• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Skumboll
    Carcassonne skrev 2011-03-01 17:53:44 följande:
     Vi bor i sveriges snålaste kommun. De har gett oss 1 1/2 timmes avlastning i samband med hämntning varje dag, det är allt. Jag är ju handikappad och kan inte lyfta C själv, men de har ingen förståelse för detta, utan hänvisar till att "sånt skall man klara inom familjen". Vi har ju tvätt 2 ggr i veckan (blir c,a 4 maskiner) samt städ 1 g i veckan. Detta tycker de skall räcka. Min man går en påbyggnadsutbildning på LTH och är vissa dagar borta från 8 till 18. C är på dagis till 12, eftersom lungläkarna inte tycker han skall vila där den här årstiden. Ergo, jag hämtar vid 12 och är sen ensam tills maken kommer hem. Jag törs inte tänka på vad som skulle kunna hända. Hans dåliga grovmotorik gör ju att han måste passas hela tiden. Idag föll han bokstavligen över mina fötter när jag satt i soffan, slog sig hårt i ett litet sidobord och fick ett skrapsår på käken. Otroligt frustrerande. Som tur är kom hans pappa hem i samma veva och sen somnade C på storebrors säng.
    Han börjar på dagis igen nästa veck, efter att ha varit hemma i nästan 11 veckor pga svininfluensa och influensa B risk!  

    Jag behövde bara gnälla av mig lite, men vi har alltså fått AVSLAG på mer hjärlp trost intyg från 4 läkare, sjukgymnast, dietist , logoped och  knappsköterska!
    Vad är det för typ av hjälp du sökt till C? Avlösarservice via LSS? Vet du om kommunen erbjuder privata utförare? Om så är fallet skulle jag kontakta ett assistansbolag, de har jurister som ordnar ansökningar och överklaganden åt en gratis. Ibland hjälper inte läkarintygen, då måste man ha en duktig jurist som hjälper en!
    ♥ Simon ♥
  • Amelie av Paris

    Min flicka har haft knapp ett par månader nu, men jag tycker att det ser lite fult ut under själva knappen vid öppningen. Läs inte om ni är känsliga nu. Det är som att underhudsfettet ligger runt och utanför  själva hålet/öppningen, så jag får tvätta under flikarna och över när jag gör rent. Det såg ut ungefär likadant när kirurgen satte knappen förra månaden och hon tyckte att det såg fint ut. Vad tänker ni om detta?

  • Skumboll
    Amelie av Paris skrev 2011-03-01 19:29:04 följande:
    Min flicka har haft knapp ett par månader nu, men jag tycker att det ser lite fult ut under själva knappen vid öppningen. Läs inte om ni är känsliga nu. Det är som att underhudsfettet ligger runt och utanför  själva hålet/öppningen, så jag får tvätta under flikarna och över när jag gör rent. Det såg ut ungefär likadant när kirurgen satte knappen förra månaden och hon tyckte att det såg fint ut. Vad tänker ni om detta?
    Låter som granulom... Obestämd
    ♥ Simon ♥
  • Carcassonne
    Amelie av Paris skrev 2011-03-01 19:29:04 följande:
    Min flicka har haft knapp ett par månader nu, men jag tycker att det ser lite fult ut under själva knappen vid öppningen. Läs inte om ni är känsliga nu. Det är som att underhudsfettet ligger runt och utanför  själva hålet/öppningen, så jag får tvätta under flikarna och över när jag gör rent. Det såg ut ungefär likadant när kirurgen satte knappen förra månaden och hon tyckte att det såg fint ut. Vad tänker ni om detta?
    Ja, det måste ju vara granulom. Har ni inte fått någon information kring detta? De brukar pensla med lapis och oftast går det då tillbaka. Jag skulle kontaktat knappsköterskan redan imorgon.
    Det brukar inte göra ont och dessutom är det inget farligt, men det kan bli värre. Boten sen brukar vara att försöka hålla det torrt kringg och inder knappen, vi har alltid en tunn nonwoven kompress.
  • Amelie av Paris

    Tack! Fick en jourtid redan imorgon!

  • Coche

    Luna01: Jag håller med övriga, det låter som granulom. På vår lilla kille gör det ofta ont, man märker det när man ska sätta i och ur slangen för när han har granulom så ryggar han tillbaka och vrider sig för att slippa. Vi har fått en stark kortisonsalva att smörja när det dyker upp (Elocon). Vanligtvis tar den bra, men hans första granulom, det han fick direkt efter operation, var vi tvungna lapisera. G har granulom väldigt ofta, men det är sällan så stort, men det gör som sagt ont istället.

