EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Hej alla.

Jag är så otroligt ledsen idag. Vi har pratat med läkarna och de är mkt oroliga eftersom det ej har bildats några blodkärl i näthinnan på vår lilla dotter. De har aldrig sett ngt liknande och står handfallna. De vet inte vad de ska göra!!!!

Vi har varit inställda på att hon skulle få ROP eftersom hon är så extremt för tidigt född men det här är ju ngt helt annat. Jag har börjat söka på internet efter svar på alla mina tusen miljoner frågor men har hittills inte hittat någon info.

Någon som har hört talas om ngt liknande??? Hon är i v 33 nu så det borde ju ha bildats blodkärl i ögat. Har bett läkarna att söka efter liknande fall utomlands vilket de ska göra.

WrittenFiction, skickar också styrkekramar i massor. Hoppas att han repar sig snart.

Oj Written Fiction, tycker du får mkt mjölk. Jag får i snitt 20 ml per pumpning men när läget varit kritiskt för vår dotter knappt ngt alls. Jag tror säkert mjölken kommer igång för dig när din son mår bättre. Skönt att höra att han inte kräver så mkt syrgas längre, hoppas det fortsätter så.

Vi måste komma ihåg att vara stolta över oss själva som ens försöker att pumpa i en sån här situtation!!

Ngn mer som upplever/upplevde det jobbigt att dela samma sal med stora fullgångna barn? Inte nog med att föräldrarna inte tänker på att hålla extrem hygien så när deras fullgångna barn skriker så får vår lilla tjej bradycardier. Väldigt stressande tycker jag.

En sjuksköterska sa till oss att nu är vår tjej så pass stor att hon behöver stimulans. Jag känner mig lite kluven till detta. Vill bara skydda henne från alla ljud och störningsmoment hon skulle ju eg ha legat skyddad i magen och nu när hon äntligen är stabil och kan få lite lugn och ro efter alla dessa  kritiska veckor med provtagningar, dippar, extubering, intuberingar mm mm så vill jag bara låta henne få så mkt lugn o ro som möjligt. Hur tycker ni om detta med extra stimuli???

Grattis till sonen Jobb!

I Uppsala tryckte dem på väldigt mkt att vi skulle ligga känguru. Så när vår dotter var 1 vecka började vi ha henne på bröstet ca 6 timmar om dagen i två pass. Hon låg ju i respiator 6 veckor så man fick lov att ligga helt blixstilla för att hon inte skulle råka extuberas.

WrittenFiction, vår dotter har också haft hög puls ofta runt 190 men också runt 220. Jag tyckte det var jobbigt men läkarna sa att det inte var någon faa. Hon får fortfarande koffeincitrat men har nu senaste tiden fått lägre puls, runt 160. Det känns skönt.

Ang cpap så funkade det bäst för oss att varva piggarna med masken så ofta som möjligt. Iallafall ett par ggr om dagen annars blev hon väldigt irreterad.