EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Plötsligt sitter man där hemma med nya familjemedlemmar :)

Written Fiction: Skönt att han mår bättre.

Jobb: Grattis! Det låter ju jättebra att han inte har annan andningshjälp än CPAP. Hoppas att det håller i sig och att han inte kroknar. Han har ju ändå klarat sig i en vecka... Vad vägde din kille? Mina tjejer föddes i vecka 23 och vägde 605 och 640. Låg du länge innan han kom? Du måste ha hunnit få cortison väl eftersom han är så duktig på att andas tänkte jag.

oktobermamma: Är du prematurmamma själv eller är du bara allmänt nyfiken? Vi har som sagt en födelsedagstråd.

JessAnn skrev 2009-02-06 18:01:02 följande:

Oj, jag var tvungen att läsa ikapp flera sidor...

Minns inte vem som frågade vad, men här är länken till vår födelsedagstråd (som är stängd för inlägg)
www.familjeliv.se/Forum-3-142/m36628559.html
Jag har sagt att jag skulle lägga upp en ny som vi kan lägga in alla nya på, men jag har tyvärr inte gjort det ännu. Vill någon annan göra det (och inte orkar vänta ut mig) så blir jag inte förolämpad

Edvin hade CPAP i 7 veckor och under den tiden hade han mask endast max en vecka. Det fanns bara på ett av sjukhusen vi var på (de mittersta av de tre sjukhus som han tillbringade med CPAP på).
Han fick världen ihopknycklade näsa av piggarna på CPAPen och till slut fick han också skavsår. Några av sköterskorna på sista sjukhuset tyckte så synd om honom och försökte komma på någon sorts avlastning för näsan och fixade till slut något (som jag tyvärr har glömt bort vad det var, det var dock någon hemsnickrad lösning).

Numera inhalerar han Pulmicort varje morgon och Airomir eller Ventoline vid behov (oftast när han blir sjuk/förkyld). Vi har behövt åka in med honom akut en gång. Det var innan vi fick Ventoline/airomir utskrivet. Pulmicorten har han inhalerat hela tiden sedan han började med det på sjukhuset.

På torsdag fyller han tre år!!!
Samma dag ska han till ögonläkaren och ortopedisten. Jag läste några ilägg om det. Jag tror inte att det är något liknande ögonundersökningen på neo (fast de kollar väl delvis liknande saker, fast med andra metoder. När han var till ögonläkaren vid ett års ålder var det en ganska lugn undersökning. Jag tror att det blir lugnt den här gången också, fast han ska träffa två stycken den här gången.

Igår lämnade vi honom hos hans mormor och morfar. Han är så stolt att han får sova där, för då har han ett "eget" rum med stor säng. han brukar berätta för alla att han sover i "datorrummet" hos mormor. Hemma sover han i vårt sovrum i en växasäng, och det är inte lika spännande.
Vi har inte hört något från dem sedan vi lämnade honom där. Han lever antagligen livets glada dagar hos mormor och morfar med snöskottning, lek med hunden och full uppmärksamhet hela tiden! Vi ska hämta honom på lördag kväll. Trots att jag längtar otroligt mycket efter honom, är det så skönt att bara vara själv med min man och inte behöva tänka på några mattider, sovtider eller tänka alls .

Du som har fått träffa psykologen (förlåt att jag inte har koll på vem som skrev vad, det var så mycket att läsa ikapp): vad bra! Jag kände ungefär likadant när jag träffade min psykolog första gången. Skillnaden är bara att jag inte fick komma till någon förrän efter över två år och jag tror att man kan bearbeta lättare om man får göra det på en gång.
SÅ: ett tips till alla tjejer här som känner att de inte mår bra av allt ni har varit med om;
kräv av BVC eller distriktsläkare att få remiss till mödrabarnhälsovårdspsykolog om ni inte tycker att ni fått hjälp av kurator eller liknande. Stå på er! Det är inte lätt att göra det när man inte mår bra, men det är värt all kamp!

