Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Era erfarenheter här i tråden är jätteviktiga, tack för svar!

Mina12: Jag tror som Carcassone (Queen) att knappen inte kommer att påverka hennes aptit negativt så länge ni håller uppe vid vanliga matprocedurer, dvs erbjuder henne som vanligt. Till det positiva kommer att vara att hon märker att ni kan slappna av mer inför matningen eftersom ni inte längre behöver känna er stressade över själva näringsintaget. Då slappnar hon också av. Under matstunderna kan ni fokusera på det trevliga, njutningsfulla i att äta.

Verkligen mitt nöje Mina12! Det är ju därför jag startade tråden en gång i tiden. Man var helt ställd själv och hade inga erfarenheter. De som talar knapp annars i forumet är tonåringar med andra typer av handikapp eller föräldrar till barn med annan problematik.
Det fanns liksom ingen som hade små barn med knapp kändes det som. Här var vi ju några stycken vars barn fick knapp ungefär samtidigt. Flera av barnen var dessutom prematurer.

Jag vet inte om jag berättat, men vår C har bara sondats kvällstid i en vecka nu. Han äter såpass bra varje måltid att han blivit en liten knubbis. 98 cm lång och 15 kg, med tjocka små lår och mage! Det trodde man aldrig man skulle få uppleva! Han har även börjat tala mycket mer, har svrt med många ljud och ord, men med lite tålamod så förstår man vad han vill och säger.
Om allt går som vi hoppas börjar han dagis igen om en vecka.
Önskar er alla en skön fortsättning av veckan. I Skåne har vi sportlov och strålande sol, ovanligt kallt, men än är det långt till våren, minst en månad!

Och hur är det med Klara och lilla E? 

Carcassonne: Vad härligt att kanske vara knappfri till sommaren och en liten knubbis till på köpet!

Hur gör man med knappmatningen? Är det som med sonden, att man "fyller på" efter man sett om hon äter något av sig självt. Ibland äter hon ju faktiskt en del mat till middag. Matar man även under natten? Det kanske iof är väldigt olika för olika barn.

Det är HAB som sagt det till oss. E:s knappmatning tar ju inte så lång tid men det är ju drygt med all planering som det innebär och sedan är det ju det här med kräkningarna...

Jag skulle inte lita på hab ett dugg när det kommer till den frågan...
LSS och försäkringskassan "värderar" matproblem och sondmatning ganska högt.  

adni: Vi har hjälp pga Gs matningsproblematik och kräkningar. Det blir inte så mycket varje vecka, bara 12 timmar, men det avlastar en del. En bra kurator bör kunna hjälpa er att få ihop en ansökan som på rätt sätt beskriver varför ni behöver stöd. Det är viktigt att hitta en läkare som faktiskt vill hjälpa er för beroende på hur läkaren formulerar sig i ansökan så kan utslagen bli ganska olika. Med det menar jag inte att läkaren ska behöva hitta på, bara att de absolut inte får bagatellisera problemen.

12 timmar låter ju otroligt mycket i våra öron! Är det enbart på grund av Gs mat och kräkproblem ni får avlastning, och vilken typ av hjälp är det?

Enligt HAB här så går inte matproblem in under LSS men jag kanske ska ta och kontakta kommunen själv och höra vad de säger.

Självklart ska du kontakta kommunen! De är skyldiga att göra en utredning om ni skickar in en ansökan. Och om ni inte går under LSS kan ni få avlastning vis SoL istället. 

Tack, ja vi har lite hopp åtminstone!! ; )

Apropå matning, det är nog väldigt individuellt. I början, läs ett år, fick han något att kladda med och smaka på samtidigt som vi sondade, numera känner vi av lite. Två dagar i red har han inte velat äta frukost, så då har ci sondat två halv,ål sen har han varit hungrig och ätit själv, hyfsat, till lunch. Men det har varit en lån och mödosam väg hit. Vi bor i sveriges snålaste kommun. De har gett oss 1 1/2 timmes avlastning i samband med hämntning varje dag, det är allt. Jag är ju handikappad och kan inte lyfta C själv, men de har ingen förståelse för detta, utan hänvisar till att "sånt skall man klara inom familjen". Vi har ju tvätt 2 ggr i veckan (blir c,a 4 maskiner) samt städ 1 g i veckan. Detta tycker de skall räcka. Min man går en påbyggnadsutbildning på LTH och är vissa dagar borta från 8 till 18. C är på dagis till 12, eftersom lungläkarna inte tycker han skall vila där den här årstiden. Ergo, jag hämtar vid 12 och är sen ensam tills maken kommer hem. Jag törs inte tänka på vad som skulle kunna hända. Hans dåliga grovmotorik gör ju att han måste passas hela tiden. Idag föll han bokstavligen över mina fötter när jag satt i soffan, slog sig hårt i ett litet sidobord och fick ett skrapsår på käken. Otroligt frustrerande. Som tur är kom hans pappa hem i samma veva och sen somnade C på storebrors säng.
Han börjar på dagis igen nästa veck, efter att ha varit hemma i nästan 11 veckor pga svininfluensa och influensa B risk!  

Jag behövde bara gnälla av mig lite, men vi har alltså fått AVSLAG på mer hjärlp trost intyg från 4 läkare, sjukgymnast, dietist , logoped och  knappsköterska!