Inlägg från: Rose Bay Willow |Visa alla inlägg
  • Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej på er!
    Intressant att läsa brevväxlingen mellan Klara och Gosungar! Känner igen mig i mycket av det ni berättar!
    Min C börja´de också kräkas när han var 4-5 månader gammal, kräktes ju upp sonden genom munnen, vilket var både besvärligt rent fysikst som praktiskt.
    Han ammades delvis tills han var 8 månader. Har haft färre infektioner än andra barn, men då vi varit så isolerade är det mer skicklighet än tur kanske! {#lang_emotions_smile}
    Vi var och tittade på hans kommande dagis i förra veckan. Ett riktigt Paradis! Fin personal, litet och så hygientänk hela vägen. Inga barn med grön snuva välkomna och man spritar under vinterhalvåret!

    Han stukade sin fot rejält förra tisdagen, så nu är det lite avbräck i hans gå-träning.
    Skulle ha fått sin MPR spruta idag, men pga lite feber och hosta avbokade vi det.
    Mycket nytt på gång-han dricker ju själv hela tiden-mest vatten men lite juice , te med mjölk och ibland kolsyrad läsk!
    Han åt en hel fjärdedels cheeseburgare i fredags! Och kanske 12 pommes!
    Skräpmat verkar vara hans grej! Men det var ju ett mål, så vad spelar det för roll!
    Vi med barn som inte velat ens smakat på mat har ju lite andra kriterier!
    Spaghetti är en annan grej han börjat smaka på-det går sakta framåt med andra ord.
    Fortfarande inte mycket begripligt tal, men kan peka ut allt i varenda pekbok som helst! Och sjunger nu Bä bä...ett stort framsteg tycker vi!

    Vi vet inte ännu hur det blir med resurs för hans del, men skall nog få besked i veckan.

    Hur är det med alla? Länge sen man såg flera av er här!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Klara; Tack så mycket!! Han börjar i september om allt går efter planerna-han skall få förtur, då läkarna vill att han skall utvecklas snabbare...pushas genom att vara med andra barn och ha fasta rutiner med förskolepedagoger. Vi har stora förhoppningar!

    Skumboll; Grattis till att det ändå går framåt! Skall hålla tår och tummar för er på torsdag-det kommer gå jättebra! Så skönt att det äntligen blir av!
    Bra att han får en resurs också! Det lönar sig att vara "tjatig" och stå på sig ibland! Önskar att vi hade klöarat av det näör det gäller storebror, men det är en annan historia. Hans skola har inte stöttat honom alls sen hjärtfelet kom tillbaka, och nu fick han IG i matte (trots att han var den enda som skrev godkänt på sista provet!!!) och måste gå sommarskola-bläää! Det förstör hela familjens planer för vår sista barnlediga sommar!

    Ja, ja, bara att inse-idioter finns i alla samhällsfunktioner-har man otur råkar man ut för dem!

    Lycka nu till!

    Var är Adni?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Adni och Klara!!
    Jag känner igen mig i det ni beskriver!!
    Har en sån där "ledsen-dag" idag när jag tycker att det känns tungt och undrar om min kille kommer att få ett bra liv-bli normal..vad nu det är för något!
    Han pratar ju nästan inte alls begripligt, går inte utan stöd och är så väldigt ostadig
    Åter till akuten idag, han har fortfarande jätteont i sin fot, men de ser inget fel. Nu fick han i alla fall stödbandage..
    När jag träffar på barn som är ett halvår yngre vill jag ibland gråta, för de har kommit så mycket längre än C.
    Han är en underbar liten människa, men jag önskar ju honom ett bra liv!
    Och då måste man passa in i normen och prata och gå som de andra, annars hamnar man ju efter eller blir bortvald.

