EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Written Fiction skrev 2009-02-16 15:16:54 följande:

Hejsan, Vi har en liten tjej som föddes i v 23+3. Hon är nu drygt 4 månader och vi fick åka hem på permis ca 10 dagar efter BF. Hon har lätt BPD och vi har fått syrgas med oss hem. Det är visserligen inte vad vi hade hoppats på och önskat, men vi får vara hemma och vi är så glada för det. Det var segt att få henne ur respiratorn och det var även segt att få henne ur CPAP, men nu har hon alltså grimma och det är en sån frihet. Visst känns det i bland lite jobbigt att sitta fast i syrgasslangen och dra den runt hela huset, men vi får vara hemma med vårt lilla mirakel. Jag förstår att det känns jobbigt för dig och man får vara ledsen. Det har vi varit många gånger också och är det fortfarande. Jag önskar att ingen skulle behöva vara med om det vi har varit med om, men samtidigt skulle jag inte vilja vara utan den här tiden. Vi har lärt oss så mycket om livet, vi har fått bonustid med vår lilla prinsessa. Det är i alla fall en liten tröst i bland när man är trött och ledsen. Vägen är lång för de här små som fötts tidigt och har BPD, men du ska se att tiden går fort och snart kommer sjukhustiden att kännas avlägsen när ni väl får komma hem med eller utan syrgas. Jag håller tummarna för att allt ska gå bra för er!

Du överreagerar inte alls. Det är vansinne. Vår dotter är född i v 23, vi har precis kommit hem från sjukhuset och vi har inte lång tid på oss att ta ut färre dagar per vecka för att få dagarna att räcka länge. Just pga av att hon är född så tidigt så vill vi dessutom kunna vara hemma längre än vi hade tänkt från början så att hon inte ska behöva börja på dagis så tidigt, dels pga infektionskänsligheten dels pga av att vi inte vet hur hon kommer att utvecklas.
Det blir till att snåla ordentligt med dagarna nu i början...suck.

Full av förhoppning skrev 2009-02-23 16:22:12 följande:

Haha, läste precis ditt inlägg och samtidigt började massimon tjuta. Tut tut tut tut. :) Lilltjejen ligger i babygymet och sprattlar med armar och ben och den tjuter heeela tiden...suck. Nåja, efter dagens återbesök på neomottagn hoppas vi att vi får byta ut den mot ett apnélarm.
Är ny här i tråden. Har en liten prinsessa född i v 23+3, om några dagar blir hon 6 månader (okorr).

Tack! Hon mår toppen. Vi hoppas att vi efter dagens besök på neo får ta bort syrgasen hon har på natten. Hon har haft 0,02 (det lägsta som går att få på reglaget vi har iaf) sedan vi kom hem 20e februari. För drygt 3 veckor sedan har hon fått vara utan grimman på dagtid.
Ja och hon rör på sig hela tiden så det börjar bli tröttsamt att höra pipandet. Det blir inte mycket sömn på nätterna heller för att den falsklarmar hela tiden.

På dagarna när vi har koll på henne hela tiden har vi inte alltid på massimon, vi blir ju tokiga av allt larmande. Men på nätterna törs man ju inte vara utan så ett apnélarm blir nog bra så att vi kan sova lugnt. Nu är vi ju mest irriterade hela nätterna också i och med att det larmar titt som tätt för att hon rör på sig väldigt mycket när hon sover också och man kan ju inte ignorera larmen heller, tänk om det skulle vara något.
Och ja, alla tjutande ljud är irriterande. Till och med micron och diskmaskinen gör mig gaaalen ;)

Written Fiction skrev 2009-04-09 16:52:58 följande:

Förstår också precis hur det känns. Man är jätteglad för deras skull när de får åka hem, men det är samtidigt jättejobbigt att vara den som hela tiden är kvar. Vi blev tillslut inventarier på avd och de som hade varit kvar längst. Men så småningom kommer dagen då man ÄNTLIGEN får åka hem! Det är helt underbart att få vara hemma, men då kommer också en jobbig tid. Vet inte om det är fler som upplevt det så. Då ska allt återgå till ett normalt liv och så blir allt kanske inte så som man trott. Man har med sig så mycket i bagaget sen sjukhustiden och för mig var det nu när vi har kunnat slappna av, när lilltjejens liv inte längre hänger på en skör tråd, som allt kom upp till ytan igen och man börjar bearbeta allt som hänt. Det finns utrymme att släppa fram alla känslor osv. Det kanske inte är så här för alla, men för mig började nästan en ännu jobbigare tid här hemma.

