EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Mina tvillingar har fått göra måånga ögonundersökningar, eftersom dom har glasögon.
Nu i januari blev dom kallade till Östra för en studie.
Det dom gjorde då, och alltid fått göra, är
*mäta synen genom att titta in i en aparat. En liten björn som hoppar eller dyligt.
*titta på en tavla med lite olika former och berätta vad det är. (Precis likadan som bokstavstavlan, fast andra saker som är lättare för små barn).

Det är dom grejjerna dom har fått göra.
Ortopedisten har sen gjort lite olika saker medans nåt av barnen har suttit hos mig/sin far. Bland annat visat ett kort där man ska se saker framträda, och kolla lite hur barnens ögon följer en pinne med bamse på, osv.

Absolut inga sånna saker som gjordes på neo...

Man kan faktiskt få förlängt perioden av TFP även när man är hemma, utskriven urhemsjukvården!
Vi fick tvillingarna i april, skrevs ut från sjukhus i slutet av juli, då in i hemsjukvården.
I september skrevs vi ut från den, men fick beviljat TFP ända till sista oktober.
Martin var hemma på heltid från april till 1:e november.
Jonas ansågs fortfarande så sjuk pga sin tarm, och Miranda hängde på hon med.
När man har "Tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn" så får dessutom båda föräldrarna vara hemma samtidigt, med samma TFP.
Vi hade såhela tiden.

Allt handlar helt enkelt om läkaren, och ens kontakt med FK.

 

EN av de största fördelarna med just TFP för Svårt sjuka barn, är att de är ett system för sej. De följer inte handläggningen för de övriga.
Så de går MYCKE snabbare o smidigare att få pengar för svårt sjuka barn än andra.
DÅ kommer man till speciella handläggare osv.
Skitbra!

Nu hoppas jag iofs att vi slipper tillfällig föräldrapenning o neo denna gång, men ändå

Våra var änglar.
Först och främst skötte egentligen kuratorn all kontakt, men vi hade direktnummer till två tjejer i Lidköping, som skötte allt! Vid ett tillfälle sket de sej totalt när räkningarna kom alldeles för många, och för höga på en gång. Då fick vi t o m utbetalt i förväg!
Nä, de var änglar, som hade hand om vårt ärende!
(Här i stan är de ju bara nötter......)

hej allihop!
Ser att ni pratar viktuppgång.
Jonas blir 3 år (okorrigerat) den 23/4 och han väger strax över 10 kilo.
Går hos dietist, men hon kan inte göra så mycke mer.
Miranda väger drygt 2-3 kilo mer och finns faktiskt med på bvc´s kurvor

Imorrn ska vi till Östra...
en stor studie genomförs just nu i sverige, där dom ser hur barnen som föddes extremt tidigigt 2006, hur dom mår.
Känns underbart att få erbjudandet att vara med!
Och givetvis ser man det lite ego oxå.... de är UNDERBART att låta barnen träffa riktigt kunniga läkare, neurologer osv, och bedömmas!
Här på barnmottagningen får vi mest mothugg, framförallt gällande Jonas vikt, så de känns jättebra att få vädra med kunnigt folk!

Vi har velat ha dietistkontakt sen Jonas skrevs ut från hemsjukvården.
Att han hade NEC och fick stomipåse, för att sen behöva akut-operera in tarmen igen, pga dålig viktuppgång borde ju varit nåt som dom gett gensvar på, men icke!
De va först när vi fick ny bvc-tjej, som jobbat på avdelningen på östra där stomibarn hamnar efter operation, som de hände något!

Jag tycker de är bra att bvc är uppmärksammade!
Nu i efterhand önskar jag att vi haft mer uppmärksammad personal kring oss efter att vi skrevs ut från neo.
Då kanske Jonas utgångspunkt hade varit bättre!

Med grodan i magen går de bra.
Sjukskriven 75%, så jag jobbar 2timmar/dag.
Hade i slutet av januari en liten tunnel-tendens längst in i livmodertappen, till följd av mina sammandragningar, men för 3 veckor sen såg det faktiskt bättre ut!
På onsdag ska jag till läkaren på kontroll.
Har känt den lilla/lille i flera veckor, och de är SÅ häftigt att "bara" känna på ett ställe i magen! Nu vet man verkligen vem det är som rör sej, vilket jag tyckte va lite tråkigt med jonas o mira.

Vi har provat allt möjligt ho dietisten.
Just nu berikar vi vällingen med callogen och maxijoule. De är de enda som funkar hittils!

Jag är i v 21+2 idag. Jättespännande!

De gick kanonbra på studien.
läkarna var mäkta imponerade av deras utveckling!
Känns skönt!

Tack!
Visst känns de underbart att få höra av "experter" att barnen har klarat sej otroligt bra och att dom utvecklas bättre än förväntat!
Oftast tycker jag att man får höra att prematurbarn är sämre på både det ena och det andra!

Jonas o Mira har oxå fått det korrigerat, och är födda 2006.

Men de är ju ehlt fantastiskt att utvecklingen går framåt!

Jonas o Mira var ju med på en studie i början av mars.
Nu fick vi mail med massa frågor som gäller oss som föräldrar, och relationen till barnen!
Känns jättebra att fått erbjudandet om att delta i studien.
Är de fler som fått det?
Gällde nog bara barn födda 2006.

Nu ska jag ta min mage, en vän och bilen ner till ullared

Åh, hade skrivit ett lååångt inlägg, och så sket sej mitt internet!*morr*

hur som hellst.
Idag är jag så gravid jag någonsin varit.
24+4.
Samma dag som Jonas o Miranda föddes på, men dom föddes 02:26 och 02:40, så vid den här tiden är jag ju längre gången

Allt känns bra.
Kan ju bero på att jag var på kontroll igår, och fick se att allt såg finfint ut.
Jag har fått enorm klåda och ska lämna prover för eventuell hepatos imorrn.
Och som de tidigare skrivits i tråden, så är hepatos, oftast bara farlig när den inte är upptäckt!
Och nu i efterhand så minns jag att jag hade sånt här kliande med jonas o Mira, men kollade aldrig upp de då jag tog förgivet att de va normalt!

Annars går allt framåt.
Barnen har varit hemma med diverse sjukdomstillstånd en vecka nu.
Deras lekrum är nästan klart, och nästa projekt (deras sovrum) ska sättas igång med på allvar.

Massor att göra när man köpt hus ju!

Våra tvillingar som blir 3 år nu i april har oxå fått diagnosen BPD.
Dom sa mer eller mindre på neo att samtliga extrem-prematurer får den diagnosen.
På tösen märker vi inget (och dom klassar henne mer eller mindre friskförklarad!) eller åtminstone ytterst sällan.
Pojken behöver ibland inhalationer vid förkylning, precis som vid en förkylningsastma.

Annars är de inget vi märker av.

De känns mest som en diagnos dom sätter på alla "sånna" barn.

Känner så väl igen den tanken!
Vi hade oxå syrgas när vi kom hem med Miranda.
Maken var fortfarande hemma, och van vid gashantering genom sitt jobb.
Jag var nästan lite rädd för den.
Vi kom hem i slutet av juli, och på dopet i början av september var hon fri.
Så skönt!

Livet blir SÅ mycke enklare utan!

Skönt med gubbar med sån vana
Hoppas ni får ett jättefint dop, utan syrgas!