EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Jo, men min läkare sa att det var inget att bry sig om.
När jag väntade Edvin hade jag ett Hb på ca 120, och jag tyckte att det var fruktansvärt lågt. Distriktsläkaren sa att det var "jättebra" och jag behövde inte alls äta några järntabletter. Fast fyra dagar senare låg jag på förlossningen i Umeå och hade katastrofvärden på lever och blodtryck bland annat! Min distriktsläkare hade ringt och försäkt få tag på mig den femte dagen (min andra dag på sjukhuset) för att säga åt mig att han hade fått provsvaren och att jag var tvungen att uppsöka sjukhuset, too late . Han hade t.o.m. lyckats luska ut telefonnumret till min svärmor och undrade om hon visste var jag befann mig. När hon berättade att jag låg inlagd så sa han inget mer till henne utan tackade för sig.
När jag var på efterkontroll kollade barnmorskan mitt Hb två gånger för hon trodde att det blivit fel första när jag hade Hb ca 150
Jag har alltid haft högt värde och jag dricker normalt...

Basses mamma skrev 2009-04-08 15:24:04 följande:Edvins huvudomfång tvärväxte när vi fortfarande var på sjukhuset (två cm på en vecka om jag minns rätt) och de slog larm om ev. "vattenskalle", huvudmätningar varje dag, ultraljud och datortomografi. Inget fel syntes på kontrollerna. De var försiktigt positiva till att det antagligen inte var något fel utan bara ärftligt (hans pappa har mycket stort huvudomfång och fick göra extraundersökningar när han var liten).
Uppföljning av huvudomfånget på BVC vid alla vägningar/besök och på barnmottagningen för uppföljningarna där.
När han var 1 år och fyra månader fick vi remiss för magnetresonansundersökning (MR). Han sövdes inför den undersökningen eftersom det är en ganska utdragen undersökning som låter fruktansvärt mycket.
Inga fel hittades och han blev "friskförklarad" merd förklaringen att det nog var ärftligt.Han hade ju fått CMV-infektion som nästan slog ut hans lever och han fick medicin för att skydda den. De kollade blodvärde, leverfunktion, proteiner, njurar... ja, lite av varje. Jag fick lite undrande blickar (ungefär som att jag inte ville mitt barns bästa) när jag började vägra att Emla honom inför provtagningarna. Orsaken till att jag inte ville göra det var att jag hade Emlat på två ställen enligt "order" varje gång till att börja med. När de stack kom det inget/nästan inget blod och de stack på andra stället och samma sak då. De försökte ibland på ett oemlat ställe, men då var Edvin så upprörd att det inte fungerade. Det slutade alltid med att de skickade oss till blodlabbet för att de skulle ta prover från foten (och det gör ju jätteont).
Jag sa att det var bättre att det gjorde ont en gång och sen var över, hellre än att han skulle plågas 3-4 gånger för ingenting! De köpte det, men såg liiite anklagande på mig ibland.
Jag fick en förklaring till varför det inte kom blod när det var Emlat; bedövningen drar ihop blodkärlen så att det helt enkelt blir svårare att få ut blod...

hej!
vår son har vattenskalle fick shunt inoperarad för 1½ år sen nu.
De va som på neo huvudet ökat fort blev ul visade att neo utvecklat vattenskalle!
Neo blev lite påverkad kräktes med tröttare osv,
tänkte höra om erat barn mår dåligt eller beter sig annolunda som att de är slött kräks mer gnälligt. Jag tycker inte 51 låter så mycket. jag kan ju ingen läkare eller så men jag tycker de är tveksamt att de är vattenskalle. Oroa dig inte jag vet att de är lättare sagt än gjort..

Åh, vilken fin kille du har. Såg bilden på din avatar och tänkte att det kan ju inte vara en prematur kille, var tvungen att gå in och snoka bland dina bilder.  Ni har verkligen råkat ut för mycket med denna lilla. Skönt att det går framåt.

Written Fiction skrev 2009-04-08 08:08:08 följande:

Vi hade också en artärnål för mätning av blodtrycket även när navelkatetern var borttagen, skönt när de kunde dra den å använda sig av miniblodtrycksmanchetterna istället :)

Känner mig som en satmara idag... Åter igen får jag säga hejdå till en massa föräldrar jag lärt känna. Återigen är vi kvar, och dom åker hem. Jag är jätteglad för deras skull, men sedan äter jag upp mig själv innifrån. Vill absolut inte att dom ska ha dåligt samvete, för det sa jag till dem när dom nämnde det. Men jag är så trött på att "bli kvar" ett par åkte häromdagen, ett par idag, och ett par imorgon...

Har varit sjukhusboende sedan 10:e jan. Nu orkar jag snart inte mer :( Det närmsta vi är hemgång är en liten permis vi ska ha på lördag...

Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande:

Förstår precis hur du känner, det är fruktansvärt jobbigt att se alla gå hem medan man själv får stanna.... men snart får ni säkert också komma hem!!

Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande:

Jag förstår att det är riktigt jobbigt att vara kvar när alla får åka hem. Igår var jag riktigt bitter att två familjen som har varit på sjukhus sen i januari fick åka hem. Jag tyckte och trodde att vi skulle få komma hem innan, men icke.
Men det måste kännas underbart med en permis. Vi har varit på sjukhus i 16 veckor och vi har många veckor kvar tills vi får komma på permis. Vi kommer kanske att få gå ut med Clara på lördag, detta efter att personalen har byggt en Cpap på en barnvagn så vi kan röra oss mer.

Men det var ju underbart. Tänk om de kunde göra så på fler neoavdelningar. Det är ju många barn som har CPAP länge och en portabel CPAP är inte dumt alls.

Hej!
tack så oerhört mycket. ibörjan hade han verkligen ett typiskt prematur utseende men de har nu försvunnit och vet man inte om allt denna mirakel kille gått igenom så kan man aldrig ens annan något. Går heller inte att ana att denna kille fick diagnos cp för några veckor sen vilket kändes oerhört tungt men vi ahr ändå vetat om att risken för det är stor med tanke på att han har svårt att använda vänster kroppshalva och är väldigt sen i utveckligen. Han är såå stark så de går inte att beskriva!
Ja de går framåt alla framsteg han är gär de känns sååå enormt<3
är allt bra med er?

Oj, men det ser man inte alls. Det måste vara jättejobbigt att få den diagnosen men "bara" en cp-skada behöver inte påverka så väldigt mycket sedan. Har en gammal kompis som har en lätt cp-skada och det märks inte så mycket. Tråkigt att han är sen i utvecklingen. Hoppas att han tar igen det så småningom. Ja, han verkar vara riktigt stark er lilla kille men tanke på allt han gått igenom. Mirakel är väl precis rätt ord för honom.

Här är det bra, men jag ropade lite för högt när jag sa att Siri inte haft mer än en infektion och verkar vara motståndskraftig. Idag är hon så snorig och har lite förhöjd temp, 37,7. Hoppas att det stannar där och att det snoriga inte är ett tecken på att det blir mer slem och snor á la RS. Bara att avvakta.