Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Så härligt att ni fick en bra semester! Och så duktig E är med potta och allt! Jag tror att alla nya saker man introducerar för de av våra barn som haft en tuff start med långvarig syrgas, många operationer, provtagningar mm mm är lite extra knepigt. Vi tog det ganska lugnt med potträningen under resan och ahde blöja när vi åkte långt i bilen, dels för hans egen skull men också för vår. 
Härligt att E har funnit sin egen spring-metod också! C trillar ju mycket men är väldigt intresserad av att klättra,men ganska harig. Inte så konstigt heller, med föräldrar som alltid står med en hand bakom hans rygg. Men min största fasa nu är ju att han ska trilla ner från något och bryta nacken!

Nu har han varit förkyld i en vecka, men ändå gått på dagis,klar snuva, ingen feber och inte hängig. Me i morgon tror jag vi håller honom hemma så han får vila lite. Han har varit där alla dagar utom en i 3 veckor personligt rekord!

Fick tag på hans talpedagog i går så nu ska vi ta tag i både stamning och talträning. Gigantiskt ordförråd och säger långa meningar men blir frustrerad när ingen förstår det han säger...

 

Adni; Skönt att höra att det funkar bra med potträningen. Här är vi nu inne på tredje natten med torr blöja i rad, och han har även sovit 3 av fyra middagsvilor UTAN blöja och vaknat torr. Nästa vecka ska de börja testa på dagis. Det är så himla trögt att få med dem på nya saker, bara. Resurstimmarna C har är inte värda mer än pappret de är skrivna på, men vi har inget annat val för det är det enda dagis som finns för infektionskänsliga.
Håller tummarna för en "frisk" höst för oss alla!

Vi har fått tid till logopeden i slutet av oktober,  Känns lite länge, men vi fortsätter hårdträna själva. Stamningen känns som det största problemet just nu, kan man "stoppa" den innan den "fastnar" så vore det underbart!  Jag tycker att stamning verkar vara ett jobbigt handikapp och det sätter ju gränser för mycket i socialt umgänge. Det känns som om C har nog med allt annat!

Nej, kanske var handikapp att ta i, men han har så många andra svårigheter, stora talfel, trillar var tredje minut, knappen, alla ärr på armar, händer, mage, revben, kan inte gå på vanligt dagis, nu lite ögonproblem, sen i det mesta...ja, stamningen känns faktiskt som en sak för mycket, för honom. Själv är jag överlycklig att han FINNS hos oss överhuvudtaget, men för hans skull skulle jag vilja göra hans tillvaro lite enklare. Och den började ganska plötsligt och han gör det bara vissa dagar, så min förhoppning är att vi kan träna bort den... alt. att det är ngt tillfälligt. 

Schnappi; Tack för länken och pepp, betyder mycket!!!!

Wow Adni - Grattis till frukosten! Skriver mer snart. Är inlagd i Lund, jag själv. Men det ska ordna sig!! 
Kramar! 

Nu handlar det om dagar snarare än veckor till knappen ryker. 

Tack Schnappi! Vi är just hemkomna från teammöte med neo. Dietist , ät-sköterska och så "vår" neosköterska som vi känt sen lillen var 1 dag gammal. De tycker att vi skulle kunna ta bort knappen nu genast, men att vi skall köra två veckor till läkarmötet, utan att ens ge vatten, sen ska den väck!

***OVERKLIGHETSKÄNSLOR!! Men lyckliga såna!! *** 

Han väger 15,9 kg till sina 102 cm. Följer samma kurva perfekt sen han var 6 månader!
Nu vill de att vi ska skriva en liten handledning till andra föräldrar om HUR vi fick honom att äta. Känns stort!
Och det mesta jobbet har han ju, enligt oss, gjort själv!  

Tror ni gör helt rätt på det vis som passar er och Ellen redan. Tror de menar mer för de som just fått knapp och kanske upplever allt som hopplöst!Och samma till dig Schnappi, vet ju att du gör allt som går. Vi började ju kampen lååångt innan knappen kom, allihop här inne.

Att nu C verkar bli knapplös först är ett litet mirakel, och tänk om man vetat för tre år sen att det skulle ta mer än tre år innan han fick slippa den! Men jag är så glad att vi kämpat på, något måste vi i alla fall gjort rätt. Och även om knappen blir kvar i flera år till, so what, egentligen?! Han finns, han är en underbar liten människa och knappen är bara en liten, liten del, ett hjälpmedel. Lovar att höra av mig om ett par veckor när vi träffat doktorn och _kanske_ gjort slag i saken.

Önskar alla härinne en fortsatt fin vecka och många små och stora framsteg.
Tack för er pepp och stöd! Ni är fantastiska!

 

Tycker det låter väldigt märkligt att bestämma en sån sak som neosköterska! Hon är ju fortfarande så liten din flicka. Vi fick igår höra att det var just det faktum att vi varit tålmodiga och "väntat ut" vår kille, bjudit mat hela tiden, erbjudit olika ätverktyg, smaker, konsistenser och drycker samt inte använt matpump som förmodligen var framgången bakom hans ätande.
Visst det har tagit tre år, men värt vartenda spill, klet, kräkning och uppemot tio måltider per dag, ibland.

Håll ut- och stå på dig. Den enda som kan säga åt er/dagis om något sånt är ju er läkare i samråd med dietist. Detta att få barnen knappfria till varje pris tror inte jag på. Det snackas om att pusha och testa barnen, det var ju när vi gjorde det när han var liten som han helt slutade äta.  

 

Och en sak till. Hungerträning började vi med när vi märkte att han började känna hunger och fortfarande själv var omedveten om det. För c:a ett år sen , då han var 26 månader eller så. Att försöka forcera fram saker la vi ner efter att ha försökt på olika käcka uppmaningar från vården. När han var harmonisk med sin knapp, först då kunde vi börja ta tag i hans ätande på riktigt. Vissa dagar var han hungrig, arg och vägrade äta. Då gav vi i knappen och fick tillbaka en glad unge som faktiskt ofta villigt smakade på mat med magen full. Alla såna här saker är nog mycket individuella, men rent logiiskt kände vi att matpump fick gå bort. Att ständigt tillföra mat i magen skapar ju ingen hunger och inga naturliga matsmältningsprocesser, ergo ingen tid att känna efter. Vi testade tre nätter, han kräktes i sömnen och eftersom vi var rädda at han skulle aspirera (han hade ju fortfarande syrgas då) så tog vi bort det otympliga åbäket.