• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • gosungar

    Min tjej var 1.5 år när hon fick sin knapp. Har nu haft den i 13 månader.

  • Klara 80
    Jiged skrev 2010-10-31 22:41:37 följande:
    Hej. Jag undrar över er som har små prematurbarn med ätsvårigheter. Hur gamla var de när de fick Peg?
    E var 10 månader (7 mån korr)
  • mammamumin

    Hej alla

    Jag har läst igenom halva tråden och gissa om jag kommer att läsa andra halvan så fort jag får tid Glad

    Jag har länge tänkt att rådfråga er här på tråden efter att i ca 6mån brottats med mat hemma. Jag känner ju Queen sedan tidigare på EPT forumet. (då hade jag ett konto under premamma)

    Jag har så länge sökt info på nätet om bebisar/barn som inte vill äta, men det finns typ ingen info alls. Men ni verkar ju vara experter och jag känner igen mig i kaskadkräkningar och mattrugande. Så jag har massor med frågon (om ni orkar svara)

    Ante föddes i v26 för ett år sen så han är ca 9mån korrig. Han har aldrig ätit någon annan mat än ersättning. Han har alltid varit lite mindre (han är ju prematur) men framtills ca en mån sen höll han sin kurva någorlunda.
    Han äter ca 700ml ersättning om dagen och det har varit rena slagsmål från hans sida ibland för att slippa äta. Nu har vi börjat med reflux medicin och grädde o mjölk i maten så vikten går uppåt iaf.

    Nu till mina frågor:

    Hur lite åt era barn när man bestämde sig för att sätta knapp?
    Hur ofta går ni hos logoped? jag ska få börja nästa vecka efter att ha tjatat i 4mån..
    Ante tar D-vit på sked ganska bra och så fort han får leka med bara skeden så stoppar han den långt in i munnen, men så fort det är något kladdigt på skeden så låter han bli och ifall man med trugande skulle få in en liten bit så kräks han skaskader efter "Robert Gustavssons liknande klorin hostningar" Någon som känner igen det??

    Tack för att ni delar med er!!

  • mammamumin

    Oj glömde skriva, vi har ingen knapp eller sond utan Ante äter bara via flaska, med hans favvo napp (ingen annan fungerar)..

  • Adni
    mammamumin skrev 2010-11-12 13:12:54 följande:
    Hej alla

    Jag har läst igenom halva tråden och gissa om jag kommer att läsa andra halvan så fort jag får tid Glad

    Jag har länge tänkt att rådfråga er här på tråden efter att i ca 6mån brottats med mat hemma. Jag känner ju Queen sedan tidigare på EPT forumet. (då hade jag ett konto under premamma)

    Jag har så länge sökt info på nätet om bebisar/barn som inte vill äta, men det finns typ ingen info alls. Men ni verkar ju vara experter och jag känner igen mig i kaskadkräkningar och mattrugande. Så jag har massor med frågon (om ni orkar svara)

    Ante föddes i v26 för ett år sen så han är ca 9mån korrig. Han har aldrig ätit någon annan mat än ersättning. Han har alltid varit lite mindre (han är ju prematur) men framtills ca en mån sen höll han sin kurva någorlunda.
    Han äter ca 700ml ersättning om dagen och det har varit rena slagsmål från hans sida ibland för att slippa äta. Nu har vi börjat med reflux medicin och grädde o mjölk i maten så vikten går uppåt iaf.

    Nu till mina frågor:

    Hur lite åt era barn när man bestämde sig för att sätta knapp?
    Hur ofta går ni hos logoped? jag ska få börja nästa vecka efter att ha tjatat i 4mån..
    Ante tar D-vit på sked ganska bra och så fort han får leka med bara skeden så stoppar han den långt in i munnen, men så fort det är något kladdigt på skeden så låter han bli och ifall man med trugande skulle få in en liten bit så kräks han skaskader efter "Robert Gustavssons liknande klorin hostningar" Någon som känner igen det??

    Tack för att ni delar med er!!
    Hej hej och välkommen!

    E fick knappen när hon skulle fylla 1 år och hon har aldrig ätit någon direkt mängd via munnen. När hon försökte lära sig amma så kunde hon som bäst få i sig ca 40 ml men sedan hon var ca 3 mån korr. så har hon inte ätit alls via munnen. Hon fick knapp dels för att man insåg att hon inte skulle börja äta själv inom den näraste framtiden (är drygt 2 år sedan nu) och dels för att ev. kunna få bukt med kräkningarna. Blev ingen skillnad i kräkningar men skönt att slippa nässonden som hon drog ut stup i kvarten.

    Vi går i perioder hos logopeden och då brukar det vara en gång i veckan eller varannan vecka 5 gånger och sedan brukar vi ha ett litet uppehåll och sedan köra en period igen. E älskar att gå dit och storasyster också som brukar få följa med! Spelar spel och har massor med frukt, snacks och godis som man får smaka på. Men jag tror att hon var närmare 1 år innan vi träffade logoped första gången.

    Vet inte om det var till någon hjälp men nu vet du lite mer om oss!
  • mammamumin

    Tack så mycket Adni!


