Coche skrev 2010-11-19 23:11:12 följande:
Jag avundas dig verkligen inte Adni. Tänker ofta på er och hur länge ni behövt kämpa med kräkningarna och matningarna. Själv känner jag mig ofta helt knäckt trots den relativt korta tid vi har hållit på, tanken på att det kan hålla på i många år till blir väldigt tung just då.
Har ni lagts in tidigare vid liknande tillfällen? Tror du inte att ni kan få möjlighet att ha henne på övervakad sal så att du slipper sova med henne? Om de vill hjälpa er så vore det det enda rimliga, för som du säger, att sova på en annan plats, men fortfarande i samma rum, det hjälper inte så mycket.
De flesta verkar ju som tur är få färre och färre kräkningar ju större de blir, och så är det faktiskt här också. Sen var ju Ellen väldigt extrem i sitt kräkande när hon var liten (så pass att det helt enkelt inte gick att ge henne mat i magsäcken) så även om det blivit mycket bättre så är det fortfarande ofta än så länge.
Jag ska ta och fråga lite mer nästa gång vi är till lasarettet hur det skulle gå till om vi blev inlagda. Har inte varit det för kräkningarna och sutkörda föräldrar förut, vi har försökt att härda ut helt enkelt. Ellen är ju 3 år nu och jag har svårt att se att hon skulle vara bekväm att sova i okänd miljö och vakna på natten utan att någon av oss är där, men vi kanske ska prova ändå vi får se. Annars så har jag en känsla av att det ändå kommer vara någon av oss som springer och torkar kräk efter henne i korridorerna för det går ju inte att avsätta en personal som går och vakar på oss...
Har precis roat mig med att duscha ur bilstolen som kom in nyss helt nerkräkt. Hur gör alla andra här egentligen? Vi har som tur är två bilar med varsin uppsättning stolar, men det är ju bara på helger och kvällar i bästa fall som bägge bilarna är hemma så man kan byta när hon kräkt ner sig. Vi får ju endera lägga handdukar i stolen när det värsta är urtorkat och åka iväg dit vi skulle ändå eller så blir vi ju fast hemma tills allt är tvättat och torkat. Är det meningen att man ska ha en tredje stol stående någonstans (gud vet var) här hemma som reserv??? Blir helt matt!
En annan fråga till er med lite större barn. Hur duktiga är de på att själva säga till när de ska kräkas eller själva ta kräkpåse eller handduk och kräkas i? Jag håller på att bli HELT galen på E som bara ställer sig där hon är och kräks rätt ut. Hon är ändå så pass stor att hon kan koppla kräk till att ta påse (som förövrigt finns strategiskt utplacerade över hela huset) eller säga till, det är i alla fall vad jag kan tycka ibland, men icke. En natt skrev hon faktiskt "åse åse" och när jag röck med en och höll upp så kräktes hon i den, men det har aldrig hänt igen. Hennes stackars storasyster på 4 år är istället den som, när hon är i närheten, håller fram påse när hon ser att det är på gång i leken eller när vi åker bil (de sitter bak båda två). N är jätteduktig på alla sätt när det gäller att passa på E och hennes slang mm. och kolla henne när hon kräks och jag inte är i närheten, men jag känner att det verkligen inte är rättvist att en 4-åring tar på sig den rollen. Men vad gör man...
