Inlägg från: mammamumin |Visa alla inlägg
  • mammamumin

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej alla

    Jag har läst igenom halva tråden och gissa om jag kommer att läsa andra halvan så fort jag får tid Glad

    Jag har länge tänkt att rådfråga er här på tråden efter att i ca 6mån brottats med mat hemma. Jag känner ju Queen sedan tidigare på EPT forumet. (då hade jag ett konto under premamma)

    Jag har så länge sökt info på nätet om bebisar/barn som inte vill äta, men det finns typ ingen info alls. Men ni verkar ju vara experter och jag känner igen mig i kaskadkräkningar och mattrugande. Så jag har massor med frågon (om ni orkar svara)

    Ante föddes i v26 för ett år sen så han är ca 9mån korrig. Han har aldrig ätit någon annan mat än ersättning. Han har alltid varit lite mindre (han är ju prematur) men framtills ca en mån sen höll han sin kurva någorlunda.
    Han äter ca 700ml ersättning om dagen och det har varit rena slagsmål från hans sida ibland för att slippa äta. Nu har vi börjat med reflux medicin och grädde o mjölk i maten så vikten går uppåt iaf.

    Nu till mina frågor:

    Hur lite åt era barn när man bestämde sig för att sätta knapp?
    Hur ofta går ni hos logoped? jag ska få börja nästa vecka efter att ha tjatat i 4mån..
    Ante tar D-vit på sked ganska bra och så fort han får leka med bara skeden så stoppar han den långt in i munnen, men så fort det är något kladdigt på skeden så låter han bli och ifall man med trugande skulle få in en liten bit så kräks han skaskader efter "Robert Gustavssons liknande klorin hostningar" Någon som känner igen det??

    Tack för att ni delar med er!!

  • mammamumin

    Oj glömde skriva, vi har ingen knapp eller sond utan Ante äter bara via flaska, med hans favvo napp (ingen annan fungerar)..

  • mammamumin

    Tack så mycket Adni!


    Vi ska till logopeden nästa vecka för första gången, jag har tjatat och tjatat på att vi ska få komma dit. Men eftersom Ante ändå äter på flaska (någorlunda iaf) så känns det inte riktigt som om ngn tar oss på allvar. Nu har han en bättre period så då är det inte så mycket bråk med mat men när han är i en dålig period får vi tvinga i honom mat (hemskt at erkänna det men så är det istortsett, mycket sång och lek runt)


    Det är främst dessa kaskad kr'kningar som oroar mig mest, de är superillluktande o sura och kommer ca 1h till 2h från de han har ätit. Ibland kan det gå en vecka eller mer mellan dem och ibland flera gånger om dagen.


    Ni som är mer pålästa, vad beror det på?


    Nä nu ska jag läsa vidare på forumet. Om det är någon mer som vill dela med om er historia så kommer jag definitivt att läsa.

  • mammamumin
    Coche skrev 2010-11-13 17:09:28 följande:
    Hej Mammamumin.
    Vi har träffats lite i BPD-tråden under ditt Premamma namn. Hur är det nu med Antes BPD?
    Jag kan kopiera stora stycken av det Adni skrivit i sitt första stycke om hur G har det med maten. Han åt aldrig något helt mål själv, ammade eller nappade som mest 30-50 mL, och slutade helt vid 2 mån korrigerad ålder (född v 29).  Snabbt därefter fick vi knapp, ingen trodde han skulle börja äta, han kräktes mycket varje dag och nässonden ansågs även störa hans andning. Kräkningarna blev inte bättre av knappen, till en början blev det nästan värre. Nu går det lite i perioder hur mycket och ofta han kräks, men han är aldrig helt kräkfri.

    Vi träffade en logoped första gången i samband med att han blev mer och mer ointresserad av nappflaska (2 mån korrigat). Sen dess har vi träffat henne två gånger till med ca 2 månaders mellanrum. G är ännu bara 8 månader så mer aktiv träning skulle inte ge så mycket. Först försökte vi mata honom, men det tyckte han alltmer illa om. Nu får han själv leka bäst han vill med skeden. Vi hjäper upp lite mat på den, han tar den ibland till munnen, maler runt och spottar ut det mesta. Turkisk yogurt och gröt verkar han gilla bäst. Sen får han hårda kex och ostbågar mm också. Hans finmotorik är inte den bästa men vi är glada att han ens smakar på skeden ibland. I början var han som din Ante med känsligheten i munnen, kräktes mycket lätt. Men på logopedens inrådan så jobbar vi med desensiblisering av munhålan med en fingertandborste och direkt med fingrarna. Det hjälpte faktiskt förvånansvärt fort.

