Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Men vad duktig han är och vad stor han blivit! Vi som tycker att E är superstor (hon fyllde 3 i oktober, men blir 3 år korrigerat i början av februari) med 89 cm och 12,3 kg! Vad fort det går och vad stora de blir, man fattar det knappt.

E dricker vatten bra och har även börjat testa några munnar juice eller liknande ibland, men vatten är ändå favoriten. Vi tränar henne att använda kindtänderna för att tugga med. Hon tuggar annars någon gång bara med framtänderna, och den som testar att tugga mat med bara framtänderna inser snart att det inte är så lyckat. För att hon överhuvudtaget ska kunna äta vanlig mat så måste hon börja våga använda tänderna längre in. Än så länge går det ganska bra när vi testar och hon lägger in något på plats i kinden eller om man kör en slatpinne som är lång och smal, då kan hon tugga några gånger innan det kommer ut. Men vi märker att hon är rädd att föra ut mat med tungan till kindtänderna (så som man ska göra), hon blir så osäker när hon känner att hon inte har kontroll.

Men att hon sväljer vatten är hon supernöjd med och berättar glatt att det åker ner och hamnar i "naveln".
Har frågat henne om hon inte ska ta och svälja lite mat när hon ändå har i munnen men då svarade hon "Nej, kräk" så jag antar att hon tror att hon inte klarar det utan att kräkas... Små skedar yoghurt kan också slinka ner och då blir hon också glad!

Hur går det för alla med tandborstningen? Här får man vara nöjd om man kan snudda vid alla tänder en gång lite snabbt utan att det kommer kräk. Ibland kan hon börja kräkas bara hon ser att tandborsten kommer fram...

Det går ju jättebra för er!

Kan du inte berätte lite om hur ni har tagit er dit ni är idag med ätandet. Dvs, hur började hans ätande igen, vad har han gillat bäst, hur hände det att han började äta hela mål osv. Det är så skönt att få lite inspirerande läsning.

Skumboll; 
Vad fin att ni verkar ha fått hjälp som passar er S!
Har han 100% resurs eller är det resurstimmar som den vanliga personalen avsätter?
Vi blev ju lovade "100% resurs" från början, men det visade sig vara ordinarie personals timmar...
Nu när de ser vilka behov han faktiskt har, har de ansökt om en egen resurs. Det är mest hans grovmotorik (gåendet är stelt och osäkert fortfarande). Språkligt gör han nu enorma kliv varje dag, sen är han ju mjuk och överrörlig i sina leder, stukar sig lätt.
Värst är dock infektionskänsligheten, jag blir helt knäckt av alla föräldrar som (även på asthma och allergidagis!)trycker i sina små sjuka alvedon på morgonen och tar dem till dagis. Och vår rektor ha inte låtit oss informera de andra föräldrarna om våra speciella behov. Men det är ju som om vi skulle ha en katt hemma i smyg fast det finns jätte-allergiska barn.  När man vet om saker så får man ju en personlig koppling och det är lättare att göra empatiska val.
Som svar på din fråga;
Han fick göra extra psyk-utvärdering då de tyckte han var så sen. Den tog två ggr att genomföra, han blev trött snabbt. Jag var orolig då jag tyckte han var sen och jämförde med jämnåriga fullgångna (vilket man inte ska göra men det är svårt att låta bli)och även med hans syskon.
När resultatet sen kom blev både psykologen och vi förvånade-han låg inom normalspannet med bra värden även språkligt!
 Dock  är hans grovmotorik utanför alla mätvärden, han är mycket sen.
Tycker ni har  det tufft med S mat, hoppas det snart vänder, skönt att ni fick knapp, måste kännas som ett stort steg framåt. Det mest basala är ju att man vill se sina barn få i sig näring. Med knapp avdramatiserar man mycket tycker jag. 

Adni; Ja, vilken stor duktig tjej E är! Även små framsteg är ju framsteg. Vi hade det ju likadant med lillens syrgas, med hans sena gående (och att han aldrig kröp), talet och ätandet. Det gick så långsamt och var så segt.. 
Klart hon inte vill kräkas, lilla tjejen! Hon måste få bygga upp en egen tillit till sig själv och sin kropp, det är det vår C kämpar med fortfarande när det gäller att gå över trösklar  mm. Han är jätterädd för trappsteg och hinder på golv och annat.

Coche; Klart jag gärna berättar, även om det kanske är lite små subtila saker som gör ett förlopp.
Vi har varit noga med att låta honom smaka på allt som han själv vill ha, testa nya saker, olika konsistenser. Chips och popcorn har varit till stor hjälp där, det tog honom ur att bara gilla sött te.x.
Vi började ju med yoghurt och han hade bra skedkontroll ganska tidigt. Sen glass, han fick äta själv. Numera händer det att vi får mata, om han är tillräckligt hungrig, och då kan man få i honom en ganska stor portion yoghurt. Mackor delade i små bitar kom härnäst. De pillar han i sig och tuggar bra nu. Sätter mycket sällan i halsen numera.
Han får alltid en portion av samma mat som vi äter (vi äter numera LCHF kombinerat med GI och jag har själv gått ner 7 kilo)god mat med grädde, ost, smör mm
(På dagis är fortfarande maten hemsk, men som tur är får han en andra lunch när han kommer hem, det är svårt att mat-träna honom på ett dagis helt utan mjölkprodukter där man dessutom är rädd för kryddor, helt i onödan!) .
Han dricker mjölk hemma till varje mål, ur glas. Får numera rooibos te med mjölk och honung i flaska ett par ggr i veckan.
Men som sagt, han äter inte mycket varje måltid och ibland bara lite, men han smakar alltid på allt. Tar stora tuggor och är det något han verkligen gillar kan han proppa in mat så han till slut får spotta ut en del, bara för att inte kvävas! Men han är duktig för det mesta och lyssnar när vi säger "ta lite i taget".
Vad gäller tandborstning, han gillar det verkligen, borstar gärna själv och låter pappa borsta två ggr per dag.
Vi lät honom börja suga och tugga på tandborsten som mycket liten och det verkar ha funkat för honom.

