• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Written Fiction

    Full av förhoppning skrev 2009-02-01 13:14:30 följande:


    Ååh så bra!!!! Har ni fått reda på vad det var som hände??När Elias lungor inte orkade mer och han hade 100% syrgas,  kväve och högfrekvensrespirator så var det Pulmonell hypertension han hade. De har inte nämnt nåt sånt? Håller tummarna för er!!!
    Nej inte fått något besked alls om vad som hände. Mer än att det i samband med vätska på lungorna och ductus öppnade sig igen. Deras teori om infektion har inte kunnat bekräftas så dom har gjort virusodlingar. Pulmonell hypertension? Vad är det?
    Han är väldigt ömtålig just nu dock jämfört med innan. Så dom har strikta regler om att enbart göra små små saker med honom. Tom försiktig med maten. Och han dippar en hel del, dock klarar han sig ur dem själv till större del. 100% i syrgas hade han när han fick åka hit i respirator, men efter en halvtimme här i högfrekvens så sjönk hans syrgasbehov stadigt.
    Önskar man kunde få svar, trots att han är bättre är det riktigt jobbigt att inte veta grundorsaken till braket.
  • Full av förhoppning
    Written Fiction skrev 2009-02-01 18:05:53 följande:
    Full av förhoppning skrev 2009-02-01 13:14:30 följande: Nej inte fått något besked alls om vad som hände. Mer än att det i samband med vätska på lungorna och ductus öppnade sig igen. Deras teori om infektion har inte kunnat bekräftas så dom har gjort virusodlingar. Pulmonell hypertension? Vad är det? Han är väldigt ömtålig just nu dock jämfört med innan. Så dom har strikta regler om att enbart göra små små saker med honom. Tom försiktig med maten. Och han dippar en hel del, dock klarar han sig ur dem själv till större del. 100% i syrgas hade han när han fick åka hit i respirator, men efter en halvtimme här i högfrekvens så sjönk hans syrgasbehov stadigt.Önskar man kunde få svar, trots att han är bättre är det riktigt jobbigt att inte veta grundorsaken till braket.
    Jag fick reda på dagen före förrgår när jag fick kopia på läkaranteckningarna, att det var pulmonell hypertension Elias hade... jag visste inte det och fick en ganska stor chock. Det var en term jag var bekant med för att någon annan var rädd att deras barn skulle utveckla det... men inget jag trodde gällde Elias.

    http://www.skane.se/templates/page.aspx?id=109427

    Har han fått kvävebehandling eller räckte det med Högfrekvensrespirator?

    Kram
    En älva och ett mirakel
  • Written Fiction

    Full av förhoppning skrev 2009-02-01 19:01:59 följande:


    Jag fick reda på dagen före förrgår när jag fick kopia på läkaranteckningarna, att det var pulmonell hypertension Elias hade... jag visste inte det och fick en ganska stor chock. Det var en term jag var bekant med för att någon annan var rädd att deras barn skulle utveckla det... men inget jag trodde gällde Elias.www.skane.se/templates/page.aspx han fått kvävebehandling eller räckte det med Högfrekvensrespirator?Kram
    Jag ska faktiskt fråga dem om detta. För jag hoppas att om dom vid misstanke säger det till mig. Jösses sicken shock du måste fått när du fick läsa det!

    Nej kvävebehandling fick han inte, men en hel del laddningar blod, plasma och så högfrekvensen.
    Jag hoppas han reder ut detta själv nu, han är inte alls lika stark som förra gången han blev extuberad:/
  • Written Fiction

    ush jag vågar inte lägga mig. Vågar inte hoppas. Är livrädd att dom ska ringa och säga att dom fått intubera igen. Han har bra syrabas svar och bra tryck. Men. Han har en del syrgas (50% efter måltid) jag blir så rädd. Han vill kanske mer än hans kropp klarar? Sitter här och stirrar, vet inte riktigt vad jag ska ta mig till:( hans små lungor som fortfarande inte är riktigt bra. Lilla gubben..

  • Valters familj
    Written Fiction skrev 2009-02-01 23:50:35 följande:
    ush jag vågar inte lägga mig. Vågar inte hoppas. Är livrädd att dom ska ringa och säga att dom fått intubera igen. Han har bra syrabas svar och bra tryck. Men. Han har en del syrgas (50% efter måltid) jag blir så rädd. Han vill kanske mer än hans kropp klarar? Sitter här och stirrar, vet inte riktigt vad jag ska ta mig till:( hans små lungor som fortfarande inte är riktigt bra. Lilla gubben..
    Hur har ni det nu på morgonen...?
    Det är en så tuff resa ni går igenom nu...vi har ju alla varit där på ett eller annat vis.

    Har tänkt på dig o din pumpning...eller rättare sagt att du inte ska tänka på det, o absolut inte om mängden, att du pumpar om du orkar är jättebra, när det lugnat ner sig kan du om du vill lägga mer krut på det igen.
    I början o i omgångar pumpade jag på natten, tex när vi hade flyttat så var oron så stor o mjölken nästan försvann, när vi landat o så så kom det igång igen.

