• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Coche

    Luna01: Skönt att operation gått bra och att ni nu är igång. Hur gammal var din tjej? Får ni träffa logoped regelbundet? När G har varit totalt ointresserad har vi backat så  mycket som möjligt, men jag tycker verkligen att det är jobbigt. Med backa menar jag att inte erbjuda honom lika aktivt, bara lägga något framför honom på tallriken. Kör med morot ett tag och annat som liknar morot i konsistens. Kex gillar vår kille mest. Kanske för att han kan hålla i dem själv. Vilken typ av kex bjuder du på? Salta? Söta?  Vilken konsistens får de när hon biter i dem? Det finns massor av olika sorter.

    Mina12: Vi badade inte G på minst 4 veckor. Mitt i sommaren och varmt var det, trist med andra ord. Går
    Vi är fortfarande hemma, andra här i tråden kan säkert berätta mer om hur det är på dagis/dagmamma. Många har resurs vet jag.

  • Carcassonne

    Här kommer jag med lite hopp och pepp igen. Lillen har inte sondats två morgnar i rad, utan ätit frukost själv!!
    I morse en liten skål cocopops med mjölk (jag fick to.m MATA med sked!!) och en halv knäckemacka med plomminmarmelad.
    Sen lunch , ostburgare, pommes och 2 lökringar, vi brukar inte köra hämtmat så ofta, så det var skoj att se. Igår åt han en stor portion hemlagad moussaka! Med tzatsiki!
    Så här går framåt. 
    Han har inte varit på dagis sen den 16:e december pga svininfluensan, men skall nog tillbaka om ett par veckor.

    Välkommen till tråden Mina och Luna!!
    Livet med knapp är mest positivt när man vant sig vid tanken. Och en förutsättning när man som vår kille inte kunde ha nässond till slut. Och inte åt någonting via munnen tills han var nästan 2 år.
    Nu är han snart 3 år korrigerat och det har hänt massor de senaste 6 månaderna. Hoppet växer! 

  • Coche

    Carcassonne: Det är alltid lika hoppingivande att höra era rapporter. Känns bara så otroligt långt borta.... Men idag fick jag för första gången på över ett halvår ge G D-vitamin i munnen med en spruta. Det gjorde mig glad.

  • mammamumin

    Hej jag har en fråga. Tar era barn något i munnen överhuvudtaget, i matväg menar jag? Ante äter absolut inget. Han vill inte änns prova, har i stortsett aldrig velat. Han har av misstag fått in lite i munnen plus att han vid ett tillfälle bitit av en majskrok. Det är allt och han är snart 1 år korrigerat.. Kommer det vända? Han verkar livrädd för allt i matväg. Varje dag får han en banan, clementin eller lite barnpure att gegga med, men han skulle ju aldrig få för sig att stoppa det i munnen och jag vill inte tvinga honom. Just nu sitter jag och funderar på om han änns förstår vad mat är? Känns som han kommer äta ersättning resten av livet. Inte änns ersättning eller vatten tar han på sked han totalvägrar. Jag måste lura i honom D-vitaminen varje dag..

  • Carcassonne
    Coche skrev 2011-02-04 21:52:09 följande:
    Carcassonne: Det är alltid lika hoppingivande att höra era rapporter. Känns bara så otroligt långt borta.... Men idag fick jag för första gången på över ett halvår ge G D-vitamin i munnen med en spruta. Det gjorde mig glad.
    Grattis till det! Vet hur stort det känns även med sånt som andra kanske ser som en vardagsgrej! Allt annat än vardag för oss här!
    Man ska inte förlora hoppet!
    När jag startade den här tråden var vi där många är nu. Aldrig någonsin trodde jag att min kille som inte ens ville dricka vatten i flaska eller suga på en majskrok, skulle börja äta själv. Nu fixar han olika konsistenser, varmt , kallt vätska OCH mat mm mm
    Vissa grejer kan han tugga på länge fortfarande te.x nötter, blåbär eller kiwifrukt. Varför har jag ingen aning om!
    Men det spelar mindre roll, för han äter. Vissa dagar mycket lite, vissa, som idag, massor. Knappen lär nog sitta över sommaren, men vi ser ett slut nu. Trodde aldrig vi skulle få uppleva detta. Sen kan han ju bli sjuk och då kommer ju ett bakslag, men peppar, peppar, än så länge är det bara positivt.

