• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • eeisor
    Svar på #83
    Grattis till sonen!

    Min lille kille föddes för snart 16 månader sedan v28+2, då 1300g och 38cm, nu ca 80cm och 11 kg. För honom har dett gått alldeles lysande, förutom dubbelsidigt ljumskbråck (väldigt vanligt på prematura pojkar) och att han väntar på astmautredning efter en räcka sega förkylningar med påverkan på andning.

    Spicy Women skrev 2009-02-02 13:47:02 följande:
    Hej alla!I lördags. Klockan 02.33 födde jag en son i v 28+3. Så man är rätt chockad och så, men man börjar smälta att man inte längre är gravid.
  • Spicy Women

    Tur att det verkar gå bra för alla små minibebisar som föds, så tidigt.

  • Emmy K
    Spicy Women skrev 2009-02-03 09:14:48 följande:
    Tur att det verkar gå bra för alla små minibebisar som föds, så tidigt.
    Jag vill också hälsa dig välkommen. Hur går det för din lille son?
  • Valters familj

    Spicy woman, grattis till ert underverk!
    Kul att du hittade hit, erfarenheterna som är samlade här e guld värt!

    Livsglädjen...vilken fin o bra sammanfattning!

    Rosiee...hur går man till väga då vid en utredning?
    Vår lilla blir hostig så fort hon e förkyld, har pulmicort som underhållsdos o plan på det o airomir när hon blir förkyld m hosta.
    Känns som om det kommer att bli värre m tiden, vet inte varför men det känns så.
    Än så länge bilr hon inte alls påverkad av det, utan är som hon har en "vanlig" förkylning som mannen o läkare säger som sätter sig längre ner på henne.

    Hur e det m de andra barnen här inne som inhalerar, hur har det varit när de va små o hur har det sen utvecklats?

    Hoppas alla har en bra dag


    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • Spicy Women

    Jag läser som bara den nu om prematurer. Tur att man har internet säger jag.

  • extraliten

    Hej hej!
    Tittar in här jag med. Har en son som egentligen hade BF idag, men föddes redan 11/11 (v. 27+6) Han verkar ha klarat sig bra, utan några allvarligare men.
    Nu är vi äntligen hemma och har "bara" syrgasen kvar. Hoppas på att bli av med den snart.
    Men att vara hemma innebär ju inte att allt är bra, på ett sätt är jag mer orolig än någonsin...

    Någon här som har erfarenhet av att komma hem med syrgas? Hur lång tid tog det innan ni blev av med den?

  • mamma2ggr
    Svar på #97
    extraliten skrev 2009-02-03 16:02:42 följande:
    Någon här som har erfarenhet av att komma hem med syrgas? Hur lång tid tog det innan ni blev av med den?
    Vi fick en dotter i vecka 26+1 som föddes i maj förra året. Vi gick hem med syrgas i mitten på augusti. Hon krävde rätt mycket men sakta men säkert trappades det ner till vi kunde stänga av hela dygnet i början på november. Vid jul fick hon någon slags infektion och då fick vi sätta tillbaka syrgasen. Nu det sista har hon klarat sig utan hela dagarna och en del av nätterna.

    Känns som att det bara är att ställa in sig på att hon kommer att behöva det vid fler tillfällen så blir man inte besviken. Jag tänker som så att en dag kommer även hon att klara en fyrkylning, då får man väl nästan fira? :)

    Hur lång tid det tar varierar mycket och det är väl därför som de på sjukhuset inte vill sia om något, allt för att man inte skall bli besviken. Men det kan ju vara bra att veta att man kan vara utan ett tag och sedan tvingas sätta igång för en period - så slipper man bli besviken...

    Lycka till hemma!
  • Emmy K

    Vi fick våra tvillingtjejer i vecka 23+5 för lite mer än ett år sedan. När vi fick veta att båda tjejerna hade hjärnblödningar blev vi förkrossade. Ingen vågade säga något om tjejernas framtid. Man befarade framför allt motoriska handikapp. Under de fyra månaderna på sjukhus först i Lund och sedan på NÄL gick vi nog igenom det mesta. Vi åkte hem utan syrgas men efter en RS-infektion fick tjejerna börja inhalera pulmicort dagligen.
    Lilja har opererats för ljumskbråck och Nelia har fått inopererat en peg eftersom hon inte kan äta själv. Båda blev ductus-opererade deras första tid nere i Lund.

    Jag har precis lagt in en nytagen filmsnutt som ni får kolla in. Det är en kort film med Nelia som hade den största blödningen med grad 4 av 4. (Lilja hade grad 3)

  • extraliten

    Jag har ställt in mig på att syrgasen kommer bli en långdragen historia (sen HOPPAS jag naturligtvis att det inte blir så)
    Innan han åkte hem låg han på ca 0.075 l syre, och nu ligger han runt 0.025 och ibland under det.

    Han var förkyld i flera veckor på sjukhuset och låg du mellan 0.2 och 0.1 l syre, men när han väl blev bra så gick det ner ganska fort.

    Det största problemet just nu är att när vi var på "syrgasskolan" så fick vi en regulator som har 0.1 på MINSTA hacket. (dvs alldeles för mycket för honom)
    Tydligen finns ingen med minstre steg....
    Den var dessutom en sådan som man skruvade på med gängor, det var tydligen sådans flaskor man får med sig hem sa de.
    När vi väl fick flaskorna igår så var de med snabbkoppling... Jätte positivt, men nu har vi ju ingen "egen" mätare med snabbkoppling.
    Hitills har vi haft en lågflödesmätare från sjukhuset, och vi KANSKE kan få fortsättalåna den. Om inte så har vi problem, för det tillverkas inga mer lägflödesmätare tydigen...

    En himla sörja!

    Någon som vet om det finns lågflödesmätare att få tag på någonstans?? (Vi har en som går upp till 0.2 l)

Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13