EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Tipsar om den här tråden som behandlar just detta med vansinniga flyttar:
www.familjeliv.se/Forum-11-241/m42649076.html
Barn med funktionshinder har samma problem.blandat och mäste säga Herre jösses vilken gröt!!! Där hittar man ju absolut INGET. Sen fattar jag inte varför en tråd som har funnits i flera år (del 13 torde bli strax över 3 år?)och fungerat bra, helt plötsligt nu ska flytta? Har man bestämt sig för att tillämpa reglerna på ett annat sätt (hur då?), eller har det tillkommit någon ny obskyr regel som vi har missat? Nä, ska nog ta mig i kragen och skriva ett klagomail till communityansvarig, för så här kan vi inte ha det.
Ledsen att jag vräker ur mig, men detta gör mig så irriterad, det trycker på helt fel knappar hos mig. Och så kan det ha något med att göra att jag har spenderat det senaste dygnet med en kräksjuk son och inte har sovit ngt vidare...

Tycker f ö ditt förslag låter bra, fram till dess så kan jag ta på mig att lägga upp en hänvisningstråd i Prematurbarn och puffa den lite då och då.

En fråga gällande syrgasgrimma - hur mycket syrgas hade era barn i grimman? Hur gick ni tillväga med att börja med grimma? Hade de grimma längre och längre varje dag, eller gjordes det på något annat sätt. Hur mycket syrgas hade barnet i CPAP:en när ni gick över till grimma.

Vår tjej har grimma hela dygnet förutom 0300-0830, då har hon CPAP (28-35% syrgas). För några dagar sedan hade hon 0,2-0,3 och har nu stigit till 0,5-0,8 i syrgasbehov i sin grimma.

I princip alla barnen får efter några veckor ökat syrgasbehov... detta pga att de får våta lungor. Detta är det vanligaste förloppet och ofta sätts vätskedrivande in.

När Elias gick från Cpap till grimma hade han inte mycket syrgas alls.... ca 21-25 %....
sen på grimman ökade det mer och mer för han fick en förkylning och vätska på lungorna så till slut var han uppe på 1 l när han smälte maten.... och hade svårt att göra av med koldioxiden så då fick han ligga lite i cpap igen då och då och då hade han upp emot 55% emellanåt....

När vi åkte hem hade han mellan 0,1 och 0,4 på dagtid och upp till 0,75 på natten....
Efter 18 dagar hemma var han syrgasfri helt och hållet.
Han trivdes hemma

På grund av min sons BPD så har han ett ganska högt syrgasbehov. i CPAP uppåt 60% ibland (nattetid) men i grimma på dagen 0.75 i snitt. ibland 0.5 ibland 1 liter.
Vincent har grimma på grund av att han vägrar CPAP när han är vaken. "kravet" är att han ska ha CPAP 8 timmar i sträck/dygn men det är sällan det går. Han skriker sig hysterisk så den åker av efter 6 till 7 timmar i regel. Och tyvärr orkar hans lungor inte tillräckligt utan avlastning med CPAP mellan varven.

Jag har gett upp att försöka jämföra syrgasbehovet i CPAP / grimma. Jag är bara glad att vi lyckas få på honom den på natten.

Tråden är tillbaka i Förälder - prematur! Skönt, jag tycker det är så viktigt att de som får EPT-barn hittar hit så de kan få hjälp och stöd i tråden.. Hoppas den får stanna nu!

Så skönt att tråden är tillbaka... jätteknepigt att man håller på och flyttar trådarna.
Hur tusan ska man kunna hitta prematurrelaterade trådar om de inte ligger bland prematurtrådar?? Märkligt!

Jaja... skönt att de tog sitt förnuft till fånga iallafall

Full av förhoppning skrev 2009-03-29 18:28:49 följande:

Läste ett inlägg från Roisin Dubh i den andra tråden som jag länkade till tidigare och kopierar hennes;
"De har inte heller flyttats för att de stör utan för att de anmälts med en begäran om att flyttas.

Det hela började med att en grupp som låg under en annan rubrik och som faktiskt var väldigt felplacerad anmäldes och flyttades och som "hämnd" eller vad man nu ska kalla det satt någon eller några och anmälde massa andra trådar.

Moderatorerna kan som sagt inte se vem som anmält och kommer det in en "flytta till medlemsgrupper, tack!" kan det lika gärna vara gruppen själva som vill få tråden flyttad. Det händer ofta att grupper som blivit tajta och vill bli lite mer exklusiva begär en flytt om de inte redan ligger under Medlemsgrupper."

Det är alltså troligen någon tokskalle som har blivit sur och bestämt sig för att ställa till det för alla andra. Helt otroligt, trodde inte det fanns såna småsinta, illvilliga människor!

Till en annan sak;
Ni som har något äldre prematurer (hoppas någon läser...), när ungefär började era att prata? Och känna igen olika saker?
Jag vet, man ska inte jämföra barn osv, men kan ändå inte låta bli. M närmar sig 18 månader okorr/15 mån korr och det som kommer ut är mest mämämämämämä, babababababa, aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, dudududududududu, inte ens med massor av god vilja så kan jag få det till ord. Om vi "tränar" att känna igen saker och jag frågar, var är magen, var är sängen och annat enkelt så slutar det alltid med att han tittar på lampan varje gång, peka har han inte förstått vad det är, så han tittar. De enda ord som jag säkert vet har gått in vad det är är "pussa kissen", för säger jag det, då går han och ger Cleo en ljudlig, blöt puss på magen och sen spottar han ut katthår...
Jag tänker inte oroa mig förrän 2-årsåldern om inget händer, men är ändå nyfiken på hur det har varit för er andra.

rosiee: jag blev bara så full i skratt över din lille killes sätt att pussa katten. Åh, vad jag längtar tills Siri gör så. Nu är ju min lilla väldigt liten fortfarande men 2 år är väl inte ovanligt att man inte pratar så mycket? Min storasyster (född fullgången) pratade inte förrän hon var 3 år och min mamma som också var fullgången pratade inte förrän hon var 2½. Nu pratar de desto mer. Jag babblade på när jag var 1½ så det är så väldigt olika ju men än ska du inte oroa dig.

Hej!

Min son blir två år korrigerat i maj (f 27+0) och han har ganska många ord, och härmar väldigt mycket. Säger endel två-ordsmeningar, men många ord uttalar han väldigt otydligt, vissa ord dock riktigt bra. Många ord blir förkortade till första stavelsen. Har också funderat över språket eftersom sonen inte äter något (har knapp på magen), och därmed inte använder musklerna i munnen på samma sätt som någon som äter. Vet inte om uttalet är otydligare för det, men tror nog mest det är ganska normalt för åldern. Barn är ju olika, du ska se att det lossnar en dag.... Ha det gott!