    G kräks fortfarande. Ofta när han ska bajsa, då blir trycket för stort. Ibland för att han kväljs vid matning och ibland bara hux flux, utan någon direkt orsak. Vår nutritionssköterska sa att när han kräks någon timmer eller mer efter matningen kan det bero på att det blir backflöde i samband med att magen töms ner till tarmen. Vi har inte gjort några undersökningar förutom för pylorusstenos men man antar att det beror på för öppen/slapp magmun.

    Berätta gärna vad er logoped säger om Ante och vilka råd ni får. En annan sak, vilken dinapp är Antes favvo? Jag la ut en halv förmögenhet i förhoppning om att G skulle börja äta på  nappflaska om vi bara hittade rätt napp. Men det hjälpte visst föga för oss.
    Hej ja jag kommer ihåg er från BPD forumet också. Antes lungor är väl ok tycker vi, han har slutat med syrgas på dagen har bara lite på natten fortfarande. Men de är väldigt stränga här i Schweiz när vi ska stänga av helt han måste ligga över 95% hela natten, just ligger han mellan 93-97 om vi stänger av, fast dipparna till 93 är typ bara en sekund, men det är väl bra att de är noggranna, fast det finns inte ord på hur trött jag är på syrgas, grimma, tejpning och skrik men det där vet ju de flesta BPD föräldrar hur det är.. Läkarna är väl nöjda med hans utveckling, fast efter varje läkarbesök i Schweiz så skickar de ut journalen till oss och jag blir lika ledsen o uppgiven varje gång jag läser vad de skriver om hans SVÅRA bpd och STORA emphysemblåsor osv, då slår liksom allt emot mig..

    Ante kräks oftast 20min-1h efter målen, så det kanske kan vara något med magtömmning i det, det hjälper inte att hålla honom upprätt eller rapa honom och det är rejäla fontäner som kommer, kan spruta iväg 1-2m, har fått putsa fönstrerna några gånger..  Det går lite i perioder hur han kräks, ibland varje dag 2-5gr per dag, ibland kan det gå dagar emellan.

    Vi har nog också lagt ut en månadslön på nappflaskor o dinappar. Hans favvo är medelas dinapp, den är väldigt mjuk och kort, vilket är bra. Den finns att köpa på babyproffsen. Vi har stl medium.

    Vi ska till logopeden imorgon så det ska bli spännande att höra vad hon tycker.

    Hoppas det går bra att jag fortsätter att hänga här på forumet även om Ante inte har knapp, det känns som att jag har lite liknande problem ändå.
  • mammamumin

    Hej igen.

    Nu är jag hemkommen från logopeden. Hon var väldigt gullig och tog våra bekymmer på allvar, äntligen. Hon märkte också att han är restriktiv mot att stoppa saker i munnen men tyckte ändå det var bra att han känner hunger och vill äta samt att han stoppar leksaker och skedar utan mat på i munnen.
    Jag ska forsätta erbjuda honom mat 1-2ggr/dag. Hon tyckte jag skulle köra på gröt eller ersättning på sked så att det inte blir alltför konstiga smaker till en början. Jag ska även genomföra ett massage program där jag smeker musklerna i ansiktet några gånger per dag och smeker ner över halsen, jag ska sluta direkt om han inte tycker om det.
    Vi ska fortsätt gå hos henne 1/vecka tills Jul så det känns skönt att ta tag i det.
    Hon tyckte jag hade bra teknik när jag matade på flaska och tyckte det var bra att jag höll honom ganska tätt så att han kommer till ro samt vaggade och sjung för honom så att han kommer in i sin takt.
    Hon trodde kräkningarna kunde vara en blandning av sura uppstötningar som han får upp i munnen och att han då hostar och utlöser sin känsliga kräkreflex. Hon trodde även att det kunde bero på lite slö magmunn. Försökte förklara för henne om det kunde vara pga att magen tömde sig nedåt och att han då trycker upp mat, men min tyska var inte så bra än så hon förstod nog inte riktigt.
    Jaja ni får gärna ge fler tips...

