Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Adni; Numera får S bara vätska kontinuerligt på natten när han har sina "kräkanfall", annars är vi uppe 1-2 gånger per natt och matar, men för hand. S sover ju i eget rum i en större variant av växa-säng, men han går å andra sidan inte ur sängen själv. Vi har en liten kamera inne i hans rum med en skärm där vi kan se vad han gör och om han kräks. För S kräks också i sömnen och det är inte alltid vi märker det. 

Jag förstår att du är trött. 
Är det just personlig assistans du är ute efter eller avlösning några gånger i månaden? 
Är det specifikt assistans föreslår jag att du kontaktar ett assistansbolag, de har jurister som gratis hjälper till med ansökningar och överklagan om det behövs. De vet vad man ska trycka på för att över huvud taget få igenom det. 
Är det avlösarservice så kontaktar du LSS-handläggaren i kommunen, det är inte lika svårt att få igenom. 
MEN, oavsett vilken typ av avlastning man vill ha så utreder de ju om barnet lyder under LSS. 

Hon är snart nio månader (7,5 korr) Vi har träffat en logoped några gånger. Jag har testat att backa ett par dagar och bara gett morötter. Igår fick hon paprika för första gången och det sög hon länge på! Hon smakade också på mandarin. Idag har hon smakat på gurka och det verkade hon också gilla även om hon inte tuggar och sväljer.

Jag testar alla möjliga kex, mariekex, smörgåsrån, skorpor. Har aldrig testat salta däremot. Vilka kex föredrar din lillkille?

En liten fråga?

Hur lång tid tar det för er att ge en måltid?

Vår lilla tjej har haft sin knapp nu i 2 månader äter 50 ml var 4:e timma + matpump 8 timmar nattetid.
Det tar oss allt mellan 40 -75 minuter att få i henne 50 ml beroende på hur snabbt hon blir illamående och kräks.
I samband med operationen sa de att det ska gå att mata på 20-30 minuter.
Detta är en omöjlighet, har det efter hand gått snabbare att mata för er andra?

// T

Luna01: Kul att hon ville prova något mer. Tugga är långt kvar, svälja är bra att träna med vatten eller annan dryck ur tex en mugg. Men säg den lilla som gillar att dricka. vår gör det helst inte.
G gillar bäst lite saltare kex. Några vi provat och som han gärna suger på är crostini, Tuc med paprikasmak och smördegsstänger med ostsmak. Den sista är lite svår för där lossnar gärna små små flagor som sen fastnar på tungan och utlöser kräkningar. Sen älskar han sina ostbågar. Ett tag gillade han pepparkakor, men det är visst över nu. Han har nu två tänder uppe och två nere så han har gått över till att gnaga/suga på sina kex. Hur mycket G gillar att smaka på maten går i perioder. Känner han sig lite sjuk så är all lust borta.

Mammamumin: En period så stoppade G inget med smak i munnen och inte så mycket annat heller. Jag är övertygad om att han då kände sig trängd av mina försök att få honom att gilla mat. Jag försöker verkligen att inte lägga an någon press, men omedvetet tror jag att jag gör det fortfarande. Just nu hanterar han det bra men det kan lätt bli en rekyl. Det behöver ju inte alls vara likadant med din A, men det är ganska vanligt. Just nu så jobbar jag inte så mycket med skeden utan mer med sådant han kan hålla i själv och med mina fingrar. Han är också tydligt mer intresserad av mat när det inte är matstund. Tex om jag äter en semla på eftermiddagen, då kan han tänka sig att smaka på grädden och upptäcker ofta att det är gott. Jag försöker bjuda honom på allt gott som jag äter då vi inte är vid bordet.
Logopeden trycker på att så länge de stoppar något i munnen, dvs leksaker, tygtrasor, nappar, så är det ett bra tecken, även om de bara stoppar in det lite lite grann. Vi kan tydligt se att ju modigare G blivit med leksaker, desto bättre har det sen blivit med smakandet på totalen.

Coche; jag tror det är mycket som du säger, att han känner att jag vill så himla gärna att han ska smaka lite. Även om jag inte pressar honom. Jag försöker verkligen lägga band på mig och vara avslappnad. Han är mer positiv till att smaka saker när han är med mormor tex. Nu gör jag så att jag bara lägger fram lite mat på bordet så får han kladda och slänga det på golvet och göra vad han vill med det. Bäst är spagetti det kan han sitta och leka med länge länge när vi äter.

Han stoppar ALLT annat låångt in i munnen och jag får känna med både finger och tandborste (försiktigt) i munnen. Han har egentligen inte så svåra kräkreflexer kvar, han kräks inte änns när jag känner i gommen längre. Han har faktiskt slutat med kräkningarna också. Därför ville jag att vi skulle avvakta med knapp lite till läkarna, han går fortfarande upp i vikt och med hjälp av multivitaminer och grädde i maten tror jag han får i sig någorlunda vad han ska ha via flaska (ersättning).

Det är bara så frustrerande emellanåt, bara D-vitaminerna är en kamp, hur gör ni med dem??

Mammamumin: D-vitamin får G nästan alltid i knappen. Nu har jag försökt ge honom direkt i munnen med en 1-mL spruta. I några dagar gick det bra men nu har han tröttnat på den nya "leken". Lyckades fortfarande igår, men inte i samband med övrig matning men känner att det börjar bli lite väl mycket press över det hela från min sida.  Jag får nog ta en paus ett tag och fortsätta med knappen.