• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Adni
    Coche skrev 2010-11-13 17:15:23 följande:
    Adni: Fortsätt gärna att berätta om hur det går med puré-försöken. Ger ni alla målen? Vad ger ni? Och hur stora volymer kan ni ge? Vi håller på att testa gröt och extra tjock välling som ett mål i knappen innan G går och lägger sig. Ett tag såg det ut som om kräkningarna blev bättre men just nu har det vänt tillbaka. Det är så himla skönt när man tror sig ha hittat något som förbättrar situationen så nu känns det lite jobbigt eftersom det svängt till det dåligt igen. Men kanske är det en begynnande infektion som står bakom försämringen, det är nästan så jag hoppas på det.
    Vi har bytt ut 4-5 av 6 mål dagtid till 6 månadersburk med puré (typ kött och potatis). Just nu får hon 50 ml, men då är lite av det vatten så att det inte blir för tjockt för knappen. Rent energimässigt så är det alldeles för lite för henne men hon har gått upp så bra i vikt så hennes dietist tyckte att vi har råd med det (och det har väl vi i familjen kännt länge, men bättre sent än aldrig). Annars får hon 60-75 ml Nutrini Energi 6 gånger per dag i knappen. Men hon får även 500 ml Nutrini Peptisorb i sin jejunostomi på nätterna så oavsett hur maten går på dagarna så får hon alltid behålla de 500 ml hon får på natten. Så vi har lite back-up så att säga!
  • Skumboll
    Coche skrev 2010-11-13 17:15:23 följande:
    Adni: Fortsätt gärna att berätta om hur det går med puré-försöken. Ger ni alla målen? Vad ger ni? Och hur stora volymer kan ni ge? Vi håller på att testa gröt och extra tjock välling som ett mål i knappen innan G går och lägger sig. Ett tag såg det ut som om kräkningarna blev bättre men just nu har det vänt tillbaka. Det är så himla skönt när man tror sig ha hittat något som förbättrar situationen så nu känns det lite jobbigt eftersom det svängt till det dåligt igen. Men kanske är det en begynnande infektion som står bakom försämringen, det är nästan så jag hoppas på det.
    Vi ger enbart purémat i knappen! Det har verkligen varit räddningen för oss, kräkningarna minskade drastiskt och idag nästan obefintliga förutom när han har en infektion i kroppen för då kommer kräkningarna som ett brev på posten i alla fall. Då kräks han ju decilitervis men jag upplever att merparten av maten får stanna men det kommer upp väldigt mycket slem och annat jox. Och anledningen till att vi bara ger riktig mat i knappen är för att S kräks av alla andra sondnäringar, som vi provat iaf. Dock så kräver han ett enormt stort energiintag för att över huvud taget hålla vikt, vi ger 6x200 grams burkar om dagen och berikar med en mycket smör och energitillskott och spär ut med lite vatten för vätskans skull, blir totalt 1600 ml/dygn fördelat på sex måltider.
    ♥ Simon ♥
  • mammamumin
    Coche skrev 2010-11-13 17:09:28 följande:
    Hej Mammamumin.
    Vi har träffats lite i BPD-tråden under ditt Premamma namn. Hur är det nu med Antes BPD?
    Jag kan kopiera stora stycken av det Adni skrivit i sitt första stycke om hur G har det med maten. Han åt aldrig något helt mål själv, ammade eller nappade som mest 30-50 mL, och slutade helt vid 2 mån korrigerad ålder (född v 29).  Snabbt därefter fick vi knapp, ingen trodde han skulle börja äta, han kräktes mycket varje dag och nässonden ansågs även störa hans andning. Kräkningarna blev inte bättre av knappen, till en början blev det nästan värre. Nu går det lite i perioder hur mycket och ofta han kräks, men han är aldrig helt kräkfri.

    Vi träffade en logoped första gången i samband med att han blev mer och mer ointresserad av nappflaska (2 mån korrigat). Sen dess har vi träffat henne två gånger till med ca 2 månaders mellanrum. G är ännu bara 8 månader så mer aktiv träning skulle inte ge så mycket. Först försökte vi mata honom, men det tyckte han alltmer illa om. Nu får han själv leka bäst han vill med skeden. Vi hjäper upp lite mat på den, han tar den ibland till munnen, maler runt och spottar ut det mesta. Turkisk yogurt och gröt verkar han gilla bäst. Sen får han hårda kex och ostbågar mm också. Hans finmotorik är inte den bästa men vi är glada att han ens smakar på skeden ibland. I början var han som din Ante med känsligheten i munnen, kräktes mycket lätt. Men på logopedens inrådan så jobbar vi med desensiblisering av munhålan med en fingertandborste och direkt med fingrarna. Det hjälpte faktiskt förvånansvärt fort.

