EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Vi låg ju på östra i gbg och sen på näl i trollhättan och studien görs över sjukhusgränserna. Men sen vi visat negativt på de första två testerna så sa de att man inte skulle göra fler tester.
När sen Pricilla blev sjuk så sökte man ju febrilt efter orsak och hittade influensa typ-A som de trodde var orsaken. Cmv-virus hittades oxå, då var hon nästan helt frisk, och de sade att det inte spelade nån roll. Jag var lite konfunderad över detta och frågade mycket, för jag ville ju förstå sambandet var hon fått det ifrån, men fick bara undvikande svar.
Vad är hjärnstamsaudiometri?

lugna gatan skrev 2009-04-05 22:56:49 följande:

Jag låg också på östra å flyttade sen till SÄS, testerna var negativa de första gångerna, ändå skulle man fortsätta med studien enligt schema, sedan blev han positiv och studien utökades. Hjärnstamsaudiometri är när de sätter små proppar i öronen med olika ljud i som mäter den "djupare" hörseln... det görs vanligast när barnen är riktigt små, men i denna studien skulle det göras även vid 6 mån å 1 år korrigerat.... så snart är avslutningen av studien för vår del...

ja, jag får väl fråga igen. Vi går ungefär varannan månad till sjukhuset för läkarbesök på poliklinisk mottagning, det skall de fortsätta med tills de är 1½ korr. som det är bestämt än så länge. Nu var vi där den 19/3, men får fråga nästa gång. Vi har en jättebra läkare som var med flickorna på neo både på östra och näl, så han känner ju dem sen födsel. Så jag för väl sluta bekymra mig och lita på att de gjort rätt... inte så lätt alla gånger...

lugna gatan skrev 2009-04-05 23:25:43 följande:

Nä, det är verkligen inte så lätt... man vill ju ha det allra bästa för sina barn! Jag går också på kontroller tills han är 1,5 år korr, men den här CMV-studien som han är med i håller på tills han är 1 år korr, så det är nu i slutet på april...

Skönt att du har en bra läkare iaf. Själv anser jag att vården varit rätt så virrig, men olika läkare som har olika viljor... skulle vilja se mer kontinuitet i vården och lika behandlingsmetoder, jag tycker inte det ska vara så som det är i Borås, att det är upp till varje behandlande läkare, utan jag tycker att de borde sätta sig ner och dra gemensamma mål och riktlinjer.... bara det här vilken Hb-gräns man har för när man ska ge blod... inte ens det var de överrens om.... på östra var de bättre på det tycker jag....

Visst borde det finnas gemensamma riktlinjer men just när det gäller vid vilket Hb som man ger blod så kan man inte sätta ett generellt värde. Siri var urdålig och i stort behov av blod (vilket hon också fick) med ett Hb på 115 vilket är en bra bit över det som man anser vara den nivån man ger blod för. Nu vid kontroll efter utskrivning så hade hon 105 och sedan 98 5 dagar senare men var pigg och allert, och behövde då inget blod. 
Håller med om att det varit virrigt och massa olika läkare men vi har haft iaf två som vi träffar flera gånger men jag tror att vi vårdats av 10 olika läkare på 9 veckor.

Det var inte riktigt så jag menade med Hb-värdet. Vad jag menade var dels vad som skall vara lägsta värdet innan det ges blod och sedan ska man självklart kolla på barnets allmäntillstånd också, annars är man ingen vidare bra läkare. Vi råkade ut för, vid hemgång, att en läkare tittade på proverna och sa att han låg ok i Hb (95), medan den utskrivande läkaren två dagar senare vägrade skriva ut oss innan en blodtransfusion gjorts för att få upp det låga Hb:t. Givetvis var det läkare nr 2 som hade rätt då J var blek och trött pga sitt låga Hb. Att ge blod vid ett högre värde pga allmäntillståndet är en helt annan sak, jag ville få fram att en del läkare väntar för länge med att ge blod.

Forts... man får ju också se till hur retikulocyterna har förökat sig och därmed se om barnet har fått igång sin egen blodbildning, de bildar ju inte blod själva så de klarar sig när de är så små. Men det jag påpekar är den gemensamma riktlinjen för läkarna, de får väl inte göra som de känner om inte vi andra inom vården får det, som jag som är sjuksköterska ex.vis, skulle bli världens rabalder om jag började göra som jag "kände för" :D

Men vi pratar om samma sak. Jag anser att man inte ska ge blod vid Hb 95 bara för att det är Hb 95. Men som du säger, om man trött och tagen är det självklart, oavsett om Hb är 90 eller 115. I ditt fall hade läkare nr 1 uppenbarligen inte rätt men inte för att han sa att inget blod skulle ges med det Hb utan för att han uppenbarligen inte tittade på barnet.
Siri hade senaste 95 i Hb men retikulocyterna var bra och hon var inte trött. Alltså ska det inte finnas bestämmelser som säger att man ger blod vid 95. Hos vuxna erbjuder man blod vid Hb under 100 men självklart kan man få även om man har högre Hb och ibland ger man inte om det är under 100. Eftersträvar man riktlinjer som säger att alla ska få blod vid 95 i Hb så går man åt fel håll tror jag. Ja, jag är också sjuksköterska.

Ja, då vet du väl precis som jag att ett för lågt Hb är farligt att ha, det är inte alltid det märks på små barn om de mår dåligt, men det kan ändå vara berättigat med en blodtransfusion, annars hade de ju inte behövt testa alls, utan bara gått på allmäntillståndet. Barnet behöver ju sina resurser till annat, det är mkt resurskrävande att bilda blod (å de gör ju inte ens de små barnen), det är ju också så att en blodtransfusion hämmar barnets egen blodbildning, därför bör man vara restriktiva när barnet börjar bilda eget blod, men en lägsta gräns tycker jag att man borde ha, men den bör ju inte vara så hög som 100, som de har på de små barnen i Göteborg.

Ja, absolut. Men 95 tex räknas inte som ett farligt låg Hb. Jag tror inte att man kan ha en fast gräns för det är olika för olika barn. Vissa barn kan ha 90 i Hb utan problem, vissa klarar inte lägre än 110. Sedan beror det på allmäntillståndet i övrigt. Har barnet ett pågående infektion? Vilken vecka är barnet i nu (och i vilken vecka är barnet född i)?
Min dotter fick 5 blodtransfusioner under de 9 veckor hon låg på Östra och Mölndal och jag tycker inte att de varit varken för restrektiva eller generösa. Men det är min upplevelse. Jag önskar inte att det blir så att de vill ge blod varje gång ett Hb går ner. Som sagt så är det en av de få delar av vården på neo som jag är nöjd med