• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Full av förhoppning
    Written Fiction skrev 2009-01-25 23:28:49 följande:
    Kram till er alla!
    Hur går det för er på nya stället?? Mycket kängurumys nu då kan jag tänka
    Hoppas allt är bra med lille  och såklart härliga Z också... ja och er med för den delen
    En älva och ett mirakel
  • MrsFreckles

    Nu ar jag tillbaks igen...Ar det nagon har som har erfarenhet sjalv av att foda i vecka 25? Och hur gick det? Mina bekants son har tydligen fatt 6 blodtransfusioner hittills, samt att lungorna blodde vid ett tillfalle. Lakaren sager (enligt en gemensam bekant, vi ar alla kollegor/fd kollegor sa har inte pratat med henne direkt) att han kan fa stora men Och han maste ju ha sa ont

    Vill garna skicka nagot men vet inte riktigt vad. Vad hade ni uppskattat? Och nu vet jag ju inte hur illa eller hur bra det ar da jag inte fatt nagot meddelande/mail pa lange.

  • Valters familj

    Oimpia, är väldigt svårt utifrån den infon du har. Att få blod får alla så för tidigt födda för hade de varit kvar i magen hade de inte behövt bilda nya blodkroppar än på länge.
    Vår lilla e född 25+0 fått blod 10ggr under sina 3 mån på neo, det är olika hur ofta de behöver, men det är helt normalt.

    Du behöver inte oroa dig för att han har ont...
    Har de inte komplikationer som gör att de mår dåligt så är inte barnen sjuka o mår dåligt, de är i fel miljö bara.

    Hoppas du kan få mer info o höra hur det går för dem!
    Snuttefiltar är en fin paket? O om babyn mår ok så kanske det e dags att flytta ur sin kuvös snart o då får man börja använda kläder, st 44 kan vara kul att få ngt i.

    Jag va ledsen för att så få gratulerade oss...jag hade blivit mamma lika mkt denna gången som till vår son. Så det vi fick uppskattades jättemkt för det kändes som om de trodde på oss o Lillan.

    Hoppas det går bra


    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • Riskiflickan
    MrsFreckles skrev 2009-01-26 14:34:51 följande:
    Nu ar jag tillbaks igen...Ar det nagon har som har erfarenhet sjalv av att foda i vecka 25? Och hur gick det? Mina bekants son har tydligen fatt 6 blodtransfusioner hittills, samt att lungorna blodde vid ett tillfalle. Lakaren sager (enligt en gemensam bekant, vi ar alla kollegor/fd kollegor sa har inte pratat med henne direkt) att han kan fa stora men Och han maste ju ha sa ont Vill garna skicka nagot men vet inte riktigt vad. Vad hade ni uppskattat? Och nu vet jag ju inte hur illa eller hur bra det ar da jag inte fatt nagot meddelande/mail pa lange.
    Svårt att ge något konkret råd med den lilla infon du har, men att få blodtransfusioner är helt normalt, de kan inte bilda blodkroppar själva när de är så små, min lille kille fick massor av transfusioner de första månaderna. Han föddes i januari och fick sin sista transfusion i mitten på maj. Ont behöver de inte ha, de får smärtstillande isf för att minska risken för det, även vid undersökningar och dylikt brukar de ge glukos som fungerar smärtlindrande på små barn. Att läkaren nu säger att han kan få stora men behöver inte alltid stämma, även om det ser ut så just nu, såhär små barn är otroliga på att läka...

    Det jag tyckte var jobbigt var att folk inte gratulerade mig och bekräftade mig som mamma, det är viktigt som vän/anhörig att tänka på tycker jag. Man har ju ändå blivit förälder, även om det blev tidigare och mkt jobbigare än planerat...

    Som present så kan man ju ge nått litet gosedjur, filt, kläder i små storlekar, ja, eg så behöver det inte vara så stor skillnad mot vad "fullgångna barn" får för presenter när de föds...

    Jag håller tummarna för att allt går bra!!! Och att du får några nyheter snart, självklart är det svårt att inte veta...
  • MrsFreckles

    Valters familj - stort tack for svar nar jag horde att hon redan fatt sin son, inte direkt genom henne, sa vagade jag forst inte kontakta for visste ju inte om han levde eller ej - men sa skickade de lite bilder fore jul och da grattade jag. snuttefilt ar en bra ide -det kan man nog aldrig fa for manga av.

