Miranda väger drygt 2-3 kilo mer och finns faktiskt med på bvc´s kurvor

Imorrn ska vi till Östra...
en stor studie genomförs just nu i sverige, där dom ser hur barnen som föddes extremt tidigigt 2006, hur dom mår.
Känns underbart att få erbjudandet att vara med!
Och givetvis ser man det lite ego oxå.... de är UNDERBART att låta barnen träffa riktigt kunniga läkare, neurologer osv, och bedömmas!
Här på barnmottagningen får vi mest mothugg, framförallt gällande Jonas vikt, så de känns jättebra att få vädra med kunnigt folk!

Åh, det skulle jag också få möjligheten att vara med på, men har tyvärr inte blivit erbjudna. Tyra är ju yngre än Jonas, men väger också strax över tio kilo och nu har bvc  börjat klaga. Jag förstår inte varför egentligen, för hon är kort också.

Måste få fråga, hur går det med bebisen i magen?

Vi har velat ha dietistkontakt sen Jonas skrevs ut från hemsjukvården.
Att han hade NEC och fick stomipåse, för att sen behöva akut-operera in tarmen igen, pga dålig viktuppgång borde ju varit nåt som dom gett gensvar på, men icke!
De va först när vi fick ny bvc-tjej, som jobbat på avdelningen på östra där stomibarn hamnar efter operation, som de hände något!

Jag tycker de är bra att bvc är uppmärksammade!
Nu i efterhand önskar jag att vi haft mer uppmärksammad personal kring oss efter att vi skrevs ut från neo.
Då kanske Jonas utgångspunkt hade varit bättre!

Med grodan i magen går de bra.
Sjukskriven 75%, så jag jobbar 2timmar/dag.
Hade i slutet av januari en liten tunnel-tendens längst in i livmodertappen, till följd av mina sammandragningar, men för 3 veckor sen såg det faktiskt bättre ut!
På onsdag ska jag till läkaren på kontroll.
Har känt den lilla/lille i flera veckor, och de är SÅ häftigt att "bara" känna på ett ställe i magen! Nu vet man verkligen vem det är som rör sej, vilket jag tyckte va lite tråkigt med jonas o mira.

Men det känns ganska typiskt sjukvården tyvärr, att man ska behöva vänta så länge på något så självklart! Får han näringsdrycker eller sånt från dietisten eller är det mest råd hur ni ska tänka med vanliga maten?

Vad roligt! Vilken vecka är du i?

Vad skojigt att det går framåt!! Känner igen stegen man "betar av".

Min son är född i v.24+1 och han har nu i v.29+3. Han blev dålig för ett litet tag sedan och hamnade i respirator, sedan blev han extuberad efter 4 dagar och dagen där på flyttades han från intensivvårdssalen.

Även han har provat på att ligga på bröstet utan cpap. Första gången var han utan i 6 timmar, fick grimma med lite syrgas i 4 timmar. Andra och tredje gången funkade inte lika bra men han har tagit sig ett steg vidare.

Vad väger din dotter?
Visste inte att de hade kurvor ens.

Hej!
Var inne kikade på tråden. Skönt att ni har varandra att dela erfarenheter och få stöd ifrån. När vi låg på neo 5 1/2 mån för snart 4 1/2 år sedan så var det för oss bara neokompisarna vi kunde prata med.

Hoppas ni mår bra. era små är riktiga kämpar.

MVH En som vet hur det är.

Vi har provat allt möjligt ho dietisten.
Just nu berikar vi vällingen med callogen och maxijoule. De är de enda som funkar hittils!

Jag är i v 21+2 idag. Jättespännande!

De gick kanonbra på studien.
läkarna var mäkta imponerade av deras utveckling!
Känns skönt!

Håller helt med dig. Man pumpar ju först och främst för sitt eget barn och sedan är det bara att tacka och ta emot om man får mer. När jag blev tillfrågad om jag ville donera tyckte jag att det var självklart då båda döttrarna fått sina första två dygn. Man sitter ju ändå där vid den trista maskinen... Med första dottern blev det 10 liter. Hon låg inne en månad sedan pumpade jag ytterligare en hemma, men eftersom hon då åt helt på egen hand orkade jag faktiskt inte mer. Med andra dottern blev det 40 liter, men hon låg å andra sidan inne tre månader så där hade jag ju inte så mycket val, det var bara att köra på. Känner mig jätteglad över att jag har haft möjligheten att kunna ge till andra små och sjuka.

Grattis till graviditeten å grattis till ett bra omdöme på studien, betyder ju verkligen mkt att få höra det från "experterna"..