    G kräks fortfarande. Ofta när han ska bajsa, då blir trycket för stort. Ibland för att han kväljs vid matning och ibland bara hux flux, utan någon direkt orsak. Vår nutritionssköterska sa att när han kräks någon timmer eller mer efter matningen kan det bero på att det blir backflöde i samband med att magen töms ner till tarmen. Vi har inte gjort några undersökningar förutom för pylorusstenos men man antar att det beror på för öppen/slapp magmun.

    Berätta gärna vad er logoped säger om Ante och vilka råd ni får. En annan sak, vilken dinapp är Antes favvo? Jag la ut en halv förmögenhet i förhoppning om att G skulle börja äta på  nappflaska om vi bara hittade rätt napp. Men det hjälpte visst föga för oss.
    Hej ja jag kommer ihåg er från BPD forumet också. Antes lungor är väl ok tycker vi, han har slutat med syrgas på dagen har bara lite på natten fortfarande. Men de är väldigt stränga här i Schweiz när vi ska stänga av helt han måste ligga över 95% hela natten, just ligger han mellan 93-97 om vi stänger av, fast dipparna till 93 är typ bara en sekund, men det är väl bra att de är noggranna, fast det finns inte ord på hur trött jag är på syrgas, grimma, tejpning och skrik men det där vet ju de flesta BPD föräldrar hur det är.. Läkarna är väl nöjda med hans utveckling, fast efter varje läkarbesök i Schweiz så skickar de ut journalen till oss och jag blir lika ledsen o uppgiven varje gång jag läser vad de skriver om hans SVÅRA bpd och STORA emphysemblåsor osv, då slår liksom allt emot mig..

    Ante kräks oftast 20min-1h efter målen, så det kanske kan vara något med magtömmning i det, det hjälper inte att hålla honom upprätt eller rapa honom och det är rejäla fontäner som kommer, kan spruta iväg 1-2m, har fått putsa fönstrerna några gånger..  Det går lite i perioder hur han kräks, ibland varje dag 2-5gr per dag, ibland kan det gå dagar emellan.

    Vi har nog också lagt ut en månadslön på nappflaskor o dinappar. Hans favvo är medelas dinapp, den är väldigt mjuk och kort, vilket är bra. Den finns att köpa på babyproffsen. Vi har stl medium.

    Vi ska till logopeden imorgon så det ska bli spännande att höra vad hon tycker.

    Hoppas det går bra att jag fortsätter att hänga här på forumet även om Ante inte har knapp, det känns som att jag har lite liknande problem ändå.
  • mammamumin

    Hej igen.

    Nu är jag hemkommen från logopeden. Hon var väldigt gullig och tog våra bekymmer på allvar, äntligen. Hon märkte också att han är restriktiv mot att stoppa saker i munnen men tyckte ändå det var bra att han känner hunger och vill äta samt att han stoppar leksaker och skedar utan mat på i munnen.
    Jag ska forsätta erbjuda honom mat 1-2ggr/dag. Hon tyckte jag skulle köra på gröt eller ersättning på sked så att det inte blir alltför konstiga smaker till en början. Jag ska även genomföra ett massage program där jag smeker musklerna i ansiktet några gånger per dag och smeker ner över halsen, jag ska sluta direkt om han inte tycker om det.
    Vi ska fortsätt gå hos henne 1/vecka tills Jul så det känns skönt att ta tag i det.
    Hon tyckte jag hade bra teknik när jag matade på flaska och tyckte det var bra att jag höll honom ganska tätt så att han kommer till ro samt vaggade och sjung för honom så att han kommer in i sin takt.
    Hon trodde kräkningarna kunde vara en blandning av sura uppstötningar som han får upp i munnen och att han då hostar och utlöser sin känsliga kräkreflex. Hon trodde även att det kunde bero på lite slö magmunn. Försökte förklara för henne om det kunde vara pga att magen tömde sig nedåt och att han då trycker upp mat, men min tyska var inte så bra än så hon förstod nog inte riktigt.
    Jaja ni får gärna ge fler tips...

  • Jiged

    Imorgon skrivs vi in och på torsdag sker operationen. Vår lilla dotter, snart fem månader gammal (två månader korrigerat) ska få knapp. Jag känner mig lättad och ledsen på en gång. Vi ville ju så gärna att det skulle ordna sig med hennes matvägran inom kort. Nu ser det inte ut att bli så och då känns det underbart att bli av med sonden, men ändå... Det känns så jobbigt att hon ska sövas och bli skuren i.

    Hon äter nästan ingenting på egen hand, har aldrig gjort det, utan är helt beroende av sonden. Vi får väl bara inse att det kommer att bli så ett bra tag framöver och med knappen slipper vi i alla fall oroa oss som vi gör med sonden, att den ska hamna fel eller dras ut.