    Da verkar det som blodtransfusioner ar nagot man gor ofta i dessa fall och att de inte borde ha ont.

  • Fru U

    Hej, har skrivit i en egen tråd men tänkte jag frågar här (hoppas ingen tar illa vid sig)

    Min kusin födde i helgen en liten gosse i vecka 26+5/6 (dvs nästan v27) som vägde 940g och var 32cm lång

    Idag har de fått mata honom (sonda antar jag) och vända honom och det måste varit underbart att få röra det lilla knytet.

    Tydligen finns det olika grader av hjärnskador (all info ni får har jag fått av hennes mamma så det har gått några led) 1-4 och vid 3-4 så blir det men, men vid grad 1-2 så blir det oftast inte men. Stämmer detta? Pojken hade tydligen en hjärnblödning/skada av grad 1

    Antar att han ligger med cpap (faster kunde inte svara på det) men syrgasen har minskats ner till 30% och det är väl bra?


    Svaren bor i hjärtat
  • Valters familj

    Fru U

    Du har rätt i den infon du fått o hur du förstått den, hjärnblödningar graderas o har man väl en blödning så kan den förändras till andra grader men de håller koll.
    Det är ännu en "vanlig" prematuråkomma som får anses normal i det onormala.

    30% syrgas är bra eller lite kan man väl säga, det kommer antagligen att gå upp o ner, men vi andas 21% så det är inte så mkt.

    Det är stor skillnad på förutsättningar på alla barn o än mer våra små prematurer, de kan följa det som anses normalt för veckorna men allt beror på dagsformen o om de tex får infektioner o så, vilket nästan alla får vid nåt tillfälle.

    Hoppas allt går bra
    Är positivt att försöka förstå vad som händer m din kusins barn det uppskattas


    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • Fru U

    Tack för ditt svar. Man känner sig så maktlös och hjälplös i en sån här situation. Finns ju inget man kan göra mer än att finnas där om/när de orkar med det

    Läste om en annan mamma som lagt filtar hos bebisen (som hon själv haft nära kroppen så de fick hennes doft) vågar man göra små filtar av fleece? eller bör det vara bomull? Och får man överhuvudtaget lägga något hos barnet så tidigt?


    Valters familj skrev 2009-01-26 16:21:28 följande:
    Fru U Du har rätt i den infon du fått o hur du förstått den, hjärnblödningar graderas o har man väl en blödning så kan den förändras till andra grader men de håller koll.Det är ännu en "vanlig" prematuråkomma som får anses normal i det onormala.30% syrgas är bra eller lite kan man väl säga, det kommer antagligen att gå upp o ner, men vi andas 21% så det är inte så mkt.Det är stor skillnad på förutsättningar på alla barn o än mer våra små prematurer, de kan följa det som anses normalt för veckorna men allt beror på dagsformen o om de tex får infektioner o så, vilket nästan alla får vid nåt tillfälle.Hoppas allt går braÄr positivt att försöka förstå vad som händer m din kusins barn det uppskattas
    Svaren bor i hjärtat
  • Full av förhoppning

    små luddfria fleecetrasor är kanon. Jag klippte till egna små som var ca 6x6cm och hade i min bh och sen lade till Elias i kuvösen som han kunde lukta på. Det var NEO som tipsade om/bad mig göra detta.


    Fru U skrev 2009-01-26 16:24:56 följande:
    Tack för ditt svar. Man känner sig så maktlös och hjälplös i en sån här situation. Finns ju inget man kan göra mer än att finnas där om/när de orkar med det Läste om en annan mamma som lagt filtar hos bebisen (som hon själv haft nära kroppen så de fick hennes doft) vågar man göra små filtar av fleece? eller bör det vara bomull? Och får man överhuvudtaget lägga något hos barnet så tidigt?
    En älva och ett mirakel
  • Fru U

    Okej. Då ska jag se om jag kan ordna det till henne i alla fall. Det ligger ju nog inte på hennes priolista för tillfället (de har nyss flyttats över till ett nytt sjukhus)


    Svaren bor i hjärtat
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13