     
  • mina12

    Är det någon här vars barn först ätit som de ska, för att sedan sluta och så småningom få peg/knapp?

    Ni som har lite äldre barn - hur fungerar det med dagis/dagmamma?

  • Adni

    mammamumin:
    E tog inte heller någon mat i munnen när hon var ett år hon började smaka och spotta ut vid kanske 1½-2 år någon gång (och det var knappt att det kom in i munnen till en början). Nu stoppar hon ofta i munnen men spottar fortfarande ut på en gång. På förskolan går det lite bättre än hemma, där sitter hon alltid vid bordet och smakar ofta men hemma hoppar hon ibland över vanliga måltider.

    mina12:
    E har en egen resurs på förskolan som tar hand om hennes knappmatning mm. Det fungerar jättebra!

    Queen:
    Vad fort det ändå har gått för C att börja äta så pass bra! Jättekul!

    För E så går det som sagt bäst på förskolan. En dag hade hon nästan ätit en halv dl yoghurt till frukost, men det är mycket upp och ner. Vissa dagar vill hon inte ha något alls och vissa dagar slinker det ner någon sked. Kräkningarna vill inte försvinna. Minst ett knappmål kommer upp varje dag och varje morgon kräks hon slem när hon vaknar. Senaste dagarna har bara 1-2 knappmål fått stanna kvar, och då kan det kännas bra hopplöst.

    Är det bara vi nu som ger mat på nätterna med matpump? Jag börjar känna att det verkligen är dags för E att få ligga i eget rum i en "riktig" säng nu, hon är trots allt över 3 år (när jag tänker efter så blir hon 3 korrigerat imorgon!). Spjälsängen börjar se liten ut... Vet inte riktigt hur vi ska lösa det.

  • Carcassonne
    Adni skrev 2011-02-06 19:43:22 följande:
    mammamumin:
    E tog inte heller någon mat i munnen när hon var ett år hon började smaka och spotta ut vid kanske 1½-2 år någon gång (och det var knappt att det kom in i munnen till en början). Nu stoppar hon ofta i munnen men spottar fortfarande ut på en gång. På förskolan går det lite bättre än hemma, där sitter hon alltid vid bordet och smakar ofta men hemma hoppar hon ibland över vanliga måltider.

    mina12:
    E har en egen resurs på förskolan som tar hand om hennes knappmatning mm. Det fungerar jättebra!

    Queen:
    Vad fort det ändå har gått för C att börja äta så pass bra! Jättekul!

    För E så går det som sagt bäst på förskolan. En dag hade hon nästan ätit en halv dl yoghurt till frukost, men det är mycket upp och ner. Vissa dagar vill hon inte ha något alls och vissa dagar slinker det ner någon sked. Kräkningarna vill inte försvinna. Minst ett knappmål kommer upp varje dag och varje morgon kräks hon slem när hon vaknar. Senaste dagarna har bara 1-2 knappmål fått stanna kvar, och då kan det kännas bra hopplöst.