  • mammamumin

    Hej! Vi har en bilstol och Ante brukar också roa sig med att kräkas när han sitter i bilstolen. Jag brukar ta med en extra handuk och lägga över honom som en haklapp om jag känner på mig att han kommer kräkas. Fast Ante äter ju bara ersättning så det blir ju inte så "matiga" kräkningar.

    Jag har en fråga angående era matproblem har ni haft det kämpigt från början (vet ju att en del av er har haft det iaf) eller har det långsamt förvärrats?
    Så känns det nämligen för mig. Hans kräkningar blir bara värre o värre, nu kräks han kaskadkräkningar iaf 3-4ggr /dag ibland mer.. suck.
    Vi ska iaf till sjukhuset imorgon, de ska försöka luska ut om det ligger ngn enkel medicinsk förklaring bakom hans kräkningar.

  • mammamumin

    Hej

    Jag hälsar på på forumet igen. Ante var inlagd i en vecka för att mäta hur mycket han fick i sig, de tyckte att han åt nog och ville inte sätta knapp. PÅ ett sätt var det väldigt skönt, fast nu fortsätter det ju med mattrugande och oro att han inte får i sig nog. Men han växer ju på så jag försöker att inte oroa mig.
    Hur tränar ni med mat? Vi har blivit ombedda att låta Ante leka med mat, så han sitter ca 2ggr per dag o geggar lite med barnmat på bordet. Det har vi gjort i en månad nu och han har inte tagit några framsteg att vilja smaka på mate, snarare tvärtom, han börjar bli uttråkad på att leka med maten.

    Vi fick massor av hjälp av en sjukgymnast här i Zug, hon jobbar med ngn speciell metod då hon genom att trycka på punkter på kroppen på Ante får honom att träna och bli smidigar, jag tyckte först det var lite hokus pokus, men bara några veckor efter vi hade börjat träna så började han vända sig, nu kryper han och reser sig och försöker gå (fast han är inte i närheten av att lyckas). Innan vi började hos sjukgymnasten låg han bara på rygg, han vägrade ligga på mage och kunde inte hålla upp benen från underlaget hellar, så svag var han efter alla månader på sjukhuset.

    Som tur är har schweiz privat sjukvård så vi går hos sjukgymnast ca varannan vecka. De andra delarna med privat sjukvård hatar jag, jag vet inte hur många timmar jag spenderat på att sitta i telefon med försäkringsbolag samt alla papper som måste fyllas i efter konstens alla regler..

    Svininfluensan är jag inte så nervös för, Ante har fått två vaccinationer både mot vanliga influensan o svininfluensan. Däremot börjar RS sesongen börja dra igång här, och här är inte vaccinet subiderat (heter det så??) som i svergie så här kostar det 10000 SEK per vaccination, så vårt försäkringsbolag täcker inte alla sprutor, så nu får vi se om vi har råd att vaccinera honom.

    Oj nu blev det långt, förlåt!!

    Vill passa på att tacka för boktipset "varsågod" boken, en jättebra bok, Tack!

  • mammamumin

    Hej har en fråga till er alla. Ante är så trött på att sitta och gegga med maten här hemma (han stoppar ABSOLUT inget i munnen) så skulle vilja ha lite råd hur ni har gått till väga.

  • mammamumin

    Hej igen

    Tack för era svar. Ska genast prova lite torkad frukt. Han har provat att dricka lite vatten, men det är bara när mormor erbjuder det som det går bra, mitt tjat verkar han trött på så jag har tagit en paus med vattenglas nu, haha.
    Han dricker ju allt han får på nappflaska, tandborste o alla leksaker trycker han in i munnen så det är så frustrerande ibland. Men det ska väl ge sig ngn gång. Tack vare er här på forumet så känner man sig iaf inte så ensam, även om Ante inte har knapp så känner jag igen mycket av det ni berättar.

