• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Riskiflickan

    Tessita skrev 2009-01-27 20:22:40 följande:


    Hej alla. Jag är så otroligt ledsen idag. Vi har pratat med läkarna och de är mkt oroliga eftersom det ej har bildats några blodkärl i näthinnan på vår lilla dotter. De har aldrig sett ngt liknande och står handfallna. De vet inte vad de ska göra!!!! Vi har varit inställda på att hon skulle få ROP eftersom hon är så extremt för tidigt född men det här är ju ngt helt annat. Jag har börjat söka på internet efter svar på alla mina tusen miljoner frågor men har hittills inte hittat någon info. Någon som har hört talas om ngt liknande??? Hon är i v 33 nu så det borde ju ha bildats blodkärl i ögat. Har bett läkarna att söka efter liknande fall utomlands vilket de ska göra.
    Vad tråkigt för er, skickar massor av styrkekramar!
  • Riskiflickan
    MrsFreckles skrev 2009-01-27 21:20:42 följande:
    Riskiflickan - tack for ditt svar med! Jag har kontaktat mamman idag sa far se om jag far nagot svar och mer information om laget.
    Hoppas du får positiva nyheter!!
  • Written Fiction

    Styrkekramar till dig Tessita!

    Ville bara titta in och säga att min lille Vincent vägde kilot idag! 1002 gram. Jag är överlycklig!

  • Frila2
    bluebride skrev 2009-01-27 14:18:18 följande:
    snart väger min lilla tös 1 kg
    Åh, vad roligt. Det är ju ett stort steg hon snart når.
    Written Fiction skrev 2009-01-27 22:10:54 följande:
    Styrkekramar till dig Tessita!Ville bara titta in och säga att min lille Vincent vägde kilot idag! 1002 gram. Jag är överlycklig!
    Grattis! Det är så härligt att komma över 1 kg!
    Även små stjärnor lyser i mörkret
  • Riskiflickan

    Written Fiction skrev 2009-01-27 22:10:54 följande:


    Styrkekramar till dig Tessita! Ville bara titta in och säga att min lille Vincent vägde kilot idag! 1002 gram. Jag är överlycklig!
    GRATTIS! En stor dag!!
  • Emmy K
    Tessita skrev 2009-01-27 20:22:40 följande:
    Hej alla. Jag är så otroligt ledsen idag. Vi har pratat med läkarna och de är mkt oroliga eftersom det ej har bildats några blodkärl i näthinnan på vår lilla dotter. De har aldrig sett ngt liknande och står handfallna. De vet inte vad de ska göra!!!!Vi har varit inställda på att hon skulle få ROP eftersom hon är så extremt för tidigt född men det här är ju ngt helt annat. Jag har börjat söka på internet efter svar på alla mina tusen miljoner frågor men har hittills inte hittat någon info. Någon som har hört talas om ngt liknande??? Hon är i v 33 nu så det borde ju ha bildats blodkärl i ögat. Har bett läkarna att söka efter liknande fall utomlands vilket de ska göra.
    Oj då. Vet de vad det innebär för er dotters syn? Jobbigt för er att det inte finns några svar... Kram.
  • Frila2
    Tessita skrev 2009-01-27 20:22:40 följande:
    Hej alla. Jag är så otroligt ledsen idag. Vi har pratat med läkarna och de är mkt oroliga eftersom det ej har bildats några blodkärl i näthinnan på vår lilla dotter. De har aldrig sett ngt liknande och står handfallna. De vet inte vad de ska göra!!!!Vi har varit inställda på att hon skulle få ROP eftersom hon är så extremt för tidigt född men det här är ju ngt helt annat. Jag har börjat söka på internet efter svar på alla mina tusen miljoner frågor men har hittills inte hittat någon info. Någon som har hört talas om ngt liknande??? Hon är i v 33 nu så det borde ju ha bildats blodkärl i ögat. Har bett läkarna att söka efter liknande fall utomlands vilket de ska göra.
    Oj, men vad jobbigt. Har de några teorier om det? ROP vet man ju hur man ska hantera men detta är ju någonting helt annat. Hoppas att de hittar någon information från andra fall nu så ni kan få svar.
    Även små stjärnor lyser i mörkret
  • Livsglädjen

    Jag har hamnat lite off vad gäller vilka personer som har det kämpigt just nu och vilka som är på frammarsch, men jag tänker på er alla hela tiden!

