Inlägg från: Rose Bay Willow |Visa alla inlägg
  • Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Rose Bay Willow

    Hej på er!
    Tack Emmy som skrev och påminde-jag är ledsen att jag inte hann fixa ny tråd innan den gamla gick ut!

    Här har det skett massor den senaste veckan ! C har äntligen stååt på helt egna ben för första gången, han har sagt flerords meningar (länge sen sist!!) och det har börjar lossna ännu mer med ätandet!

    Dessutom har jag varit mer aktiv socialt än på mycket länge-har örjat umgås med gamla vänner (och en del nya) igen trots vår isolering!
    Så det innebär att jag inte har så mycket tid för min dator längre, utom när jag skriver på mina bokmanus, förstås...

    Hoppas alla har det bra-jag är nyfiken på hur det är med er och barnen!
    Hur mycket pratar de, hur går de, hur äter de?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2010-03-16 08:56:09 följande:
    Tack för ny tråd! Vad skulle vi göra utan dig?!Vad roligt att C gör framsteg. Nu när han kommit på att han faktiskt kan stå upp så kommer han nog att utforska det mer och sedan bygga vidare. E går för fullt här hemma nu, även om det fortfarande är lite stuffligt. Prata gör hon hela tiden men det är bara ensktaka ord ibland som man kan förstå. Hon förstärker mycket av det hon säger med tecken vilket gör det lättare för oss att förstå vad hon menar.
    Hej!
    Ingen orsak-det verkar som om inte länken kommit med i de 8 andra mail jag skickade igår...
    Så nu får vi hoppas det blir rätt...

    Så härligt att E går!! Och pratar och tecknar!
    Det är så ljuvligt med varje nytt framsteg!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2010-03-18 18:52:17 följande:
    Någonting har hänt med E. Hon blir arg om hon inte får smaka på allt vid bordet, om vi råkat missa att ge henne något. Hon proppar in i munnen utan att kräkas, men det mesta spottas sedan ut fast lite halkar ner. Logopeden var väldigt imponerad när hon, pappa och assistenten var där idag. Hon hade inte trott att E skulle ha kommit så långt sedan vi var där sist. Tror att det kan ha med att E blir större och hon är mer medveten om hur andra gör nu och framför allt så vill hon ju göra allt som storasyster gör. Brukar se hur E kikar på N och sedan gör exakt som hon. Kul!
    Supergrattis! Det är så det svänger!!!
    Åh så härligt!
     
    Ja, här har vi samma upplevelser-lillen käkar mackor med kanter och allt. I går på utvecklingsbesöket hos barnpsykologen åt han upp alla hennes cheerios istället för att lägga dem i burken!
    Vi låter honom smaka på allt nu och äta precis vad han vill. Vi har ju oftast inte kakor, godis och snacks hemma, men all frukt han vill-brukar klämma en hel banan på kvällen!
    Då är ju nästa fråga; VAD räknas som ett mål mat?
    Är det en halv macka, 100 ml nyponsoppa och en halv banan ? I så fall äter han ju ett helt mål själv nu.
    Vi får inte tag på vår dietist, så får vänta över helgen.
    Det är ju så svårt att veta vad spm är tillräckligt nu när man mätt allt han tidigare ätit i ml Nutrini !
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2010-03-19 17:16:43 följande:
    Måste bara dela med mig av min glädje! Nu är remiss till barnkirurg ivägskickad och simon kommer få sin knapp senare i vår!
    Ett gigantiskt Grattis till er!!! Det var ju de bästa nyheterna på länge!! Du skall se att det kommer att bli som en ny och bättre värld som öppnar sig för er! För oss kändes det som om vi fick massor av extra tid plötsligt!! Och så skönt för Simon! Att slippa den där hemska nässonden!!
    Hur kom ddet sig att de ändrade inställning?
    Grattis igen!!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Super-ego inlägg;

    C har idag ätit 1/8 cheeseburgare från McDonalds (typiskt, va`?!) och ungefär 12 pommes till det.

    Det var som ett sånt där Trisslott ögonblick; Plötsligt händer det!!!

    Var bara tvungen att berätta. Skall läsa ikapp imorgon, men har haft en ganska lång och tuff dag-så det blev bara detta ego inlägg för att sprida lite hopp!

    Kram på er!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Glad Påsk alla i tråden!