Måste säga att det är konstigt att så många har fått skavsår av CPAPen. Här har alla barn med CPAP en CPAP-näsa på sig. Det är en vanlig tegaderm eller liknande som är utformad som en oval med hål för näsborrarna. Siri har aldrig haft skav av sin CPAP även om näsan helt klart var ordentligt hoptryckt. Hon hade klossen första veckan eftersom hon hade så liten näsa men så fort den med piggarna funkade så hade hon den, den satt mycket bättre.

Här är det lite tugnt nu. S bråkar med oss och fortsätter med sina dippar men har nu börjat med väldigt konstiga dippar där hon ligger fint på 92-95 % och sedan bara plötsligt sjunker till 45-50 % för att sedan på kanske 5 sekunder vara uppe på 92 % igen. Men så fort hon kommer upp så sjunker det igen och så håller hon på så. De provar att höja syrgasen och efter en stund så slutar hon dippa och ligger istället på 100 % så de får sänka syrgasen igen. Sedan ligger hon runt 98-100 % (som hon inte ska göra) trots att de sänker i kanske 10-15 minuter innan hon börjar med sina dippar igen. Helt galet och ingen vet varför hon gör så. De proade att byta poxens ställe till handleden och vi provade att ha en pox på handleden och en på foten för att se om det skiljer sig. Men det var inte så stor skillnad. Hon fick lite blod igår men infektionsproverna är negativa. Som lägst var hon på 33 % . Då blev jag riktigt rädd. Sambon bröt ihop totalt och bara grät, men de är lite bättre nu. Jag ska åka dit alldeles strax men sambon orkar inte idag. Försöker få honom att prata med en psykolog eller så men han vill inte. Har ni andra tyckt att det varit bra med psykologsamtal?  

Grattis till sonen Jobb!

I Uppsala tryckte dem på väldigt mkt att vi skulle ligga känguru. Så när vår dotter var 1 vecka började vi ha henne på bröstet ca 6 timmar om dagen i två pass. Hon låg ju i respiator 6 veckor så man fick lov att ligga helt blixstilla för att hon inte skulle råka extuberas.

WrittenFiction, vår dotter har också haft hög puls ofta runt 190 men också runt 220. Jag tyckte det var jobbigt men läkarna sa att det inte var någon faa. Hon får fortfarande koffeincitrat men har nu senaste tiden fått lägre puls, runt 160. Det känns skönt.

Ang cpap så funkade det bäst för oss att varva piggarna med masken så ofta som möjligt. Iallafall ett par ggr om dagen annars blev hon väldigt irreterad.

Hej alla föräldrar!
Är inne och kikar lite i er tråd eftersom jag kommer att få en liten prematurbebis jag med. Förlorade vår dotter i februari förra året pga kraftiga tillväxthämningar och proppar i moderkakan. Hon dog i magen i v.28. (Prover visade att jag har störningar på två av koagulationsfaktorerna i blodet, därför ökad risk för proppar) Är nu gravid igen i v.27+1 och läkaren tippar på att bebisen får stanna i magen till v.32. Försöker förbereda mig mentalt och det är därför jag tittar in hos er. Kommer säkert komma med massa frågor framöver...
Kram

Jag beklagar din enorma förlust
Hur är tillväxten på denna bebisen? Ser det bra ut än så länge?
Ställ hur många frågor du vill.
Tusen kramar och lycka till!!!!

Frila2 skrev 2009-02-07 09:06:58 följande:

Ja hon är så himla bra Anette... diggar hennes uttryck... "Shit manhattan" och "Vadhelst" är två favoriter

Träffade Zoohaj när vi låg på NEO och då frågade hon hur jag fixade dipparna.... vilka dippar frågade jag.... pulsdipparna svarade hon.... nej såna har han inga svarade jag.... och sen började han pulsdippa dagen efter och jag trodde jag skulle svimma. Slet upp ungen från bröstet då jag satt ensam och det bara tjöt och tjöt och saturationen dippade efter pulsen så de flödade honom.... antagligen mest för att lugna mig för han hämtade sig snart igen.... men fyyy så otäckt den där första var....
Men till slut vänjer man sig vid det också.... som allt annat.
Det är sjukt vad man kan vänja sig vid