  • mammamumin

    Glömde nämna att ante får en synagis nu i januari sen får vi se vilka som kommer betala för nästa spruta, de kostar ju 10000kr/spruta här i schweiz så man kommer snabbt upp i maxgränserna hos försäkringsbolagen. Men nu blir han iaf vaccinerad en månad till, sen hoppas jag att det har löst sig med invalidförsäkringen (man får en sån i schweiz när man har förväntade höga sjukvårdskostnader, då betalar den försäkringen allt så man slipper bråka med försäkringsbolag.. Just nu är jag vääääldigt trött på privat sjukvård..)

  • mammamumin

    Adni: Vad skönt att hitta en diagnos som går att rätta till!!

    Idag hände ngt fantastiskt, jag gav Ante en majskrok och han tog den och bet av en bit och svalde (med lite harklingar och host men ingen kräkning). Han blev nog lika förvånad som jag, i vanliga fall så slänger han de bara på golvet, som han gör med allt som är ätbart.

    Det är första gången han har tagit något ätbart i munnen själv frivilligt!!!

  • mammamumin

    Hej jag har en fråga. Tar era barn något i munnen överhuvudtaget, i matväg menar jag? Ante äter absolut inget. Han vill inte änns prova, har i stortsett aldrig velat. Han har av misstag fått in lite i munnen plus att han vid ett tillfälle bitit av en majskrok. Det är allt och han är snart 1 år korrigerat.. Kommer det vända? Han verkar livrädd för allt i matväg. Varje dag får han en banan, clementin eller lite barnpure att gegga med, men han skulle ju aldrig få för sig att stoppa det i munnen och jag vill inte tvinga honom. Just nu sitter jag och funderar på om han änns förstår vad mat är? Känns som han kommer äta ersättning resten av livet. Inte änns ersättning eller vatten tar han på sked han totalvägrar. Jag måste lura i honom D-vitaminen varje dag..

  • mammamumin

    Adni: tack det är skönt att få höra att andra har gått igenom samma problem. Alla mina kompisars barn är små matvrak så jag kan känna mig lite ensam när jag sitter och trugar med flaskan som vanligt.
    Vi ska träffa Antes lungläkare imorgon då ska jag fråga vad han tycker om matningen igen. Jag är ganska orolig att Ante inte får i sig alla vitaminer osv med ersättningen, har får ju iof en extra vitamintablett som vi krossar och häller i flaskan samt extra kaloritillskott (maltodextrin, finns det i sverige??) Som man kan tillsätta i maten.

    Ante växer ju och verkar må bra, men jag oroar mig som vanligt,.... Vet inte riktigt om jag vill ha knapp eller inte, jag vet att vi är precis på gränsen till att få det, läkarna har pratat om det och om jag pushar lite så skulle vi säkert få det. Men vi flyttar snart från Schweiz och det känns bättre att börja diskuttera operationer när vi är på plats i Hamburg istället..

    Ante ska även börja på dagis i Hamburg till hösten så då måste ju dagispersonalen flaskmata, undra vad de tycker om det....

  • mammamumin

    Coche; jag tror det är mycket som du säger, att han känner att jag vill så himla gärna att han ska smaka lite. Även om jag inte pressar honom. Jag försöker verkligen lägga band på mig och vara avslappnad. Han är mer positiv till att smaka saker när han är med mormor tex. Nu gör jag så att jag bara lägger fram lite mat på bordet så får han kladda och slänga det på golvet och göra vad han vill med det. Bäst är spagetti det kan han sitta och leka med länge länge när vi äter.


    Han stoppar ALLT annat låångt in i munnen och jag får känna med både finger och tandborste (försiktigt) i munnen. Han har egentligen inte så svåra kräkreflexer kvar, han kräks inte änns när jag känner i gommen längre. Han har faktiskt slutat med kräkningarna också. Därför ville jag att vi skulle avvakta med knapp lite till läkarna, han går fortfarande upp i vikt och med hjälp av multivitaminer och grädde i maten tror jag han får i sig någorlunda vad han ska ha via flaska (ersättning).


    Det är bara så frustrerande emellanåt, bara D-vitaminerna är en kamp, hur gör ni med dem??

Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!