• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Written Fiction

    Träffade psykologen idag. Jag är förvånad hur mycket hon visste genom bara att titta på mig. Jag gillar henne redan.

    Fick iaf rådet att på grund av mina extrema sömnproblem ska jag vända på det... Sova på dagen istället. Funderar på att prova till helgen och se om jag faktiskt lyckas sova ordentligt då.
    Fick i hemläxa iaf att försöka ta hand om mig själv nu, och inte alla runt omkring mig. Jag är tydligen på gränsen till utmattad helt, vilket jag själv faktiskt missat.

    Men vem tänker på sig själv i dessa lägen? ;)

  • Frila2
    Written Fiction skrev 2009-02-03 20:21:53 följande:
    Träffade psykologen idag. Jag är förvånad hur mycket hon visste genom bara att titta på mig. Jag gillar henne redan.Fick iaf rådet att på grund av mina extrema sömnproblem ska jag vända på det... Sova på dagen istället. Funderar på att prova till helgen och se om jag faktiskt lyckas sova ordentligt då. Fick i hemläxa iaf att försöka ta hand om mig själv nu, och inte alla runt omkring mig. Jag är tydligen på gränsen till utmattad helt, vilket jag själv faktiskt missat.Men vem tänker på sig själv i dessa lägen? ;)
    Vad bra att du träffat henne och att du tycker att det funkar bra. Du ska ju absolut inte bli utmattad och utbränd. Jätteviktigt att du tänker på dig själv och känner efter. Prova att sova på dagen kanske inte är helt dumt. Hoppas att det fungerar.
    Även små stjärnor lyser i mörkret
  • Full av förhoppning
    Written Fiction skrev 2009-02-03 20:21:53 följande:
    Träffade psykologen idag. Jag är förvånad hur mycket hon visste genom bara att titta på mig. Jag gillar henne redan. Fick iaf rådet att på grund av mina extrema sömnproblem ska jag vända på det... Sova på dagen istället. Funderar på att prova till helgen och se om jag faktiskt lyckas sova ordentligt då. Fick i hemläxa iaf att försöka ta hand om mig själv nu, och inte alla runt omkring mig. Jag är tydligen på gränsen till utmattad helt, vilket jag själv faktiskt missat. Men vem tänker på sig själv i dessa lägen? ;)
    Anette är UNDERBAR och extremt kompetent!!!! Kan inte säga nog med bra saker om henne!!!!!!
    En älva och ett mirakel
  • eeisor
    Svar på #95
    Ingen aning hur man går till väga...
    Men, jag gissar att läkaren får gå på vad som skrivits om tidigare undersökningar och så får han kanske göra någon sorts andningstest. För Ms del så handlar det nog framför allt om att få inhalator hemma och rätt sorts mediciner. Sist fick han utskrivet Atrovent och det är, hur ska jag säga, intressant kanske? Försök förklara för en femtonmånaders att NU ska du andas ut allt du kan och NU ska du ta ett djupt andetag...

    Micke har hostat sen mitten av november, det har i princip varit som toppar och dalar, dalar (bara lite hosta på kvällen) när han är "frisk" och toppar (dygnet runt) vid förkylning. Det har blivit värre och värre och de sista 2 förkylningarna har slutat i akuta läkarbesök för inhalering, bägge läkarna har bedömt det som förkylningsastma.
    Första gången var jag mer eller mindre panikslagen, M bara låg på sängen och flämtade/väste, han orkade inte röra på sig. Andra gången, en lördag, fick han panik över att han inte kunde andas ordentligt och det var riktigt otäckt, men det kändes ändå lättare, eftersom jag ju visste vad som väntade.
    På måndagmorgonen fixade jag en tid genom bvc och mer eller mindre krävde inhalator/utredning. Talade om för läkaren att jag vägrar åka akut till sjukhus varannan vecka bara för att M blir förkyld, han höll med och skickade remiss till specialist och den 13:e ska vi dit.

    Valters familj skrev 2009-02-03 13:24:19 följande:
    Rosiee...hur går man till väga då vid en utredning?Vår lilla blir hostig så fort hon e förkyld, har pulmicort som underhållsdos o plan på det o airomir när hon blir förkyld m hosta.Känns som om det kommer att bli värre m tiden, vet inte varför men det känns så.Än så länge bilr hon inte alls påverkad av det, utan är som hon har en "vanlig" förkylning som mannen o läkare säger som sätter sig längre ner på henne.Hur e det m de andra barnen här inne som inhalerar, hur har det varit när de va små o hur har det sen utvecklats?Hoppas alla har en bra dag
  • Valters familj

    Rosiee

    Fnissar lite i allvaret...känns ju verkligen konstigt att han fått en med som fungerar så utskriven.

