EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Oj, det låter ju fruktansvärt. De har bara kollat Siris ögon med sådant lupp eller det kanske är något annat? Det ser ut som ett förstoringsglas som de håller i olika positioner. De håller upp ögonlocken med handskbeklädda fingrar, inga jäkla instrument in i ögat! Usch. Inte konstigt att han blir arg och sedan trött.

Han har juh utvecklad nåe stadie 1 med blodkärlen och ja nån kulle som dom ska över i ögonen. Så det är av högsta prio att han ska göra dessa undersökningar med den där jevla pinnen. Ja och med tanke på all syrgas han har.
Vincent knep så hårt förra ögonundersökningen så piggarna som håller upp ögonen flög ur. Det gjorde nog rätt ont på honom :/ Jag slipper dock se allt då min man sköter det istället. Jag hade nog gett mig på läkaren och gett han en fet smocka :P

Vi har oxå upplevt att kompetensnivån varierat väldigt mkt. Särskilt mellan de olika sjukhusen. De 3 första månaderna på NUS var jättebra, men när vi kom till hemsjukhuset blev det inte lika bra. Vi fick kämpa för att få den vård vi tyckte att vi behövde.
När vi tillslut blev utskrivna och fick åka hem med vår dotter och syrgasen så blev vi oxå ensamma. Vi har inte fått någon vårdplan, ordentlig uppföljning osv. Någon hemsjukvård finns inte. Det är nästan lite skrämmande. Vi får själva vara de som frågar, ifrågasätter. Nu går det ju bra för oss, men det kan ju finnas föräldrar som behöver mer vägledning, stöd och hjälp.

Då förstår jag verkligen att du var missnöjd med vården, det är otroligt viktigt med information, skulle inte kunna tänka mig släppa iväg en patient utan info... Vi hade också 50 min enkel väg med tåget, till GBG, men till Borås nästan 1,5 timmar :/ sista månaden var jag inte ens hemma, för vi fick ha honom på rummet och vårda själva dygnet runt.

Vår dotter har fått 24 blodtransfusioner under vårdtiden. Vid vårt senaste återbesök missade de att kolla hb. Vi hade så många andra frågor så vi missade tyvärr själva att påminna dem. Jag kollade med dem efteråt om de kanske inte skulle ta ett prov och fick till svar att det behövs nog inte. Att hon låg på 101 och 99 de senaste 2 gångerna är ok tyckte de och att hon kanske skulle gå ner mot 90 var helt ok oxå. Det brukar vara så innan det vänder uppåt igen sa de till oss... Kan det stämma? Det är kanske så att de inte ska behöva fler transfusioner när de passerat fullgången tid?

Om man ger för mkt blod så hämmar man kroppens egen blodbildning, därför går de på allmäntillståndet mer än på själva Hb:värdet när barnet är fullgånget. När barnet är litet och inte själv kan bilda blod så ger de tidigare. Allmäntillståndet får de ju titta på också, om barnet mår jättedåligt så kanske det behöver blod tidigare, men om det mår bra så kan man vänta längre.... att ha Hb på 90 är inte katastrofalt lågt om man ändå ser att barnet bildar eget blod och mår bra allmänt.

De senaste proverna har ju visat att hennes egen blodbildning ser bra ut så vi är inte jätteoroliga. Vi hade bara velat att de tar prover. I och med att hon får järn så kan det ju vara bra att veta om hon ska fortsätta få det och i vilken mängd.
Vi har också varit fundersamma pga hennes syresättning, men förmodligen beror det på att hon är för stor för den prob vi har. Vi har redan när vi var kvar på sjukhuset bett dem om en annan prob som är anpassad för lite större barn, men det har inte hänt så mycket... Syresättningen har varit ett tecken för vår lilla prinsessa att hon har lågt blodvärde.
Nu tror vi inte att det är hb som är problemet utan det är nog tekniken, men det hade varit skönt att kunna utesluta det iaf..

Jo det förstår jag absolut. Min lille kille hade också puls och saturationsdippar när han hade lågt Hb... hoppas att ni kan få ordning på det där med tekniken, borde ju inte vara så svårt för dem att skaffa er en större prob kan man tycka...

Myran: Oj, 24 tranfusioner. Jag tyckte fem var mycket, det var mer än de andra barnen fått (alltså barn som låg på neo samtidigt och med föräldrar vi pratade med). Lillan då. Då förstår jag att du vill att de ska kolla Hb:t. Precis som Riskiflickan säger så utgår man mer efter hur barnet mår när de är lite större.

Hur är er ordination på järnet? Siri får Niferex två gånger om dagen men man ändrar dosen efter vikten och nu när hon kommer upp till 4 kg så ska det sättas ut. De har ju inte kollat hennes Hb på nästan två månader så då börjar man ju undra hur de vet att hon inte får för mycket. Men, men, de är ju vana. Men jag gillar inte riktigt att behöva lita på att de kan istället för att få konkreta bevis på saker.

Det verkar som att puls- och saturationsdippar vid lågt Hb är mycket vanligt. Konstigt att ni inte får en prob som passar. Man vet ju precis hur mycket fel mätaren visar om det är det minsta fel på proben.

Ja 24 transfusioner är mycket. När vi kom till vårt hemsjukhus och hon skulle få blod efter några dagar där ringde personalen på avd till blodcentralen som frågade om hon har fått blod tidigare. De höll på att trilla av stolen när de sa att hon hade fått 23 transfusioner.
Vi har ju förstått att allmäntillståndet är det viktiga och hon mår ju bra och vi vill ju inte att de ska behöva sticka henne om det inte är nödvändigt. Det är väl bara den där mammaoron som komemr då och då.
Hon får 2 droppar Niferex morgon och kväll, totalt 4 drp per dygn. Alice väger 5340 nu och de har inte pratat om att sätta ut järnet.. Men det kanske är olika?
Ja vi är riktigt less på att diskutera proben med dem. Vi har varit hemma i ca 2 månader och vi började prata om det flera veckor innan vi åkte hem när vi började använda saturationsmätaren som vi skulle ha hemma. Vi har såna där engångsprobar som är som en tejp. De sitter jättebra, men de vi har är för barn upp till ca 3 kg och hon hade ju passerat den vikten redan innan vi blev utskrivna. Nu har vi fått låna en från avd, men det är en av de sämre som ger sååå mycket falsklarm. Vi har själv letat på internet och det finns såna där tejpprobar (eller vad man nu ska kalla dem) för större barn och vuxna. Vi har påpekat det, men det händer ändå inget..