Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Nu har jag ringt och pratat direkt med kommunens LSS-handläggare. Hon var väldigt trevlig och tyckte absolut att vi skulle söka, så får de ta ställning till om hon går under LSS eller inte (det är ju inte HAB:s uppgift enligt henne). Även om hon inte går under LSS, vilket hon nog inte gör, så kunde de samordna så att vi även samtidigt kan få kontakt med SoL så att de kan starta ärenden om E på samma gång. Får vi inte LSS så går det nog med SoL trodde hon. Hon skulle skicka hem information och blanletter så kunde vi läsa och boka möte lite senare. Även om vi inte skulle få avlastning så känns det ändå skönt att äntligen få någon som inte med en gång börjar säga hur svårt och krångligt det är att få hjälp, utan istället peppar och säger att vi absolut ska försöka!

Luna01, håller med de övriga om att det är granulom. För oss har det oftast fungerat med hydrokortisonsalva. Men sedan vi bytte knapp till en större storlek (som inte ligger an mot huden så mycket) så har hon inte haft nå¨gra problem alls vid knappen! Däremot får hon då och då vid jejunostomin, men det brukar gå ganska bra och det gör sällan jätteont.

Tummen upp Adni!
Det är inte hab som utreder huruvida man tillhör LSS. Ibland förstår jag mig inte på hab, de ska ju finnas där för att hjälpa till - inte motarbeta!Ja, ballongen har spruckit på varenda mic-key vi haft så jag hoppas verkligen att mini-one håller bättre. Och så är det ju fantastiskt skönt att slippa granulom!

Har ni skinx kompresser eller vad använder ni?
Hoppas det gick bra med knappbytet!

Det är verkligen konstigt det där hur sjukhuspersonalen snarare bromsar än peppar när man behöver hjälp. Under våren var vi nära att gå under jag och min man. Det var verkligen tokigt jobbigt. Vi pratade mycket om hur jobbigt det var med hemsjukvården, eller snarare, det var alltid de som tog upp ämnet. De erbjöd sig att avlasta, men i praktiken kunde de inte göra det eftersom de hade fullt upp. Aldrig någonsin tog de upp att vi borde söka hjälp. När vi frågade Neos kurator så sa hon att det inte gick. Men när vi efter lång tid istället vände oss till kuratorn på Gastro fick vi hjälp.

Jag har nu i efterhand påpekat till några sköterskor på Neo att vi nu får hjälp och att vi verkligen hade behövt det från början, att jag tyckte att de borde uppmanat oss att söka och även stöttat oss. Deras svar var så pinsamt dumt att jag insåg att de faktiskt inte kan något om sådant här. Att anledningen till att de inte stöttar är att de aldrig tagit reda på vilka rättigheter föräldrar i jobbiga situationer har. Det känns väldigt konstigt när de dagligen ser föräldrar som får barn med olika typer av svåra sjukdomar och skador.

Skumboll: Jag måste kolla upp det. Vår handläggares titel är "Biståndsbedömare", men det säger ju inte riktigt vilken instans det är.

Jodå, det var granulom. Var in idag och lapiserade och fick med en salva hem.

Då håller vi tummarna för att det ska bli bra nu!

Hej på er!
Har inte hunnit skriva här på ett tag. Varit mycket med jobb och annat. Ester fick dessutom influensan här för några veckor sedan, blev lunginflammation av det och astmasymtom så vi var inlagda på lasarettet ett dygn. Nu e hon tack och lov pigg igen! Någon annan som drabbats av influensa?

Annars går det sakta sakta framåt här med maten. På dagis har E börjat dicka mycket näringsdryck själv och vissa mål behöver de inte sonda alls. Konstigt är att hemma vill hon inte dricka näringsdryck alls nästan! Hemma blir det mest yoggi ibland. Favoriterna är majs, gurka och morot. Inget man lägger på hullet av direkt! :)

Carcassone: Jag såg ditt inlägg i gärsboken, men det gick inte att svara! :(

Vad duktig hon är. Vad är det för näringsdryck hon får? Vi har inte testat det, vilket jag kan tycka är lite märkligt nu när jag tänker efter eftersom hon ju dricker vatten och ibland saft utan problem. Måste höra med logoped eller dietist om det är något att testa.

Här hemma är E dålig på att smaka på mat medan hon gärna tar någon några skedar yoghurt på dagis. Har hör att det vanligaste är att det går bättre på dagis än hemma, så det är nog normalt! Det går även bra att ge henne mat i knappen när hon är på dagis men hemma vill hon inte ha det. Hon kan börja skrika och springa iväg och hålla för knappen. Hon ska inte ha helt enkelt. (Märks att hon är 3 år kanske?!) Sen tycker hon att hon måste få mat alldeles för ofta och klagar högljutt om att hon minsann nyss fick mat i knappen (då är det typ 2-3 timmar sedan). Suck.

Sedan några dagar har min lilla blå kinder till och från. Jag undrar om det är ytliga blodkärl som spräcks när hon kräks? Var in till barnakuten och hon hade normal syresättning och de lyssnade på hennes lungor. Nån av er som har någon erfarenhet av det? Googlar man på blå kind eller liknande hittar man ingenting. Hon har helt slutat äta. Stoppar leksaker i munnen men inte sådant som hon misstänker är mat. Jättejobbigt.

De hade ingen egen teori om varför hon blir blå om kinderna?
Förstår att det är jättejobbigt. Det kanske är en infektion i kroppen som gör att hon inte vill ha mat? E vill absolut inte ha någonting när hon blir sjuk...

Håller tummarna för att det vänder snart.