Oftast blev vår dotter väldigt trött efteråt. Hon öppnade inte ögonen förrän på kvällen när undersökn gjordes på morgonen och hon sov resten av dagen, blev mer syrgaskrävande mm. Den sista undersökningen gjordes när hon var ca 1 mån och 1 v (korr) och då märktes inget på henne. Hon var bara riktigt arg under själva undersökningen, men när det var över var allt bra igen.

Åt oss har de sagt att vi kan undvika stora folkmassor så man behöver ju inte gå med henne på IKEA eller Ica Maxi typ. De har även sagt att hon inte ska träffa de som är förkylda/sjuka och att de som besöker oss ska vara friska och att vi ska undvika dagisbarn under våren och vintern, men att det mesta handlar om sunt förnuft. De som hälsar på oss behöver ju inte hålla i henne eller pussa på henne. Vi har egentligen inte fått så mycket restriktioner.. De verkar vara väldigt olika mellan olika sjukhus. Sen är det ju självklart att man inte vill utsätta sitt barn för onödiga risker. När man väl har blivit utskriven vill man ju för sitt liv inte tillbaka till sjukhuset igen. Livet blir nog lättare under sommaren då man kan umgås mer utomhus.

Jag kan tänka mig att de råd man får (förhoppningsvis) är individuella och anpassade just till ens eget barn och hur sjukt/friskt/känsligt barnet är. Jag tycker ju att man ska använda sunt förnuft oavsett om man har ett prematurt barn eller ett fullgånget. Fullgångna barn är ju också känsliga och har inte ett utvecklat immunförsvar. Personligen vill jag försöka leva ett så "normalt" liv som möjligt. Vi har varit lite isolerade den första tiden hemma och det är jobbigt, men vad gör man inte om det är vad som krävs för att ens barn ska må bra och förhoppningsvis hålla sig friskt. Nu har vi börjat vara ute lite mer. Vi går på stan även om vi inte går in i en massa butiker där det är mycket folk. För hela familjens välmående kan det nog vara bra att inte ha allt för mycket restriktioner och isolera sig för mycket, men det betyder ju inte heller att man av egoistiska skäl ska utsätta sitt barn för bakterier. Det är en balansgång..

Jag hör nog också till de mammor som var tjatiga. Jag ville veta allt, jag ifrågasatte det mesta osv. De var nog lättade när vi blev utskrivna;)
Vi har "dubbelfrågat" också. Vi har upplevt att vårt hemsjukhus inte har lika hög kompentens som det sjukhus där vår dotter föddes och vi bodde på i 3 månader så vi har haft löpande kontakt med dem för att känna att vi får vettiga svar på våra frågor..

Vi har oxå upplevt att kompetensnivån varierat väldigt mkt. Särskilt mellan de olika sjukhusen. De 3 första månaderna på NUS var jättebra, men när vi kom till hemsjukhuset blev det inte lika bra. Vi fick kämpa för att få den vård vi tyckte att vi behövde.
När vi tillslut blev utskrivna och fick åka hem med vår dotter och syrgasen så blev vi oxå ensamma. Vi har inte fått någon vårdplan, ordentlig uppföljning osv. Någon hemsjukvård finns inte. Det är nästan lite skrämmande. Vi får själva vara de som frågar, ifrågasätter. Nu går det ju bra för oss, men det kan ju finnas föräldrar som behöver mer vägledning, stöd och hjälp.

Vår dotter har fått 24 blodtransfusioner under vårdtiden. Vid vårt senaste återbesök missade de att kolla hb. Vi hade så många andra frågor så vi missade tyvärr själva att påminna dem. Jag kollade med dem efteråt om de kanske inte skulle ta ett prov och fick till svar att det behövs nog inte. Att hon låg på 101 och 99 de senaste 2 gångerna är ok tyckte de och att hon kanske skulle gå ner mot 90 var helt ok oxå. Det brukar vara så innan det vänder uppåt igen sa de till oss... Kan det stämma? Det är kanske så att de inte ska behöva fler transfusioner när de passerat fullgången tid?

De senaste proverna har ju visat att hennes egen blodbildning ser bra ut så vi är inte jätteoroliga. Vi hade bara velat att de tar prover. I och med att hon får järn så kan det ju vara bra att veta om hon ska fortsätta få det och i vilken mängd.
Vi har också varit fundersamma pga hennes syresättning, men förmodligen beror det på att hon är för stor för den prob vi har. Vi har redan när vi var kvar på sjukhuset bett dem om en annan prob som är anpassad för lite större barn, men det har inte hänt så mycket... Syresättningen har varit ett tecken för vår lilla prinsessa att hon har lågt blodvärde.
Nu tror vi inte att det är hb som är problemet utan det är nog tekniken, men det hade varit skönt att kunna utesluta det iaf..