    Pest eller kolera i en tröstlös situation...

  • Coche

    Jiged: Lycka till i morgon. I juni var vi där du är nu. Jättejobbigt att behöva hamna där ni är men det är mycket bättre än att ha nässond långsiktigt.

    Mammamumin: Det är skönt att ha någon att träffa regelbundet som tar matningen på allvar. Om inte vi hade ätträningen på gastro hade jag inte orkat med det här. Just nu går det så himla dåligt. Ett tips som de gett oss är att låta G sitta och kladda så mycket som möjligt. Många barn med ätovilja tycker det är jobbigt att bli kladdiga om händerna och behöver känna sig bekväma med det innan de kan känna sig trygga med kladd i munnen. G kladdar men han är väldigt skeptisk när han försiktigt petar på gröten.

    Skumboll: Så mycket mat han måste få i sig varje dag din lilla kille. Gör ni puré själva eller köper ni? Vilka typer av puréer får han?

  • Skumboll
    Coche skrev 2010-11-16 23:12:15 följande:
    Skumboll: Så mycket mat han måste få i sig varje dag din lilla kille. Gör ni puré själva eller köper ni? Vilka typer av puréer får han?
    Ja, det är helt sjuka mängder. 
    Köper burkar, har testat att göra lite egen men tycker mest att det fastnar i knappen. Men du förstår ju, 6 burkar om dagen 365 dagar om året. Vansinnigt dyrt!
    Brukar bli lax med broccoli, dillkött och kalops. Har testat en del andra men många blir ganska stabbiga, speciellt pasta (men lax med broccoli funkar okej). Däremot så undviker vi burkar med mycket tomat eftersom det sonen ibland kräks av det. 
    ♥ Simon ♥
  • Adni
    Skumboll skrev 2010-11-17 07:56:50 följande:
    Ja, det är helt sjuka mängder. 
    Köper burkar, har testat att göra lite egen men tycker mest att det fastnar i knappen. Men du förstår ju, 6 burkar om dagen 365 dagar om året. Vansinnigt dyrt!
    Brukar bli lax med broccoli, dillkött och kalops. Har testat en del andra men många blir ganska stabbiga, speciellt pasta (men lax med broccoli funkar okej). Däremot så undviker vi burkar med mycket tomat eftersom det sonen ibland kräks av det. 
    Skumboll, ni har väl vårdbidrag som täcker lite av kostnaden hoppas jag.
    Vi testar barnmatsburkar lite smått nu, men det är ungefär lika. I och för sig verkar E bli sjuk nu och då hjälper väl inget. Får ta upp det igen när hon frisknat i.
  • Skumboll
    Adni skrev 2010-11-17 18:09:46 följande:
    Skumboll, ni har väl vårdbidrag som täcker lite av kostnaden hoppas jag.
    Vi testar barnmatsburkar lite smått nu, men det är ungefär lika. I och för sig verkar E bli sjuk nu och då hjälper väl inget. Får ta upp det igen när hon frisknat i.
    Japp, har helt vb + merkostnader. Men det är ju även för hans autism. Och visst täcker det ju kostnaden, men det är ändå lite surt när man lägger 3000 kr i månaden på mat till honom. 

    Tråkigt att det inte verkar funka. Spär du med någonting? Kolla också innehållet om det kan vara något som magen är känslig för, S blir som sagt kräkig av tomat så det undviker vi. 
    Hoppas hon kryar på sig snart! 
    ♥ Simon ♥
  • Adni
    Skumboll skrev 2010-11-17 18:22:43 följande:
    Japp, har helt vb + merkostnader. Men det är ju även för hans autism. Och visst täcker det ju kostnaden, men det är ändå lite surt när man lägger 3000 kr i månaden på mat till honom. 

    Tråkigt att det inte verkar funka. Spär du med någonting? Kolla också innehållet om det kan vara något som magen är känslig för, S blir som sagt kräkig av tomat så det undviker vi. 
    Hoppas hon kryar på sig snart! 
    Jo, jag förstår att det inte känns kul med matkostnaden.

    Jag har först gett en med tomat, men på slutet testade jag med potatis, kött och gröna bönor. Vår dietist ville att vi skulle ta typ kött och potatis i början för det skulle vara bättra för magen än ex. fisk. Hon har ju aldrig tidigare fått riktig mat i magsäcken.
    Nu är hon hostig, igår lite feber, och kräks en del mer än vanligt så mattesterna får vänta lite tills det lugnar ner sig. Det går ju ändå inte att utvärdera när det är så här, för nu kommer det mesta upp oavsett. Det är ju ändå tur att vi kan kompensera henne i tarmen annars skulle hon nog vara lite utmattad vid det här laget!

    Nu hör jag "Nu pommer ja, nu pommer ja", *haha* E och en hel trave böcker!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!