    Jag har lovat för lääänge sedan att visa lite bilder från vårt hus som vi renoverar och renoverar... Här är en länk till mitt album, jag har inte tillräckligt utrymme i mitt FL-galleri för att visa dem här! Det finns en exteriör bild i FL-galleriet som jag inte hittar någonstans. Jag tror att den finns i den havererade gamla datorn...

    www.facebook.com/album.php&l=065b3&id=779399054

    Jag har inte hunnit lägga in så många bilder ännu, vi bygger på i en faslig fart (startade juni 2005 och har inte flyttat in än)
    När Edvin föddes stod bygget helt stilla i sex månader. Sedan på somrarna har vi bott några veckor i bagarstugan bredvid huset. Där finns varken rinnande vatten eller avlopp eller värme. Vi tog vatten från en slang ute på gräsmattan och värmde i vattenkokaren och diskade utomhus . Allt går med lite kärlek och varma filtar!

  • Written Fiction

    Hej alla ville kika in och säga att igår orkade inte Vincents lungor längre. Varför vet dom inte, förutom att han först fått vätska på lungorna och detta i kombination med ductus som helt öppnat sig igen blev för mycket. Dom försöker söka efter infektioner men hittar inget än. Hans lungor är dåligt ventilerade och intuberingen i Helsingborg blev akut då allt gick åt skogen.
    Vi är tillbaka i lund, ilfart ambulans. Och han är nu stabiliserad. Så fort han fick högfrekensrespen igång så började saturationen gå upp igen och dom kunde börja sänka syrgasen. Hans hb är katastrof, fått blod. Fått plasma, och antibiotika. Nu ska jag snart få svar på de nya ultraljuden, och han sover gott men är alldeles utmattad.

    Jag lånar tråden här för att kräka lite nu. Känns som om någon stampat sönder mitt hjärta och jag håller andan än. Det som var så bra i Helsingborg. Han var i känguru utan cpap bara dagen innan, och mådde TOPPEN!! firade 1 kg. Att saker kan vända så fort :(
    Vågar knappt lyssna på läkarna, trots att dom säger att dom nu inte är oroliga längre. Jag är och vet snart inte vart jag ska ta vägen...
    Tillbaka på ronald, tillbaka i lund.. Tillbaka till ruta 1.

    Smälter maten iaf.

  • Full av förhoppning
    Written Fiction skrev 2009-01-29 17:45:09 följande:
    Hej alla ville kika in och säga att igår orkade inte Vincents lungor längre. Varför vet dom inte, förutom att han först fått vätska på lungorna och detta i kombination med ductus som helt öppnat sig igen blev för mycket. Dom försöker söka efter infektioner men hittar inget än. Hans lungor är dåligt ventilerade och intuberingen i Helsingborg blev akut då allt gick åt skogen.Vi är tillbaka i lund, ilfart ambulans. Och han är nu stabiliserad. Så fort han fick högfrekensrespen igång så började saturationen gå upp igen och dom kunde börja sänka syrgasen. Hans hb är katastrof, fått blod. Fått plasma, och antibiotika. Nu ska jag snart få svar på de nya ultraljuden, och han sover gott men är alldeles utmattad.Jag lånar tråden här för att kräka lite nu. Känns som om någon stampat sönder mitt hjärta och jag håller andan än. Det som var så bra i Helsingborg. Han var i känguru utan cpap bara dagen innan, och mådde TOPPEN!! firade 1 kg. Att saker kan vända så fort :(Vågar knappt lyssna på läkarna, trots att dom säger att dom nu inte är oroliga längre. Jag är och vet snart inte vart jag ska ta vägen...Tillbaka på ronald, tillbaka i lund.. Tillbaka till ruta 1.Smälter maten iaf.
    Usch gumman... så jobbigt
    Jag håller tummarna för er och om jag är i närheten kommer jag in och ser om du är i dagrummet.
    KRAM!!!!!
    En älva och ett mirakel
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13