    Vi ska till logopeden nästa vecka för första gången, jag har tjatat och tjatat på att vi ska få komma dit. Men eftersom Ante ändå äter på flaska (någorlunda iaf) så känns det inte riktigt som om ngn tar oss på allvar. Nu har han en bättre period så då är det inte så mycket bråk med mat men när han är i en dålig period får vi tvinga i honom mat (hemskt at erkänna det men så är det istortsett, mycket sång och lek runt)


    Det är främst dessa kaskad kr'kningar som oroar mig mest, de är superillluktande o sura och kommer ca 1h till 2h från de han har ätit. Ibland kan det gå en vecka eller mer mellan dem och ibland flera gånger om dagen.


    Ni som är mer pålästa, vad beror det på?


    Nä nu ska jag läsa vidare på forumet. Om det är någon mer som vill dela med om er historia så kommer jag definitivt att läsa.

  • Adni
    mammamumin skrev 2010-11-12 21:22:33 följande:

    Tack så mycket Adni!


    Vi ska till logopeden nästa vecka för första gången, jag har tjatat och tjatat på att vi ska få komma dit. Men eftersom Ante ändå äter på flaska (någorlunda iaf) så känns det inte riktigt som om ngn tar oss på allvar. Nu har han en bättre period så då är det inte så mycket bråk med mat men när han är i en dålig period får vi tvinga i honom mat (hemskt at erkänna det men så är det istortsett, mycket sång och lek runt)


    Det är främst dessa kaskad kr'kningar som oroar mig mest, de är superillluktande o sura och kommer ca 1h till 2h från de han har ätit. Ibland kan det gå en vecka eller mer mellan dem och ibland flera gånger om dagen.


    Ni som är mer pålästa, vad beror det på?


    Nä nu ska jag läsa vidare på forumet. Om det är någon mer som vill dela med om er historia så kommer jag definitivt att läsa.


    I E:s fall så vet de inte varför hon kräks så mycket. När hon var liten röntgade de henne med kontrast i magen för att se om hon hade backflöde genom övre magmunnen men de såg inget sånt. Ibland kan de ha lite slapp magmun. Men som sagt så var det inte för E... Hon har ju kräkts nu i 3 år snart och det har ju blivit mycket bättre, som värst kräktes hon 20-30 gånger per dygn. Har precis nu börjat testa att ge henne purémat i knappen för att se om kräkningarna kan ge sig med det. Igår gick det jättebra och idag har bara ett mål kommit upp. Fortsätter att testa några dagar till för att se hur det går.
  • Coche

    Hej Mammamumin.
    Vi har träffats lite i BPD-tråden under ditt Premamma namn. Hur är det nu med Antes BPD?
    Jag kan kopiera stora stycken av det Adni skrivit i sitt första stycke om hur G har det med maten. Han åt aldrig något helt mål själv, ammade eller nappade som mest 30-50 mL, och slutade helt vid 2 mån korrigerad ålder (född v 29).  Snabbt därefter fick vi knapp, ingen trodde han skulle börja äta, han kräktes mycket varje dag och nässonden ansågs även störa hans andning. Kräkningarna blev inte bättre av knappen, till en början blev det nästan värre. Nu går det lite i perioder hur mycket och ofta han kräks, men han är aldrig helt kräkfri.

    Vi träffade en logoped första gången i samband med att han blev mer och mer ointresserad av nappflaska (2 mån korrigat). Sen dess har vi träffat henne två gånger till med ca 2 månaders mellanrum. G är ännu bara 8 månader så mer aktiv träning skulle inte ge så mycket. Först försökte vi mata honom, men det tyckte han alltmer illa om. Nu får han själv leka bäst han vill med skeden. Vi hjäper upp lite mat på den, han tar den ibland till munnen, maler runt och spottar ut det mesta. Turkisk yogurt och gröt verkar han gilla bäst. Sen får han hårda kex och ostbågar mm också. Hans finmotorik är inte den bästa men vi är glada att han ens smakar på skeden ibland. I början var han som din Ante med känsligheten i munnen, kräktes mycket lätt. Men på logopedens inrådan så jobbar vi med desensiblisering av munhålan med en fingertandborste och direkt med fingrarna. Det hjälpte faktiskt förvånansvärt fort.

    G kräks fortfarande. Ofta när han ska bajsa, då blir trycket för stort. Ibland för att han kväljs vid matning och ibland bara hux flux, utan någon direkt orsak. Vår nutritionssköterska sa att när han kräks någon timmer eller mer efter matningen kan det bero på att det blir backflöde i samband med att magen töms ner till tarmen. Vi har inte gjort några undersökningar förutom för pylorusstenos men man antar att det beror på för öppen/slapp magmun.

    Berätta gärna vad er logoped säger om Ante och vilka råd ni får. En annan sak, vilken dinapp är Antes favvo? Jag la ut en halv förmögenhet i förhoppning om att G skulle börja äta på  nappflaska om vi bara hittade rätt napp. Men det hjälpte visst föga för oss.

  • Coche

    Adni: Fortsätt gärna att berätta om hur det går med puré-försöken. Ger ni alla målen? Vad ger ni? Och hur stora volymer kan ni ge? Vi håller på att testa gröt och extra tjock välling som ett mål i knappen innan G går och lägger sig. Ett tag såg det ut som om kräkningarna blev bättre men just nu har det vänt tillbaka. Det är så himla skönt när man tror sig ha hittat något som förbättrar situationen så nu känns det lite jobbigt eftersom det svängt till det dåligt igen. Men kanske är det en begynnande infektion som står bakom försämringen, det är nästan så jag hoppas på det.

Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!