• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Frila2
    Myran09 skrev 2009-04-18 10:58:07 följande:
    Ja 24 transfusioner är mycket. När vi kom till vårt hemsjukhus och hon skulle få blod efter några dagar där ringde personalen på avd till blodcentralen som frågade om hon har fått blod tidigare. De höll på att trilla av stolen när de sa att hon hade fått 23 transfusioner.Vi har ju förstått att allmäntillståndet är det viktiga och hon mår ju bra och vi vill ju inte att de ska behöva sticka henne om det inte är nödvändigt. Det är väl bara den där mammaoron som komemr då och då.Hon får 2 droppar Niferex morgon och kväll, totalt 4 drp per dygn. Alice väger 5340 nu och de har inte pratat om att sätta ut järnet.. Men det kanske är olika?Ja vi är riktigt less på att diskutera proben med dem. Vi har varit hemma i ca 2 månader och vi började prata om det flera veckor innan vi åkte hem när vi började använda saturationsmätaren som vi skulle ha hemma. Vi har såna där engångsprobar som är som en tejp. De sitter jättebra, men de vi har är för barn upp till ca 3 kg och hon hade ju passerat den vikten redan innan vi blev utskrivna. Nu har vi fått låna en från avd, men det är en av de sämre som ger sååå mycket falsklarm. Vi har själv letat på internet och det finns såna där tejpprobar (eller vad man nu ska kalla dem) för större barn och vuxna. Vi har påpekat det, men det händer ändå inget..
    Hehe, det förstår jag. Det svaret var väl inte vad de förväntade sig direkt. Det är klart du är orolig, framförallt med den historian ni har med så mycket transfusioner.  Här utgick de bara från vikten när det bestämde Niferexdosen men det är nog för att Siri legat ok ändå i sitt blodvärde. 2 drp 2 ggr om dagen till 3 kg, då 3 drp 2 ggr om dagen tills 4 kg. Då sätts det ut. 
    Men  tejpprobar måste ju gå att få tag i. Barn med övervakning och syrgas hemma är ju inte ovanligt ändå. Ring och gnäll!!  
    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Myran09
    Frila2 skrev 2009-04-18 11:03:38 följande:
    Hehe, det förstår jag. Det svaret var väl inte vad de förväntade sig direkt. Det är klart du är orolig, framförallt med den historian ni har med så mycket transfusioner.  Här utgick de bara från vikten när det bestämde Niferexdosen men det är nog för att Siri legat ok ändå i sitt blodvärde. 2 drp 2 ggr om dagen till 3 kg, då 3 drp 2 ggr om dagen tills 4 kg. Då sätts det ut. Men  tejpprobar måste ju gå att få tag i. Barn med övervakning och syrgas hemma är ju inte ovanligt ändå. Ring och gnäll!!  
    Det är det vi också tycker, det kan ju inte vara första gången ett barn större än 3 kg är hemma med syrgas och hur ska man veta när man ska kunna ta bort syrgasen om man inte har tillförlitliga mätningar av saturationen?? Hon kanske inte behöver syrgasen längre, men mätningarna är dåliga eller så kanske hon behöver den och kanske till och med mer än vad hon får..
    Det går att få tag i, de är bara så nonchalanta på vårt hemsjukhus. Läkaren sa till sköterskorna att de måste ordna något som gör att vi får tillförlitliga mätningar, men som sagt händer inget. De mumlade något om att det var dyrt att beställa enstaka tejpprobar i större storlek och alla flergångsprobar som de har på avd var upptagna för att det är fullbelagt. Nu fick vi ju tillslut låna en flergångsprob, men det var ju en som inte är särskilt bra som de själva har valt att byta ut just pga av alla falsklarm. Vi får nog som du säger ringa och gnälla..ännu en gång..
  • Livsglädjen
    bluebride skrev 2009-04-14 12:18:37 följande:
    min kille är oxå van med gashantering från jobbet. hon ska döpas 17 maj.
    Edvin döptes utomhus 30 juli 2006. Det var INTE för att han var prematur eller behöver syrgas (han hade ingen syrgas efter vi blev utskrivna) utan för att vi redan när vi visste att vi hade BF 1 maj bestämde att dopet skulle ske vid friluftsgudstjänsten som brukar hållas varje år vid fäbodarna där min mans familj och min farfars familj har en stuga (oh, det blev en lång mening).
    Sedan att Edvin kom redan 12 februari gjorde ju bara att det passade bättre att ha dopet utomhus där inga baciller kunde komma och störa .
  • Myran09

