EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

okey de förstår jag verkligen. Men hon får rs vaccin?
Neo har peppar peppar inte heller varit sjuk ofta och verkara ganska motståndskraftig vilket är såå skönt eftersom läkarna sagt att deras immunförsvas kan vara svagare men de har vi inte märkt av här. hoppas de bara är en vanlig förkyldning. kändes väldigt konstigt när vi uppsökte en helt vanlig vårdcentral för en helt vanlig sjukdom jämför med andra problem som neo haft.

Nej precis de behöver inte bli en svår cp skada framtiden får utvisa. men han är så med så de är så svårt att tro att de ska vara något fel!

Vad ska ni göra i påsk?

Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande:

Förstår också precis hur det känns. Man är jätteglad för deras skull när de får åka hem, men det är samtidigt jättejobbigt att vara den som hela tiden är kvar. Vi blev tillslut inventarier på avd och de som hade varit kvar längst. Men så småningom kommer dagen då man ÄNTLIGEN får åka hem! Det är helt underbart att få vara hemma, men då kommer också en jobbig tid. Vet inte om det är fler som upplevt det så. Då ska allt återgå till ett normalt liv och så blir allt kanske inte så som man trott. Man har med sig så mycket i bagaget sen sjukhustiden och för mig var det nu när vi har kunnat slappna av, när lilltjejens liv inte längre hänger på en skör tråd, som allt kom upp till ytan igen och man börjar bearbeta allt som hänt. Det finns utrymme att släppa fram alla känslor osv. Det kanske inte är så här för alla, men för mig började nästan en ännu jobbigare tid här hemma.

Written fiction;      Ja, så här var det för oss att komma hem oxå efter tio veckor på sjukhus. Man blir liksom varse om verkligheten, det blir så verkligt hur skört det var och hur nära det var att man hade åkt hem utan barn...
Men självklart är det jättejobbigt och ännu tråkigare när man blir kvar sist av alla och det känns som om man aldrig får komma hem, det värsta tyckte jag var att man på slutet av tiden på sjukhuset började irritera sig på allt och alla, man blev lite av en satmara, som du skriver WF. Speciellt när ens nyblivna vänner åkt hem och man känner sig kvarlämnade med en massa nya föräldrar som försöker ta kontakt men själv orkar man liksom inte med fler nya kontakter nu...
Hoppas ni får komma hem snart - kramar

Gokväll alla...!

Håller med er alla o känner så med er som är på sjukhus just nu...
Oron i kroppen o känslan att bli lämnad o klämma fram leende på leende o ja ha det så bra..hej hej

I Kristianstad där vi var, var vi 3 småttingar som delade sal o fler ept kom inte dit på den tiden vi va där, det va mest från v 29-30 men allra mest de som "bara" var där ett par dagar upp till en vecka. Då va ju vår tös "stor" för oss, o så kom det föräldrar m fullgångna barn eller nån vecka för tidigt o inga större problem mest översyn, o liksom tyckte synd om oss...o jag blev lika arg inombords var gång, det är INTE synd om oss för att vi har fått barn!!!
Men ett leende på det så gick det...aja det e inte så farligt... för de som inte varit i samma sits kan ju inte förstår..o tur e det!

Jag va inte hemma på 4mån o när vi kom hem m lilltjejen som va 3mån då, då ville jag förändra allt o mådde så dåligt av allt rörigt, massa möbler o saker slängda sen dess, rum omgjorda o allt flyttats om. Men visst bearbetas allt hela tiden..o lite till.

Förra veckan på vår sons 3årsdag, för ett år sedan skickade vi hem kalasgäster röjde här hemma o åkte till akuten o började kämpa för Lillan i magen m näbbar o klor då precis i v21.

Idag har vi haft vänner o familj här på en härlig trädgårdsfest o strålande sol, firat vår 3åring o A som blir 1år om 2 veckor, så kul o så stort i kroppen att vår lilla skrutt ska bli 1år o är alldeles underbar!

Tänker på er alla som kämpar på, på neo!!!
O alla kämpar som e hemma!!

en hel kull med nya föräldrar boende här nu. Jösses, känns nästan som en på-löpande-band verksamhet här. Stora barn (om man jämför med en EPT) dock så det finns inga kuvösbarn as we speak.

Mår lite bättre idag, fick permis igår och påskmiddag ihop med det. Vi har juh fantastisk luft hemma i vejby, så det gjorde gott för lillskiten.

Den där jeeeevla CPAPen är vårt största hinder. Så länge den behövs är vi fast här.

Hur har ni det annars alla? Full fräs i vårsolen?

Hej! Känner också igen mig i det ni skriver, ilska över att alla andra får åka hem utan en själv. Men tiden kommer då ni också får åka hem med ett lilla mirakel..
Jag kan inte förstå att vår dotter blir tre år i år, känns som igår man låg på sjukhuset och bad för hennes sköra liv.
Idag är hon nästan som vilken 2,5-åring som helst, busar, springer, blir arg på mamma och pappa när vi inte gör som hon vill eller inte alltid förstår. Hennes ordförråd utökas varje dag som går! Det är helt fantastiskt att se!

Nu ligger Emilia bara -1 på längdkurvan, och -2 på vikt från "normalkurvorna", läkarna har sagt att på 4 år bör hon ha hunnit ikapp sina jämngamla med vikt och längd.

Nu har jag gått in i vecka 33, helt otroligt känns det, jag hoppas och ber varje dag att man får gå så långt som möjligt och helst hela vägen till v 40.
Ibland när jag vaknar på morgonen tänker jag, skönt med en ny morgon, ännu en dag då lill*n 'är kvar i magen.
Man blir så himla nojig dock, varenda sak som skiljer sig från hur det brukar vara, tex att man får ont någonstans eller ngt, så kollar man upp det och ringer runt till systrar som har barn och rådfrågar dem. Kanske blir man extra nojig också när man har ett prematurt barn sen tidigare, jag vet inte...

Ville bara skriva av mig lite.
Ska förresten på tillväxt UL till veckan, ska bli spännande och se lill*n, se om h*n växer som h*n ska osv.

Sköt om er alla!

/Lisette

Aurora har diagnosierats med BDP

Vår pojke på snart 2 år korrigerat har också BPD, men det är inte så mycket vi märker av i vardagen. Det är när han är förkyld som han behöver inhalera, ungefär som förkylningsastma. De har sagt att han inte kommer bli elitidrottare i konditionssport, men hur mycket han kommer märka av det vid vanlig motion återstår att se när han blir lite äldre. Med detta ville jag bara skriva att BPD kan man ha väldigt många olika grader av, och det behöver inte vara något större bekymmer. Hoppas det går bra för er. Såg på din sida att ni varit på sjukhus väldigt länge, och håller tummarna för att ni snart får åka hem. Vet hur himla jobbig tid det är, vi var på neo 4,5 månader och gick hem med syrgas och sond. Men livet går vidare, och det blir bättre....lovar!

Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande:

Känner igen mig, har bott på sjukhus i över 4 månader.Det tror jag med, men det är lite jobbigt, men det får gå

Våra tvillingar som blir 3 år nu i april har oxå fått diagnosen BPD.
Dom sa mer eller mindre på neo att samtliga extrem-prematurer får den diagnosen.
På tösen märker vi inget (och dom klassar henne mer eller mindre friskförklarad!) eller åtminstone ytterst sällan.
Pojken behöver ibland inhalationer vid förkylning, precis som vid en förkylningsastma.

Annars är de inget vi märker av.

De känns mest som en diagnos dom sätter på alla "sånna" barn.