    Nej, nu skall vi strax åka till landet-när hn vaknar. Ha en härlig helg i solen alla!!!
    Kramar
    Magdalena och C


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2010-06-08 18:18:48 följande:
    Ja, superduperskönt! Vad fantastiskt enkelt det är att mata i knappen...
    Infektion är verkligen urk, det kladdar och det ser ut att göra så ont. Nu har vi klarat av första dygnet med antibiotika, vet inte om jag tycker det ser så mycket bättre ut. Hur lång tid brukar det ta innan det blir bra? 
    Tycker också 3 ml låter lite lite, men knappen sitter så hårt åt mot huden nu för att det är så svullet så jag vågar inte fylla på den mer heller om det skulle strama ännu mer. Får kanske vänta till infektionen och svullnaden lagt sig och se om det fortsätter läcka, då får jag nog fylla den lite till.  
    Grattis!! Skönt att ni äntligen fått knapp! Men så jobbigt med infektion-ni har då verkligen otur! Hoppas den snart ger med sig. Vi kuffar också 5 ml och har gjort så från början-har även samma storlek på knappen som då.
    Krya på lille S och hoppas att ni snart kan njuta av er nya knapp-tillvaro!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Hej på er!
    Är mycket på landet nu-så mindre aktiv än nånsin här...
    Jo, vi fick förtur till dagiset vi ville ha OCH 100% resurs till C!!
    Känns bra att låta honom börja nu. Eller snarare om typ 3 månader.
    Han blev jätesjuk igår kväll, exakt 6 dagar efter MPR vaccin-ngn annan som varit med om det?

    Kul att det verkar fungera bättre för alla!
    Hoppas ni och era små mår bra!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2010-06-14 21:09:42 följande:
    Hej hopp! Infektionen har lagt sig, det läcker inte speciellt mycket... jo, lite, men det beror på att själva hålet inte läkt ännu tydligen (kollat med ssk). Så, det funkar bara finfint här, jag är så glad för knappen! Queen: Grattis till resurs! mpr... jadu, lilleman blev tvärdålig efter 10 dagar och var sen dålig i två veckor.
    Tack!!
    Men oj, dålig i två veckor!!! Här har det varit ännu en sömnlös natt och han är snuvig-andas ganska snabbt och ytligt. När han är vaken är han pigg som en ekorre!
    Är det inte bättre imorgon blir det doktorn. Har dessutom en svullnad i ena ljumskvecket som nästan ser ut som bråck, men som vi hoppas är en svullen lymfa. Ngn som varit med om liknande? Den verkar öm och han gråter när man rör vid den...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2010-06-22 21:49:16 följande:
    Har börjat hålla lite mer kollpå E:s kräkningar igen och konstaterat att hon i snitt kräks upp två mål av sex per dag. Nu måste vi börja kompensera genom att ha pumpen på två timmar längre på natten. Hur går det med er andra och kräkandet?
    Hej där!!
    Bara goda nyheter på den frontenn! Inte mer än två kräkningar sen i februari!!
    Och då har det varit i samband med en förkylning samt vid ett tillfälle hela munnen full av tuggad korv!

    Det är underbart när det minskar.
    Här har vi nu fullt upp med att försöka få hjälp i 2 månader av kommunen, då maken börjar jobba den 19 juli-jag kan ju inte lyfta C eller sondmata mer än högst ett mål om dagen, pga mitt egna handikapp. Så nu är det brådis med att få loss en assistent!
    Dagis är ju inte förrän 2 månader senare, så mellantiden kan bli tuff.
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Klara 80 skrev 2010-08-13 13:40:08 följande:

    Ja, tror också det kan vara så, att det är bäst att låta huden vara ifred och inte pilla för mycket!

    Va söta de är, Ester gillar också sin knapp. Vi har även satt en gammal knapp på en av hennes dockor och det tycker hon är jättekul! Hon springer och hämtar sin mat och vill att dockan ska sondmatas också! :)


    Vilket bra tips, det kanske man skulle göra!

