Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej igen

Tack för era svar. Ska genast prova lite torkad frukt. Han har provat att dricka lite vatten, men det är bara när mormor erbjuder det som det går bra, mitt tjat verkar han trött på så jag har tagit en paus med vattenglas nu, haha.
Han dricker ju allt han får på nappflaska, tandborste o alla leksaker trycker han in i munnen så det är så frustrerande ibland. Men det ska väl ge sig ngn gång. Tack vare er här på forumet så känner man sig iaf inte så ensam, även om Ante inte har knapp så känner jag igen mycket av det ni berättar.

Glömde nämna att ante får en synagis nu i januari sen får vi se vilka som kommer betala för nästa spruta, de kostar ju 10000kr/spruta här i schweiz så man kommer snabbt upp i maxgränserna hos försäkringsbolagen. Men nu blir han iaf vaccinerad en månad till, sen hoppas jag att det har löst sig med invalidförsäkringen (man får en sån i schweiz när man har förväntade höga sjukvårdskostnader, då betalar den försäkringen allt så man slipper bråka med försäkringsbolag.. Just nu är jag vääääldigt trött på privat sjukvård..)

Måste bara berätta att vi nu fått ett svar på varför E står och ser ut som ett fån ibland när vi pratar med henne och varför hon inte kan avgöra varifrån ljud kommer. Hon har vätska bakom trumhinnorna och har ca 30% hörselnedsättning på grund av det. De sa till pappa, som var med på lasarettet, att om man står 2,5 meter från E och pratar så kan man inte vara säker på att hon hör. Ibland har jag liksom undrat hur det stått till med henne egentligen när man förklarat enkla saker för henne och hon bara stått och fånstirrat på mig. Nu ska hon få en tid så fort som möjligt för att sätta in rör i öronen så att hon kan höra lite bättre!

Oj, har hon haft det så hela tiden? Är det pga prematuriteten? Så frustrerande det måste ha varit både för er och för henne när kommunikationen inte fungerat som den ska, och ingen vetat varför. Det är aldrig kul att upptäcka ett "fel" (visste inte benämningen, kan man kalla det skada?) men skönt ändå att kunna göra något som kan förbättra det.

Vet inte hur länge hon haft det men det är säkert närmare 1 år (minst). Hon har ju varit på hörselkontroller men de är ju så dumma. Hon måste sitta med lurar och ska lägga klossar när hon hör ljud, men innan så har det ju mest varit roligt att leka med klossarna och då har de inte fått något entydigt resultat. Men vad annat kan man vänta från en 2-3-åring??? Först förra gången för 3 månader sedan fick en läkare kolla på henne och då upptäcktes vätskan bakom trumhinnorna. Sen ville de avvakta lite för att se om det gick över av sig själv (eller något i den stilen), men nu när hon var dit så var hon jätteduktig på testet och då kunde de se att hörseln faktiskt var nedsatt och läkaren kunde konstatera att vätskan var kvar. Så nu väntar vi på kallelse för att få de där rören så hon kan höra lite bättre!

Adni: Vad skönt att hitta en diagnos som går att rätta till!!

Idag hände ngt fantastiskt, jag gav Ante en majskrok och han tog den och bet av en bit och svalde (med lite harklingar och host men ingen kräkning). Han blev nog lika förvånad som jag, i vanliga fall så slänger han de bara på golvet, som han gör med allt som är ätbart.

Det är första gången han har tagit något ätbart i munnen själv frivilligt!!!

Min dotter är 7 månader nu och har en komplicerad sjukdom som gör att hon måste matas åtminstone en gång i timmen. Hon har haft sond sedan hon föddes lite för tidigt. Hon äter ingenting med munnen. (Har skrivit mer iett tidigare inlägg). På måndag ska hon få knapp och jag hoppas att hon slutar kräkas då när sonden inte längre irriterar. Jag har köpt en liten finurlig grej som liknar en leksak med en silikonnapp med små hål i som vi provat lite. Man kan lägga pureer i den och hoppas att barnet tycker att det är intressant att hålla i den och föra den till munnen och kanske smaka lite. Men hittills har det bara blivist mest kladdigt och hon är inte särskilt intresserad. Har testat med majskrokar, men dem har hon tröttnat på. Nu provar jag med bröd, kex, och annat, men jag är lite orolig att hon kan sätta i halsen. Hon tar gärna sådant i munnen, men tröttnar om hon inte får variationen. Har ni några tips på bra prova på material (alltså mat)?

Adni; Men så skönt med en vettig förklaring på något som går att rätta till. Och vilken tur att ni ändå tecknat lite med henne, ett fantastiskt bra hjälpmedel för er alla. Hoppas hon snart får sina rör!

Här är vi just hemkomna från neurolog besök. Lillen deltog i Neo brain undersökningen (barn födda före v.27 år 2008)och det gick väldigt bra. Neurologen tycker att han visserligen är sen, men bara förväntat med tanke på hans omständigheter. 
Hon filmade besöket och han både lekte te-kalas och hoppade och sprang barfota i den långa korridoren utanför. Det var otroligt skönt att få bekräftelse på att han faktiskt har normal kommunikation och motorik.
När vi skulle förklara hur det går bättre med maten så slukade han (det var långt över hans lunchdags) en hel banan framför henne. 
Dock tyckte hon liksom jag att han skelar lite på sitt vänstra öga, så hon skrev remiss till Ögon. Men puh, så skönt detta känns. Och han har gjort enorma framsteg bara på två månader. Så alla ni som kämpar, plötsligt en dag händer det! 
Vi är ju inte framme ännu, men en bra bit på väg.

Luna01; Vi försökte med en sån där purénapp, vi försökte med allt. Inget fungerade. Det enda han ville och klarade att ha i munnen sina första 8 månader var mitt bröst. Vi hade tur för visa barn vill ju inte ens det. Tyvärr hade jag aldrig nog med mjölk så därför fick han ha nässond i 8 månader. Knappen var verkligen ett jättelyft, efter den kunde vi både sänka syrgas och steroider till honom. Du ska se att det går jättebra och att ni får en mycket bättre livskvalitet efteråt! Varmt lycka till!

Mammamumin; Grattis till majskroksätandet! Man kan nästan inte tro det när det väl sker!! Så himla härligt!!

Kan också berätta att min C fyller 3 år imorgon-ofattbart!!
Och här en bild på honom med sina alvöron (en ny favoritleksak..)

 

Mammamumin: Way to go Ante! Man blir så himla glad när det händer och det är jätteviktigt man ska fortsätta orka.

Luna01: Ja, barnen blir uttråkade. Fortsätt med variation, det gillar min lilla kille också. Förstår att du oroar dig lite för att hon ska sätta i halsen, men alternativet är inte så bra det heller. Se bara till att du är i närheten. Vi testar släta puréer, gröt och yogurt med sked som G tar till munnen själv när han vill och så får han pepparkakor, ostbågar, chips, smaksatta kex, gott bröd (surdeg) med smör, ärtor (började igår), torkad mango, torkade aprikoser. Vi har också blivit tipsade om snabbmakaroner och pommes. Det blir oftast kräks för att han inte klarar av att svälja. Men så är det bara. Sen tränar vi att dricka från glas och pipmugg. Allt det varierar vi från gång till gång. Ibland vill han inte smaka på något utom ev. mango. Ibland smakar han lite bättre.
Förresten, räkna inte alltför mycket med att hon ska sluta kräkas direkt efter operationen. Ofta tar det lite tid, men sakta brukar det bli bättre.

Carcassone: Härligt med dina fina bilder. De där öronen vill jag nog själv ha ibland.