    Adni: Vi går inte under LSS utan det är nog avlastning eller avlösning, kommer inte ihåg vilket av dem. Det var aldrig någon på sjukhuset som uppmanade oss att ansöka, snarare tvärtom, men vi hörde andra föräldrar som fått hjälp och då insåg vi att även vi borde vara berättigade. De beslut vi får är väldigt korta, ett par månader åt gången. Så brukar det vara vid avlastning har jag förstått.

  • Carcassonne
    Skumboll skrev 2011-03-01 18:12:55 följande:
    Vad är det för typ av hjälp du sökt till C? Avlösarservice via LSS? Vet du om kommunen erbjuder privata utförare? Om så är fallet skulle jag kontakta ett assistansbolag, de har jurister som ordnar ansökningar och överklaganden åt en gratis. Ibland hjälper inte läkarintygen, då måste man ha en duktig jurist som hjälper en!
    Har sökt från kommunens handläggare för både vlastning och LSS, de samkör här, ytterligare ett bevis för deras snålhet, gissar jag.
    Vi fick avslag på allt, utom då det vi blev tilldelade. Och man orkar ju in´te överklaga in absurdum. Vi har ju vår svårt hjärtsjuke tonåring också, men honom får vi inte ens ett 1/4 vårdbidrag för från Försäkringskassan. Och det får ju to.m föräldrar med högfungerande tonåringar med ADHD: Mycket orättvist. Men C blir ju sakta bättre, så kanske är behovet mindre till hösten.
  • Skumboll
    Carcassonne skrev 2011-03-01 22:04:46 följande:
    Har sökt från kommunens handläggare för både vlastning och LSS, de samkör här, ytterligare ett bevis för deras snålhet, gissar jag.
    Vi fick avslag på allt, utom då det vi blev tilldelade. Och man orkar ju in´te överklaga in absurdum. Vi har ju vår svårt hjärtsjuke tonåring också, men honom får vi inte ens ett 1/4 vårdbidrag för från Försäkringskassan. Och det får ju to.m föräldrar med högfungerande tonåringar med ADHD: Mycket orättvist. Men C blir ju sakta bättre, så kanske är behovet mindre till hösten.
    Ja, det var ju inte annat än snålt!
    Jag förstår mycket väl att man inte orkar överklaga - men det gör ett assistansbolag åt en! Så orkar man så ta den kontakten så hjälper de till massor!
    Coche skrev 2011-03-01 21:51:32 följande:
    Adni: Vi går inte under LSS utan det är nog avlastning eller avlösning, kommer inte ihåg vilket av dem. Det var aldrig någon på sjukhuset som uppmanade oss att ansöka, snarare tvärtom, men vi hörde andra föräldrar som fått hjälp och då insåg vi att även vi borde vara berättigade. De beslut vi får är väldigt korta, ett par månader åt gången. Så brukar det vara vid avlastning har jag förstått.
    Bara av ren nyfikenhet, vilken instans på kommunen godkänner avlastningen/avlösningen för er?

     
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Ja just det, vi har också elocon till S granulom. Tidigare hade han ett granulom lika stort som en femkrona och man behövde lapisera 11 gånger innan det gick tillbaka, och sedan fick vi "underhålla" med kortisonkrämen. Granulomet poppade upp så fort han fick minsta infektion i kroppen (typ snorig näsa)
    Men, vi har ju haft jättemycket problem med ballongen på mic-keyknappen så vi bytte typ av knapp för ett tag sedan till en mini-one och tro det eller ej men inga fler granulom!


    ♥ Simon ♥
  • Carcassonne
    Skumboll skrev 2011-03-02 07:04:56 följande:
    Ja just det, vi har också elocon till S granulom. Tidigare hade han ett granulom lika stort som en femkrona och man behövde lapisera 11 gånger innan det gick tillbaka, och sedan fick vi "underhålla" med kortisonkrämen. Granulomet poppade upp så fort han fick minsta infektion i kroppen (typ snorig näsa)
    Men, vi har ju haft jättemycket problem med ballongen på mic-keyknappen så vi bytte typ av knapp för ett tag sedan till en mini-one och tro det eller ej men inga fler granulom!
    Men så skönt för er. Jag har förstått att många haft problem med ballongen på mic-keyn, men efter att vår första oväntat sprack, så har vi, peppar, peppar, inte haft några problem. Idag ska vi byta knapp själva hemma för första gången! Lite pirrigt, men hellre det än ett besök på avd.65 med alla infekterade barn.
    Inga granulom här sen vi började med kompresser, alltså inga på 2 år snart. 
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!