Oj, lång utläggning...hoppas ni inte somnade! Passar på att önska Gott Nytt År-och bättre ätande för alla våra små!
Kramar
Magdalena 

Vi har också låtit E tugga och köra själv med tandborste med det verkar inte ha hjälpt hittills i alla fall. Vi kanske borde köra mer lek med borsten igen.
E klarar inte heller av att gå i trappor själv och det är inte så länge sedan hon började kliva över våra låga trösklar (typ 1 cm höga) utan att hålla i sig. Men lite högre trösklar som när hon ska in och ut genom ytterdörren fixar hon inte om hon inte får hålla i sig i karmen eller i någon av oss. Men det kommer väl antar jag.

Ja, det är inte lätt att undvika att jämföra med jämnstora. Tråkigt ibland när de som är mer än ett år yngre tycker att E är "liten" för att de gått om henne. Men men hon har många år på sig att växa ikapp!

Gott nytt år! Eller god fortsättning kanske man säger så här dagen efter!

God fortsättning till dig och familjen!!

Ja, jämförelser är jobbiga. Och i mycket har ju vår C varit som 1 år yngre, är det fortfarande på många vis. Mest grovmotoriken men även med talandet. Man hör andra ungar snattra som bara den och så säger ens egen unge högst 2, 3 ord samtidigt...
Ja, oavsett vad, så går det framåt, men kan man inte önska!
Har ni haft mycket hjälp av sjukgymnast? Vi fick träna i varmbassäng hela förra hösten och vintern, det medförde framsteg. Nu tränas han inte alls, mer än av oss här hemma. Och det är inte alltid man hinner.
 

Man vill gärna inte jämföra, men på något sätt gör man ju det omedvetet ändå. 
S motorik är ju förhållandevis god, men man har ju ändå konstaterat en lätt funktionsnedsättning i grovmotoriken. Däremot så är han ju så himla sen med allt annat, han fungerar ju mer som en 1,5-åring och inte som den 3,5-åring han är. Det skär i hjärtat ibland. 

Magdalena; S har en alldeles egen resurs på dagis, dvs inga avsatta timmar från den ordinarie personalen. På något annat sätt hade aldrig hans vistelse där fungerat, men jag har ju också varit väldigt tydlig med att om han inte fått en helt egen resurs hade jag valt att ha honom hemma istället. 
Vad galet att de skickar sina sjuka barn till ett infektionsdagis!! Varför har ni inte fått informera de andra föräldrarna om C's behov? Vi gick ut med ett brev innan S började och berättade om situationen (på chefens rekommendation), vi har verkligen fått ett toppenfint bemötande från föräldrarna!

Jo, hon har varit till sjukgymnast men de tycker inte det är så farligt. Ska trän henne genom att gå på mjukare material plus att hon fått ortopediska sandaler som hon har på sig ibland inne på förskolan samt inlägg i vinterskorna.

Såg att ni pratade om olika sorters mat, så jag sticker in med ett inlägg...

Vi hade en riktig kräkunge, men jag tycker ändå att det blev förhållandevis bättre med Isosource Mix än med de andra sondnäringarna (har haft MiniMax och några olika Nutrini-varianter).
I Mix är gjord på riktig mat, och jag tyckte att det kändes bra att pumpa in den när man visste att det var kyckling, grönsaker, apelsinjuice och andra godsaker i den. Jag inbillar mig att det är lättare för kroppen att ta till sig maten när det är naturliga grejor.
Nackdelen (om man har pump) är att det inte finns väskor. Men vi hade stora ryggsäcken till Infinity-pumpen och det funkade tillräckligt bra.

Hej

Låter intressant! Hur många kcal är det i den per ml? E har bara pump på nätterna och då har hon spjälkad mat in i tarmen så för den delens skull spelar det ingen roll. Vi har testat Nutrini (både vanlig och Energy), Febrini och vanliga barnmatsburkar (5-6 månaderspuré) men inget har gjort att hon slutat kräkas och det har egentligen inte varit så stor skillnad alls. Hon har bättre och sämre kräkdagar oavsett vad vi testat. Just nu har vi Nutrini Energy, som har 1,5 kcal/ml, för att hon inte ska behöva få så stor mängd åt gången.

Adni; Isosource Mix innehåller 106 kcal/100 ml. 

Här hade vi en liten akutsituation inatt. Ballongen på knappen sprack och knappen ramlade ut när S låg och sov. Det var ren jäkla tur att vi upptäckte det! Men, han hade legat utan knappen så pass länge att det i princip var igenvuxet, ett ytterst litet hål kvar. Några samtal till ambulansen och sjukhuset men in till sjukan skulle vi inte hinna så vi hade inte så mycket val...efter mycket våld och blod fick sambon i knappen igen. Men fasen vilken pärs! In till akuten för att se att allt såg bra ut, där åkte vi i alla fall räkmacka och vi slapp vänta. Alltid något. 
Det här är tredje knappen som går sönder på detta sätt, dvs varenda knapp sedan han opererades. Nu ska han få testa en annan knapp, en mini-one, där ballongen ska vara mer hållbar. Någon som har erfarenhet av den?