EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Absolut, jag gick många promenader med barnvagn å de som ville träffa oss, för det var ju ok om personen inte tog i honom, man vill ju inte isolera sig :) de restriktioner vi fick, fick vi pga att han var mkt sjuk under neotiden och då är det inga vanliga förkylningar vi snackar om, utan lite större saker än så.... jag tror nog att de anpassar efter barnet, för som du säger, även fullgångna klarar mer eller mindre. Om det gått bra under neotiden så antar jag att man får lite mindre förhållningsregler att anpassa sig efter, vilket är precis så det ska vara tycker jag.

Ja, det är bara det som är så konstigt. Råden är så olika. Jag tycker absolut att man ska lyssna till det som läkaren säger men det som alla säger här i tråden och andra prematurtrådar har jag aldrig fått veta via Siris läkaren.

Vad konstigt att inte läkaren verkar ha informerat dig ordentligt om olika saker? När jag berättade för läkaren i GBG att jag var sjuksköterska så berättade de allt, hade massor av läkarsamtal på den korta tid vi var där innan överflyttandet till Borås, samma där, flera läkarsamtal och fortlöpande info... de tyckte nog jag var tjatig, för jag ville veta ALLT.

Jag hör nog också till de mammor som var tjatiga. Jag ville veta allt, jag ifrågasatte det mesta osv. De var nog lättade när vi blev utskrivna;)
Vi har "dubbelfrågat" också. Vi har upplevt att vårt hemsjukhus inte har lika hög kompentens som det sjukhus där vår dotter föddes och vi bodde på i 3 månader så vi har haft löpande kontakt med dem för att känna att vi får vettiga svar på våra frågor..

Tyvärr är jag mycket missnöjd med vården vi fick och allting runt om. De visste redan innan Siri föddes att jag var sjuksköterska eftersom vi var uppe på information innan Siri föddes. Men det var Östra. Vi är mest missnöjda med Mölndal. Vi fick ingen information inför hemgång och de glömde helt enkelt att skriva ut oss. Vi var bara glada att få komma hem efter 10 veckor och tänkte inte på det men några dagar senare ringde en av deras specialistläkare och bad om ursäkt. Vi fick ingen information om återbesök, mediciner, kontroller - ett ultraljud av hjärnan samt ögonundersökningar var kvar att göras. De glömde att kolla Siris Hb när vi skrevs ut så när vi kom hem var det inte tagit på en månad, hon hade innan fått 5 blodtransfusioner och alltså haft problem med lågt Hb. Vi fick komma tillbaka för två Hb-kontroller pga detta. När vi kom tillbaka för Hb-koll samt vikt så visste personalen inte om att vi skulle komma. Vi åkte in en gång för att S var så trött och inte sig själv. Ssk hade inte informerat om att hon sagt till oss att vi skulle komma så för tredje gången stod vi i korridoren och ingen fattade varför vi var där.
De glömde alltså att läkaren skulle skriva ut oss så vi fick inget läkarsamtal inför hemgång, varken inför perm eller utskrivning och därför ingen som helst information.

Vi var väldigt besvärliga föräldrar, ifrågasatte allt. Ville se provsvar, ville veta all planering mm. Dessutom krävde vi att båda jag och min man skulle få delta i vården på samma vilkor, så vi ställde till det för dem lite eftersom de ville att jag skulle stanna över natten plötsligt en dag (utan info innan) men när vi vägrade så tog det en dag och plötsligt fanns det plats även för Siris pappa. Konstigt?!

Verkligen trist att ni fick en sådan upplevelse. Jag var också missnöjd med vården, speciellt i Borås, men infon var inte problemet, förutom läkarnas problem att fatta beslut över redan tagna beslut då. För oss var problemet att jag upplevde att olika arbetspass hade olika kompetens, vilket gjorde det hela lite oroligt för oss som föräldrar. I Borås fick vi bo på sjukhuset, efter ett par veckor fick vi ett eget rum, men innan dess fick min man sova i ett övernattningsrum nere på IVA medan jag sov på avdelningen. På östra har de ju inte ens den möjligheten om det inte är något särskilt, vi fick bo på Ronald McDonald om vi ville, men vi avböjde, ville få komma hem....

Men fy vilken trist upplevelse att inte få en riktig utskrivning och riktig info inför hemgång.... :( vi fick hemsjukvård och sedan utskrivning i slutet på juli (han är född i januari) och iaf den biten flöt smidigt, sen finns det ju mkt man kan fundera på hur de tänkte när de gjorde....

Jo, tjatiga föräldrar verkar vi vara allihop så de borde väl egentligen ha vant sig vid det här laget! Jag tycker att de pratade över huvudet på oss föräldrar på östra med, när man ville veta allt så liksom kändes det som att man var besvärlig. Läkarna på näl i trollhättan jobbar på ett helt annat plan och är noga med att tala om för föräldrarna vad som händer och vad som planeras, så jämfört så kan jag tycka att de som sitter på den bredaste kompetensen (östra) borde gå en charmkurs el nåt.
förlåt mitt tråkiga inlägg...

Spicy Women skrev 2009-04-17 15:06:27 följande:

Vi gör ögonundersökningen en gång i veckan och har gjort länge. Han blir alltid trött flåsig och hängig. Men mest på grund av att han protesterar rejält och bråkar in i det sista. svullen som en köttbulle i ögonen blir han också.
Men, det beror också på vilken ögondoktor och hur han undersöker. En använder en pinne och petar omkring vilket gör min grabb helt förstörd. En annan doktor tittade bara med en lupp och då somnade han istället så dom fick väcka honom (ögonen for bakåt)

Det känns ju inte bra allt, när man märker att det är olika kunskap hos personalen. Man måste få vara ny men då ska uppgifterna man har själv anpassas. Vi fick inte bo på sjukhuset alls förrän Siri var 8 veckor. Eftersom vi bor i Göteborg kunde vi inte få plats på Ronald McD. Vi hade 50 minuter enkel väg (ingen bil).
Ja, jag tappade förtroendet för neovården på Mölndal tyvärr. Vi behövde som tur var ingen hemsjukvård men det gjorde ju ockås att vi åkte hem helt utan information och var helt ensamma.