    Men vad e det som då atrovent? Tar han det varje dag eller när han har det jobbigt?
    Undrar om det e så att vår A har förkylningsastma eller hur man bedömmer det, spelar ju ingen roll eg för hon e ju som hon e o har med som fungerar.

    Men visst e det märkligt att det är så olika m hur dem gör m mediciner osv?


    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • JessAnn
    Svar på #96
    Spicy Women skrev 2009-02-03 15:50:47 följande:
    Jag läser som bara den nu om prematurer. Tur att man har internet säger jag.
    Hur mår bebisen??
    tänk bara på att en prematur är inte den andra lik. Jag läste också allt jag kom över men förstod snabbt att det var kanske inte det bästa.
    Däremot har jag fått mycket hjälp och stöd i prematurtråden.
  • linderi

    extraliten skrev 2009-02-03 19:51:49 följande:


    Jag har ställt in mig på att syrgasen kommer bli en långdragen historia (sen HOPPAS jag naturligtvis att det inte blir så) Innan han åkte hem låg han på ca 0.075 l syre, och nu ligger han runt 0.025 och ibland under det. Han var förkyld i flera veckor på sjukhuset och låg du mellan 0.2 och 0.1 l syre, men när han väl blev bra så gick det ner ganska fort. Det största problemet just nu är att när vi var på "syrgasskolan" så fick vi en regulator som har 0.1 på MINSTA hacket. (dvs alldeles för mycket för honom) Tydligen finns ingen med minstre steg.... Den var dessutom en sådan som man skruvade på med gängor, det var tydligen sådans flaskor man får med sig hem sa de. När vi väl fick flaskorna igår så var de med snabbkoppling... Jätte positivt, men nu har vi ju ingen "egen" mätare med snabbkoppling. Hitills har vi haft en lågflödesmätare från sjukhuset, och vi KANSKE kan få fortsättalåna den. Om inte så har vi problem, för det tillverkas inga mer lägflödesmätare tydigen... En himla sörja! Någon som vet om det finns lågflödesmätare att få tag på någonstans?? (Vi har en som går upp till 0.2 l)
    Grattis till att ni fått komma hem!
    Har ingen aning var man kan få tag i lågflödesmätare om inte sjukhuset har, ni borde ju få forsätta låna där om han har fortsatt syrgasbehov även om det är lågt!?

    Lilltjejen(föddv23+5) hade med syrgas hem. Vi kom hem från sjukhus i början av maj 2007 och hon var syrgasfri i slutet av juni samma år. Gick fort mot slutet. Vet att andra har haft ett segt förlopp, alla är vi olika.
    Hela tiden hon var hemma hade hon låga värden, det var ett evigt rattande(vi hade lågflödesmätare). :) Men samtidigt så kändes det ju positivt, speciellt när man skruvade åt "rätt" håll eller kunde stänga av helt i vissa stunder. :)
    Lycka till!
  • extraliten

    Jag har lyckats hitta den lågflödesmätaren som vi har, på nätet. Tillverkas i USa verkar det som. får väl ta och "kräva" att sjukhuset införskaffar ett par stycken till. På avdelningen fick vi nästan slåss om dem ett tag när det var flera bebisar som bara behövde liiiite extra. De nya som avdelningen fått/som sjukhuset köpt in är med förinställda steg. Värdelöst på prematurer som ofta ligger lite mitt emellan!
    Det tråkigaste är att all personal som letat efter fler flödesmätare av den tpen som vi har, har fått till svar att de inte tillverkas längre. vilket uppenbarligen är FEL!
    Men men. Vi skall i alla fall försöka ha kvar den vi har. =)

  • mamma2ggr
    Svar på #100
    extraliten skrev 2009-02-03 19:51:49 följande:
    Någon som vet om det finns lågflödesmätare att få tag på någonstans?? (Vi har en som går upp till 0.2 l)
    När vi åkte hem fick vi också med oss en med minsta hacket på 0,1. Dock med snabbkoppling. Dottern låg på 0,3-0,2 då. Efter ett tag när hon började bli bättre och kräva mindre syrgas frågade vi på lungmottagningen om vi inte kunde få en med lägre hack. Jovisst kunde vi det vi fick bara vänta på att en skulle bli ledig. Efter bara några dagar kunde vi åka och hämta den. Ett tag hade vi dubbla när hon låg och svajade lite innan vi kunde återlämna den stora mätaren. Den vi har nu har 0,02 0,035 0,05 0,1 0,25 och sedan finns det högre som vi lyckligtvis inte har behövt använda.

    Hoppas att ni får låna en snart.
  • Full av förhoppning

    När vi åkte hem från NEO så beställdes syrgasflaskorna på apoteket och jag fick en lågflödesmätare där det minsta var 0,02 och det högsta 1 liter... det kom i paketet från AGA med syrgas och ryggsäck och skylt när jag fick koncentratorn som vi skulle ha hem.


    En älva och ett mirakel
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13