    Ang det här med dop i kyrka, levande ljus och syrgas.. Sköterskorna på sjukhuset skrämde upp oss och sa att vi under inga omständigheter fick tända ljus hemma när vi har med oss syrgas hem. Han som levererade syrgasen hem till oss sa att det absolut inte gör något om vi har tända ljus hemma eller eldar i kaminen. Det är inte så att huset exploderar pga av det. Syrgasen i sig är inte brandfarlig, men om man blåser med den direkt på elden så flammar det ju upp mer precis som när man själv blåser på eld för att få igång den. Jag är ingen expert, men det låter ju logiskt...

  • Frila2
    Myran09 skrev 2009-04-18 19:50:04 följande:
    Ang det här med dop i kyrka, levande ljus och syrgas.. Sköterskorna på sjukhuset skrämde upp oss och sa att vi under inga omständigheter fick tända ljus hemma när vi har med oss syrgas hem. Han som levererade syrgasen hem till oss sa att det absolut inte gör något om vi har tända ljus hemma eller eldar i kaminen. Det är inte så att huset exploderar pga av det. Syrgasen i sig är inte brandfarlig, men om man blåser med den direkt på elden så flammar det ju upp mer precis som när man själv blåser på eld för att få igång den. Jag är ingen expert, men det låter ju logiskt...
    Jag är inte speciellt insatt i detta men jag har en bekants bekant som fick en liten tjej i v 26 som hade med sig syrgas hem men när personalen insåg att de i sitt hus endast kunde använda kaminen för att få upp värmen (inga element hemma alltså) så fick de inte komma hem. De fick istället bo hemma hos släkningar som hade vanliga element och vanlig spis.
    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Myran09
    Frila2 skrev 2009-04-19 10:37:17 följande:
    Jag är inte speciellt insatt i detta men jag har en bekants bekant som fick en liten tjej i v 26 som hade med sig syrgas hem men när personalen insåg att de i sitt hus endast kunde använda kaminen för att få upp värmen (inga element hemma alltså) så fick de inte komma hem. De fick istället bo hemma hos släkningar som hade vanliga element och vanlig spis.
    Personalen gjorde samma sak med oss, dvs skrämde upp oss. Så vi var ju inställda på att inte elda i kaminen eller tända ljus i och med att det inte är ett måste hemma hos oss, vi har annan uppvärmning av huset.
    Det kanske kan vara så att sjukhuspersonalen inte har så bra koll. Teknikern som levererade syrgasen till oss sa att syrgasen i sig inte är antändlig och explosiv. Han sa att om vi eldar i kaminen och blåser med syrgasen i elden så kommer det att flamma upp ordentligt och veden brinner fortare i och med att mer syre tillförs till elden, men det är allt. Huset exploderar inte. Om huset av någon annan anledning skulle börja brinna så kan ju syrgastuberna explodera av värmen och det är därför man har varningsskylt på dörren för att brandkåren ska veta att det finns syrgas i huset som gör att elden kan flamma upp mer. Det är explosionsrisk vid kontakt med olja och fett så man ska tex inte hantera tuben när man kladdar i köket med fett el likn. Så med andra ord så kan jag inte tänka mig att det är någon fara med inomhusdop och tända ljus. Men som sagt, jag är ingen expert. Däremot tror jag att man hellre kan rådgöra med en tekniker än med personalen på avd..
  • bluebride

    Hej tjejer, verkar som det planeras tidig hemgång för oss med syrgas

  • Riskiflickan
    bluebride skrev 2009-04-19 22:27:32 följande:
    Hej tjejer, verkar som det planeras tidig hemgång för oss med syrgas
  • Riskiflickan
    bluebride skrev 2009-04-19 22:27:32 följande:
    Hej tjejer, verkar som det planeras tidig hemgång för oss med syrgas
    Vad roligt, grattis
  • bluebride
    Riskiflickan skrev 2009-04-20 07:24:56 följande:
    Vad roligt, grattis
    Tack, vi ska prata om det idag
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13