    Är det bara vi nu som ger mat på nätterna med matpump? Jag börjar känna att det verkligen är dags för E att få ligga i eget rum i en "riktig" säng nu, hon är trots allt över 3 år (när jag tänker efter så blir hon 3 korrigerat imorgon!). Spjälsängen börjar se liten ut... Vet inte riktigt hur vi ska lösa det.
    Ja, tack, det lossnar mer och mer! I dag har han ätit 2 hela äpplen i klyftor samt 1/3 wienerschnitzel som pappa gjort.
    Känner igen det där med kvälls/nattmatning. Men vi har nu slutat ge nattmål, han får sitt sista (av 2) sondmål vid 20-21. Han sover ju i vår säng fortfarande och jag börjar tycka att han skall sova i sin egen, men han vägrar. Det är en IKEA Mammut spjälsäng, och den kan de ju ha att växa i, men han vill inte alls. Eget rum vet jag inte om han får före han är 15! Känns som om han inne i mitt huvud alltid kommer att vara en liten prematur på 900 gram!
    Och så har man ju kvar det där med hostningar och kräkningar från innan. Tänk om han skulle kräkas i sömnen... 
  • mammamumin

    Adni: tack det är skönt att få höra att andra har gått igenom samma problem. Alla mina kompisars barn är små matvrak så jag kan känna mig lite ensam när jag sitter och trugar med flaskan som vanligt.
    Vi ska träffa Antes lungläkare imorgon då ska jag fråga vad han tycker om matningen igen. Jag är ganska orolig att Ante inte får i sig alla vitaminer osv med ersättningen, har får ju iof en extra vitamintablett som vi krossar och häller i flaskan samt extra kaloritillskott (maltodextrin, finns det i sverige??) Som man kan tillsätta i maten.

    Ante växer ju och verkar må bra, men jag oroar mig som vanligt,.... Vet inte riktigt om jag vill ha knapp eller inte, jag vet att vi är precis på gränsen till att få det, läkarna har pratat om det och om jag pushar lite så skulle vi säkert få det. Men vi flyttar snart från Schweiz och det känns bättre att börja diskuttera operationer när vi är på plats i Hamburg istället..

    Ante ska även börja på dagis i Hamburg till hösten så då måste ju dagispersonalen flaskmata, undra vad de tycker om det....

  • Adni
    Carcassonne skrev 2011-02-06 23:12:46 följande:
    Ja, tack, det lossnar mer och mer! I dag har han ätit 2 hela äpplen i klyftor samt 1/3 wienerschnitzel som pappa gjort.
    Känner igen det där med kvälls/nattmatning. Men vi har nu slutat ge nattmål, han får sitt sista (av 2) sondmål vid 20-21. Han sover ju i vår säng fortfarande och jag börjar tycka att han skall sova i sin egen, men han vägrar. Det är en IKEA Mammut spjälsäng, och den kan de ju ha att växa i, men han vill inte alls. Eget rum vet jag inte om han får före han är 15! Känns som om han inne i mitt huvud alltid kommer att vara en liten prematur på 900 gram!
    Och så har man ju kvar det där med hostningar och kräkningar från innan. Tänk om han skulle kräkas i sömnen... 
    Vi kör ju kontinuerlig matning i jejunostomin under nätterna, så hon får ca 2/3 av sitt matintag under natten (resten får hon i "knappmål" under dagtid). Pumpen larmar ju en del under nätterna så egentligen så skulle vi säkert inte orka med att ha henne i eget rum och springa mellan, men man skulle ju ändå vilja ha ett alternativ. Kräks i sömnen har hon gjort hela sitt liv så fort hon är förkyld, så det är vi så van vid att vi inte ens reflekterar över att det kan vara farligt längre.
    Jag tror helt klart att E skulle kunna tänka sig att sova i eget rum, även om det såklart kommer att ta ett tag innan det funkar. Men så är det ju med storasyster också. Men det är ju det där med att det skulle bli mycket spring mellan rummen för oss... Avlastning någon natt någon gång skulle ju inte vara helt fel. Är det någon som har koll på assistans för barn som våra? Har aldrig tid eller ork att kolla upp det med kommunen, men vi skulle nog inte må helt dåligt av att få någon typ av avlastning för både jag och mannen är trötta nu. Det hjälper inte att det inte finns något "slutdatum" för allt elände, det enda vi vet är ju att det kommer att gå över med tiden men NÄR???
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!