Ja 24 transfusioner är mycket. När vi kom till vårt hemsjukhus och hon skulle få blod efter några dagar där ringde personalen på avd till blodcentralen som frågade om hon har fått blod tidigare. De höll på att trilla av stolen när de sa att hon hade fått 23 transfusioner.
Vi har ju förstått att allmäntillståndet är det viktiga och hon mår ju bra och vi vill ju inte att de ska behöva sticka henne om det inte är nödvändigt. Det är väl bara den där mammaoron som komemr då och då.
Hon får 2 droppar Niferex morgon och kväll, totalt 4 drp per dygn. Alice väger 5340 nu och de har inte pratat om att sätta ut järnet.. Men det kanske är olika?
Ja vi är riktigt less på att diskutera proben med dem. Vi har varit hemma i ca 2 månader och vi började prata om det flera veckor innan vi åkte hem när vi började använda saturationsmätaren som vi skulle ha hemma. Vi har såna där engångsprobar som är som en tejp. De sitter jättebra, men de vi har är för barn upp till ca 3 kg och hon hade ju passerat den vikten redan innan vi blev utskrivna. Nu har vi fått låna en från avd, men det är en av de sämre som ger sååå mycket falsklarm. Vi har själv letat på internet och det finns såna där tejpprobar (eller vad man nu ska kalla dem) för större barn och vuxna. Vi har påpekat det, men det händer ändå inget..

Det är det vi också tycker, det kan ju inte vara första gången ett barn större än 3 kg är hemma med syrgas och hur ska man veta när man ska kunna ta bort syrgasen om man inte har tillförlitliga mätningar av saturationen?? Hon kanske inte behöver syrgasen längre, men mätningarna är dåliga eller så kanske hon behöver den och kanske till och med mer än vad hon får..
Det går att få tag i, de är bara så nonchalanta på vårt hemsjukhus. Läkaren sa till sköterskorna att de måste ordna något som gör att vi får tillförlitliga mätningar, men som sagt händer inget. De mumlade något om att det var dyrt att beställa enstaka tejpprobar i större storlek och alla flergångsprobar som de har på avd var upptagna för att det är fullbelagt. Nu fick vi ju tillslut låna en flergångsprob, men det var ju en som inte är särskilt bra som de själva har valt att byta ut just pga av alla falsklarm. Vi får nog som du säger ringa och gnälla..ännu en gång..

Ang det här med dop i kyrka, levande ljus och syrgas.. Sköterskorna på sjukhuset skrämde upp oss och sa att vi under inga omständigheter fick tända ljus hemma när vi har med oss syrgas hem. Han som levererade syrgasen hem till oss sa att det absolut inte gör något om vi har tända ljus hemma eller eldar i kaminen. Det är inte så att huset exploderar pga av det. Syrgasen i sig är inte brandfarlig, men om man blåser med den direkt på elden så flammar det ju upp mer precis som när man själv blåser på eld för att få igång den. Jag är ingen expert, men det låter ju logiskt...

Personalen gjorde samma sak med oss, dvs skrämde upp oss. Så vi var ju inställda på att inte elda i kaminen eller tända ljus i och med att det inte är ett måste hemma hos oss, vi har annan uppvärmning av huset.
Det kanske kan vara så att sjukhuspersonalen inte har så bra koll. Teknikern som levererade syrgasen till oss sa att syrgasen i sig inte är antändlig och explosiv. Han sa att om vi eldar i kaminen och blåser med syrgasen i elden så kommer det att flamma upp ordentligt och veden brinner fortare i och med att mer syre tillförs till elden, men det är allt. Huset exploderar inte. Om huset av någon annan anledning skulle börja brinna så kan ju syrgastuberna explodera av värmen och det är därför man har varningsskylt på dörren för att brandkåren ska veta att det finns syrgas i huset som gör att elden kan flamma upp mer. Det är explosionsrisk vid kontakt med olja och fett så man ska tex inte hantera tuben när man kladdar i köket med fett el likn. Så med andra ord så kan jag inte tänka mig att det är någon fara med inomhusdop och tända ljus. Men som sagt, jag är ingen expert. Däremot tror jag att man hellre kan rådgöra med en tekniker än med personalen på avd..