    Men man ska orka hela dagarna, o det funkar inget alls om du inte sover!
    '

    Va i lund igår o hälsade på 2 små barn på neo, va så lugnt på avd o det e alltid skönt att komma tillbaka när man har en "stor" tös m sig.
    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • Written Fiction

    Fick någon timme sömn, men en hel del mjölk istället *småler* Det är det lilla som gör så mycket. Jag ska träffa psykologen imorgon. Ser faktiskt fram emot det, känns som om det är lite dags att försöka bearbeta de senaste tre veckorna. Jag har iaf bestämt mig för att inte pressa mig mer med pumpningen. Jag kör på som vanligt, än är det absolut ingen kris med matbrist åt honom.

    När jag kom idag så hade han haft det lite knackligt inatt. Ledsen - magknip - mer syrgas. Men efter tarmsond och varma tröjor blev det bättre. Nu låg han och tittade med stora ögon på mig genom hela måltiden med ett väldigt smaskande på nappen.
    har börjat sjunka liite i syrgasbehov.
    Inga undersökningar idag enligt läkaren, han vill inte störa Vincent för mycket utan låter honom vila.

  • Tessita

    Vi måste komma ihåg att vara stolta över oss själva som ens försöker att pumpa i en sån här situtation!!

    Ngn mer som upplever/upplevde det jobbigt att dela samma sal med stora fullgångna barn? Inte nog med att föräldrarna inte tänker på att hålla extrem hygien så när deras fullgångna barn skriker så får vår lilla tjej bradycardier. Väldigt stressande tycker jag.

    En sjuksköterska sa till oss att nu är vår tjej så pass stor att hon behöver stimulans. Jag känner mig lite kluven till detta. Vill bara skydda henne från alla ljud och störningsmoment hon skulle ju eg ha legat skyddad i magen och nu när hon äntligen är stabil och kan få lite lugn och ro efter alla dessa  kritiska veckor med provtagningar, dippar, extubering, intuberingar mm mm så vill jag bara låta henne få så mkt lugn o ro som möjligt. Hur tycker ni om detta med extra stimuli???

  • boktok

    Oj vilka minnen som kommer tillbaka när jag läser vad ni nya prematurföräldrar skriver. Kunde dock aldrig amma pga medicinering, men syrgasmask och grimma känner jag alltför väl igen.
    Nu har vi något annat att tampas med. Erik är fortfarande förkyld med feber och hostar men får inte upp det utan sväljer slemmet igen. Som tur är kommer det ut via näsan.
    Har skrivit till vårdcentralen via mina vårdkontakter och "beställt" ett nytt recept på mollipect.
    Jag börjar också att känna mig sjuk nu och har kurerat mig med sinovatabletter, halstabletter och alvedon. Känner mig tung i huvudet. Jag hoppas att Erik kan sova ett tag nu, han var vaken ända till tio igår! Men så sov han 2 timmar på em och det är han inte van vid.

  • Written Fiction

    Jag har faktiskt inte delat sal med fullgångna barn. Har först delat med Vincents kuvöstvilling (lång historia) och med två andra extremt för tidigt födda.
    Jag har inte mycket erfarenhet att ta på men jag som mamma känner att Vincent behöver lugn och ro. Inte stress. Vet i tusan om jag tror på att såpass mycket ljud skulle "stimulera" men jag kanske har fel?


    Tessita skrev 2009-02-02 12:00:29 följande:
    Vi måste komma ihåg att vara stolta över oss själva som ens försöker att pumpa i en sån här situtation!!Ngn mer som upplever/upplevde det jobbigt att dela samma sal med stora fullgångna barn? Inte nog med att föräldrarna inte tänker på att hålla extrem hygien så när deras fullgångna barn skriker så får vår lilla tjej bradycardier. Väldigt stressande tycker jag.En sjuksköterska sa till oss att nu är vår tjej så pass stor att hon behöver stimulans. Jag känner mig lite kluven till detta. Vill bara skydda henne från alla ljud och störningsmoment hon skulle ju eg ha legat skyddad i magen och nu när hon äntligen är stabil och kan få lite lugn och ro efter alla dessa  kritiska veckor med provtagningar, dippar, extubering, intuberingar mm mm så vill jag bara låta henne få så mkt lugn o ro som möjligt. Hur tycker ni om detta med extra stimuli???
  • boktok
    boktok skrev 2009-02-02 12:04:50 följande:
    Oj vilka minnen som kommer tillbaka när jag läser vad ni nya prematurföräldrar skriver. Kunde dock aldrig amma pga medicinering, men syrgasmask och grimma känner jag alltför väl igen. Nu har vi något annat att tampas med. Erik är fortfarande förkyld med feber och hostar men får inte upp det utan sväljer slemmet igen. Som tur är kommer det ut via näsan. Har skrivit till vårdcentralen via mina vårdkontakter och "beställt" ett nytt recept på mollipect. Jag börjar också att känna mig sjuk nu och har kurerat mig med sinovatabletter, halstabletter och alvedon. Känner mig tung i huvudet. Jag hoppas att Erik kan sova ett tag nu, han var vaken ända till tio igår! Men så sov han 2 timmar på em och det är han inte van vid.
    Han har somnat!!! Nu ska jag äta lunch!
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13