    Kul att läsa att ni har det gott alla-bra även här. Inga granulom, peppar, peppar, men en kille som växer så det knakar. 14 kg och 97 cm tycker jag är ganska bra jobbat för en som är 30 månader korrigerat och har knapp.
    Snart börjar dagis och jag oroar mig lite för att andra barn kommer vilja dra i knappen, men än så länge har vi bodies på honom, så kanske  går det vägen...
    Igår åt han en halv cheeseburgare igen-börjar göra kopplingen hunger/mat, verkar det som och det känns helt underbart!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Coche skrev 2010-08-19 21:57:36 följande:
    Hej.

    Jag skrev några få inlägg under våren i den förra småbarn med knapp tråden, men följer med jämna mellanrum det ni skriver.

    Min ena lilla kille fick knapp för snart två månader sedan. Han äter inte alls själv, men är heller inte så gammal än (8 månader kronologisk, 5,5 månader korrigerat). Har aldrig kunnat äta ett helt mål själv pga lungsjukdom. Men vi ättränar, med varierande resultat.

    Jag har funderat lite på en del praktiskt. Tex kläder. Ser i ett inlägg ovan att Queen of Meadow fortfarande använder bodies på sin C. Har du gjort någon "lucka" i plagget eller öppnar du upp i grenen vid varje matningstillfälle?

    Ni som har matning under lång tid på natten (Adni tex), vad är sagt om hållbarheten på maten i påsen? Kyler ni något under tiden?

    Har ni provat med förtjockad mat för att minska kräkningarna? Enfamil eller Thick & Easy eller något annat? Vad var resultatet? Är det någon av er som ger "vanlig" mat i sonden? När började ni isf med det?
    Hej!
    Nix, vi har ingen lucka, utan öppnar i grenen på dagen och har pyjamas med knappar framtill och ofta längs benen nattetid. Man har ju lärt sig att handla rätt om man säger så! ; D
    I julas köpte jag en jättefiin Duns bodysuit till honom, den ligger oanvänd i en låda då den är helt slät framtill och svår att mata i...kroppstrumpemodellen är inte så praktisk.

    Idag har vi varit hos logopeden som inte tror C har några störningar munmotoriskt alls. Hon tror att hans sena tal hänger ihop med den allmänna senheten och så har vi fått belägg för våra misstankar att det var en neosköterska som ställde till det med maten och annat från början!
    Han blev ju påtvingad en "stor" napp redan när han var 34 veckor och det var i den vevan han slutade suga bra på bröstet, kräktes för första gången (de var ju så himla på med att nappa honom fast vi tydligt förklarat att han inte skulle ha nappflaska!)och sen dess vägra att ha napp och inte vågade börja dricka ur nappflaska igen förrän för ett halvår sen.
    Inte så att vi vill ha en syndabock, men redan då kändes det helt dfel-jag sa detta till sköterskan som sa ett "han är ju en stor kille nu, inte ska han ha den lille nappen-en bröstvårta är ju också stor"! Ja, men en bröstvårta är inte en hård gummibit!! Detta till en kille med såna andningsbesvär!
    Kan känna mig arg och ledsen när jag tänker på det!
    Men logopeden tyckte som sagt att han var en kommunikativ kille med ett enormt behov av att prata, han behöver bara lite mer pepp och tid, tror hon.
    Vi skall även börja teckna lite med honom, och där är jag kluven. Tänk om han tycker tecken är så bekvämt att han struntar i att prata helt?!
    I alla fall kan han nu säga Tomliboo! Och ordet MIN förekommer ofta! Underbart med framsteg!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2010-08-12 22:06:19 följande:
    Den fungerar superbra, vi är jättenöjda med knappen! Lilleman är dessutom så glad över den. Det är lite lustigt, han kan inte peka ut några kroppsdelar men knappen vet han var den sitter och pekar stolt på magen.
    Verkligen glad för er skull, trist med granulomet-har de gett tips om den där specialväven? Vi har kompress varje dag och inga granulom, så det verkar väldigt individuellt-med vi menar jag ju förstås C!! Ha ha ...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!