    Vi har haft en lugn och skön påsk med lite gäster och 2 av lillens storasyskon på middag.
    C åt ganska mycket choklad på Påskafton, och satte sen en bit av något segt på tvären och kräktes upp alltihop i ena halvan av sitt tomma påskägg!!!! Pappa hann inte ta fram kräk-påsen, då den inte hade använts på typ 10 dagar!!

    Nu får vi passa honom extra noga för allt åker in i munnen-oftast ätbara saker men ibland också gem, häftmassa, schackpjäser och annat!
    Vi hoppar numera över 1-2 mål om dagen då han får äta själv och bli matad med yoghurt, soppa eller något annat mer eller mindre slätt. Knäckemacka, lingongrova eller smörgås rån med plägg gär mäldigt bra! Favoriten är just nu rågrut med pepparrotsost och stark Mulligatawnysoppa från England...

    Hur var er påsk?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Hej alla!

    Hoppas ni och era små har det skönt i vårvädret!
    Här är det just nu massor av nytt. C har fått nya mat-direktiv från dietisten. Vi skall nu hoppa över två hela mål och på det viset hunger-träna honom ytterligare.
    En sak som är lite svår är att han aldrig är hungrig på morgonen. Så av den anledningen misstänker jag att knappen hänger med länge än!
    För han måste ju få i sig mat när han vaknar på morgonen!

    Vi har fått veta att en halv banan och en knapp deciliter yoghurt räknas som ett helt mål för hans del, och då äter han ju redan ett mål om dagen. Med vanlig mat går det trögare-det är konsistensen har vi märkt. Slät kräm, yoghurt och banan går ganska lätt.
    Han äter också alla typer av bröd med släta pålägg-ost och köttpålägg pillar han bort.

    Dricker mycket i flaska-nyponsoppa, te med mjölk och honung, utspädd juice mm.
    Så han är helt klart på väg!
    Dietisten trodde nu bara ytterligare 6-12 månader med knapp! Törs man verkligen hoppas?

    Hur går det för er andra?
    Några nya tips ni fått på vägen?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Adni!

    Tack!

    Och grattis även till era enorma framsteg! Det är ju underbart att hon sitter och äter ibland! Och dricker vatten-det var ju så vår C började.
    Skönt höra att kräkningarna minskat! Här har vi nu inte haft en enda på två månader! Det känns väldigt ovant men helt fantastiskt!!
    Ibland pillar han sig lite i svalget när han blir uttråkad eller sur, men inte ens det lyckas få honom att kräkas längre...det här kan INGEN fatta som inte haft ett barn som kräks heeeela tiden!
    Jag är så glad att ni finns kvar här ibland-för man behöver ventilera lite även när det går framåt!
    Föräldrar med barn utan knapp är nog så empatiska, men de kan ju inte riktigt förstå eller tipsa!

    Hur går det med E´s gående och tal?

    C babblar ju och det dyker upp nya ord ibland, men det mesta är på "gibberish" fortfarande.
    Han går nu med stöd och runt möbler-han har även lärt sig sätta sig mjukt från stående-små men viktiga steg!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Klara 80 skrev 2010-04-07 09:31:08 följande:
    Vad duktig han är som klarar äta 1-2 mål helt själv! Det känns väldigt långt bort för vår del i nuläget! E äter max någon eller några tsk yoggi och någon tugga på en smörgås sen är hon nöjd! Hur stor mängd sondar ni per mål de gånger ni sondar? Vi har stora problem att få i E den mängd hon behöver eftersom vi fortfarande måste vara väldigt försiktiga med för stora mängder i magen så hon inte kräks. Nu får hon 150-160 ml/mål. Nu har hon minskat i vikt en del och hon börjar nästan se mager ut stackarn, men pigg som en mört! :) Så vi ska försöka få en tid till läkaren i nästa vecka! E älskar choklad så det har hon ätit en hel del i påsk! Så roligt att se när de äter och verkligen njuter! :)
    Hej Klara!

    Vi sondar ungefär 120 ml nutrini fiber per mål.
    Han väger ju 13 kg till sina 90 cm och det är de nöjda med på neo mm. Därför tycker de att vi kan skippa ytterligare ett mål.

    Kul att E gillar choklad, det finns ju barn som inte ens äter det!! ; D
    Har ni varit hos doktorn ännu`Vad sa de om hennes vikt och ätning?
    Jag samlar ju som vanligt på tips...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!